Politisk arbejde

Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme har – med stærk opbakning fra bl.a. Psoriasisforeningen – længe arbejdet målrettet på at sikre permanent finansiering efter udløb af pilotprojekts bevillingsperiode. Nu har NCAS sammen med en række sundhedsorganisationer fået tildelt bevilling for første kvartal af 2023 – en vigtig nyhed der tegner godt, mener Psoriasisforeningens direktør.

De midtjyske psoriasispatienter har udsigt til at vente kortere på at blive tilset af en hudlæge. På et regionsrådsmøde er det besluttet at oprette en ny praktiserende hudlæge for at nedbringe regionens lange ventetider, der er blandt de længste i landet ─ en sag som Psoriasisforeningen har presset på for.

Det er en fremtrædende profil i dansk sundhedspolitik med en lang historik for at tage de mest oversete patientgruppers parti, der nu bliver formand for Psoriasisforeningens nyetablerede sundhedspolitiske forum. Et tiltag der skal understøtte og styrke foreningens politiske arbejde og påvirkningskraft.

I dette debatindlæg udtrykker direktør Lars Werner sin bekymring for, at den skræddersyede behandling, der efter sigende skulle være fremtiden, i realiteten kun kommer de få til gode ─ udsigterne til at psoriasispatienter for alvor også får gavn af fremskridtene inden for personlig medicin er simpelthen ikke til at få øje på.

Ventetiderne til speciallæge er uoverskueligt høje. Det gælder ikke mindst de dermatologiske patienter, der i snit må vente 126 dage på at blive tilset af hudlægen. For psoriasispatienter, en i forvejen udsat og overset kronikergruppe, er det alt for lang tid ─ især for de op imod 40.000 børn og unge under 18 år som går rundt med sygdommen i Danmark. Psoriasisforeningen kalder på opmærksomhed og handling for en gruppe sårbare familier, for hvem starten på livet med en kronisk hudsygdom kan få afgørende betydning for sygdommens udvikling langt ind i voksenlivet.

Psoriasisforeningen har lagt en vedholdende indsats i at få visitation til klimabehandling i regionen tilbage til egen hudlæge, hvor den hører hjemme. Nu ophører centralvisitationen ved OUH i forbindelse med evaluering af den toårige forsøgsordning og vedtagelse af nye retningslinjer, der gælder fra 2022.

På folkemødet satte alliancen for kroniske hudsygdomme fokus på den stigma, der desværre stadig lever i bedste velgående, og den negligering som alt for mange med hudsygdomme oplever. Politikerne til debatten kaldte på forbedring af behandlingen for "nogle meget underprioriterede patientgrupper".

Sammen med HudSagen afholder vi folkemøde-debat 16/6. Vi håber at se dig til et underholdende arrangement, der sætter det underprioriterede dermatologiske område på dagsordenen. Er du på Folkemødet, vil vi gerne hilse på dig før debatten.

"Det er på høje tid, at vi gør op med den misopfattelse, at sygdomme i huden ikke er "rigtige" sygdomme." — skriver HudSagen i dag i et debatindlæg ved Altinget. Alliancen for kroniske hudsygdomme inviterer desuden til hudkonference ved Christiansborg den 17. december.