"Før vi meldte os ind, troede jeg, at jeg var den eneste på min alder med psoriasis," fortæller Karla på 13.
Psoriasis? Hvad betyder det for mig og mit barn?
Bliv klogere på psoriasis og få nyt mod på livet med sygdommen: på denne side finder du gode råd og erfaringer fra andre familier med psoriasis inde på livet ─ i anledning af Verdens psoriasisdag den 29. oktober sætter vi børn og unge på dagsordenen.
Mange får deres første udbrud i barne- og ungdomsår. Det kan være en omvæltning for både barnet og familien, og mange oplever at stå alene med manglende viden og bekymring for fremtiden.
”Jeg troede, jeg var den eneste på min alder, der havde psoriasis, så det var lidt ensomt nogle gange,”
Det er langt fra første gang, vi hører det i Psoriasisforeningen – men det er også langt fra virkeligheden. Ingen behøver stå alene med den kroniske hudsygdom, der er op imod 40.000 børn og unge under 21 år med psoriasis i Danmark. I anledning af Verdens psoriasisdag 29/10 sætter Psoriasisforeningen fokus på børn og unge med psoriasis og deres familier, og de udfordringer de oplever.
Vis, det er okay at sige det højt
For Lise, der selv har kæmpet med psoriasis i sin barndom og ungdom, var det en hård besked, dengang hendes datter Kaya, som i dag er 15, fik konstateret psoriasis. Hør hende og Kaya fortælle om deres erfaringer i videoen.
I den forbindelse har det været vigtigt for Lise, at Kaya var rustet til livet med psoriasis. For dem har det hjulpet at opsøge al den viden, de overhovedet kunne finde. Det har desuden været et fokus for Lise at tale åbent og ærligt med Kaya og dem, der omgås hende, fx skole, institution og familie og på den måde samtidig vise Kaya, at det er okay at sige det højt: ”Vis dit barn, at der er intet at være flov over, når man har psoriasis. Giv dem modet til at turde vise sig frem trods alt,” råder Lise.
Det har Kaya taget til sig: ”Husk, psoriasis gør ikke din krop mindre flot. Lige meget hvor og hvor meget psoriasis, man har, skal man ikke gemme sig væk. Vis i stedet, at det er en del af dig, og at det ikke betyder noget, hvis andre kigger,” anbefaler hun.
Karla skal hjælpes bedre, end Pia selv blev som ung med psoriasis
Pia havde det selv meget svært og var flov over sin psoriasis som teenager, og det har givet bekymringer på datteren Karlas vegne for, hvordan det ville være for hende at vokse op med sygdommen. Derfor var det vigtigt for Pia, at Karla blev hjulpet meget bedre, end hun selv blev dengang.
Pia og Karla fremhæver som Lise og Kaya vigtigheden af åbenhed: ”Det vigtigste som forældre er, at vi taler om psoriasis med vores barn og viser dem, at man ikke skal føle sig forkert. Man skal aldrig forsøge at gemme sig hverken i tøjet eller ved ikke at tage med i svømmehallen eller lign. Sig det i stedet højt, hvis nogen kigger eller spørger ind,” opfordrer de.
Familiernes bedste tips
- Som forældre skal vi stille krav til behandlingen af vores børns psoriasis, både ved egen læge og hudlægen. Der er gode behandlingsmuligheder, og dem har vi krav på.
- Vis dit barn, at der er intet at være flov over. Det er okay at sige det højt, fx hvis nogen kigger eller spørger ind.
- Gem dig aldrig væk, hverken med tøjet eller fra sociale sammenhænge. Vis i stedet, at det er en del af dig. Tag af sted og opdag, at det ikke behøver at fylde.
- Opsøg fællesskaber fx i Psoriasisforeningen. Det er guld værd for både dit barn og dig som forældre at sparre med andre i samme situation.
- Husk, du er smuk – også med udslæt. Psoriasis gør dig ikke mindre smuk.
- Vær åben overfor vennerne. Selvom det kan virke svært, er det vigtigt at kunne være ærlig omkring ens sygdom. De vil forstå!
Et godt fundament for livet med psoriasis
En psoriasisdiagnose kan være noget af en omvæltning. Ikke mindst når den rammer i barne- og ungdomsår, hvor der i forvejen sker en rivende udvikling, både hvad angår fx kroppen, men også identitet, selvværd og selvstændighed. Også for forældrene kan det være en mundfuld eksempelvis at få nok information og håndtere behandling.
Derfor kræver børn og unge med psoriasis og deres familier et helt særligt fokus, ikke mindst fordi vi ved, at fundamentet til et godt liv med psoriasis i høj grad etableres tidligt i livet.
Vi håber, I finder genkendelse og inspiration i familiernes historie og nyt mod på livet med psoriasis.
”Vi forstår godt, du har det sådan her, og vi skal nok være der for dig,”
Den 29. oktober er Verdens psoriasisdag
I anledning af Verdens psoriasisdag 2022 kan foreningen samtidig markere 30-året for foreningens særlige fokus på børn og unge med psoriasissygdomme, og det har gjort os kloge på de udfordringer, familierne møder. For som vi siger: Når et barn har psoriasis, så lever hele familien med sygdommen.
Derfor har vi bl.a. en rådgivningslinje med fx en dermatologisk sygeplejerske og en familierådgiver samt børne- og ungeweekender to gange årligt, og vores PsoBørn- og PsoUng-udvalg taler familiernes/de unges stemme og driver tiltag, netværk og aktiviteter, der forbedrer deres vilkår.
Psoriasisforeningens kampagne for Verdens Psoriasisdag 2022, er blevet til med støtte fra TrygFonden, LEO Pharma, Eli Lilly, Novartis, Almirall Nordic, Boehringer Ingelheim og Bristol Myers Squibb. Det er dog kun Psoriasisforeningen, der har haft indflydelse på kampagnens udformning.
Læs mere om kampagnen som helhed her.
Verdens psoriasisdag markeres globalt
Psoriasisforeningen er medlem af den globale psoriasisorganisation IFPA (International Federation for Psoriasis Associations), der sikrer vidensdeling og netværk, formidler og forener indsatsen for verdens psoriasisforeninger og de 58 nationale medlemsorganisationer.
Hvert år markerer IFPA Verdens psoriasisdag med en global kampagne. Tag et kig på årets kampagne med tema om mental sundhed via linket her ─ og giv gerne din signatur til underskriftsindsamlingen: 'WPD Petition – The voice of over 60 million people living with psoriatic disease' - for at kræve bedre vilkår for mennesker med psoriasis.
IFPA har også udviklet et digitalt fællesskab via Nintendo-spillet 'Animal Crossing', hvor de har opbygget psoriasis-universet 'IFPA Island'. Her kan spillerne blive oplyst om psoriasis, dele erfaringer og udbrede kendskabet. Læs mere her.
