Hvidbog: Højrisiko-psoriasispatienten er udsat og overset
Psoriasisforeningen udgiver i forbindelse med Verdens psoriasisdag den 29. oktober 2021 en ny hvidbog: Udsat og Overset. Den kortlægger de største udfordringer i dansk psoriasisbehandling i dag, og peger på konkrete løsninger der skal fremtidssikre psoriasisområdet og sikre flere tidligere sygdomskontrol - herunder en National Psoriasishandlingsplan.
Har man moderat til svær psoriasis, er man ifølge Psoriasisforeningen blandt en udsat og overset patientgruppe med akut behov for politisk opmærksomhed og handling.
Ventetider på gennemsnitligt 121 dage, nogle steder op imod et halvt år, manglende kroniske forløb og fravær af organisering, der sikrer den fornødne tværfaglige behandling — er nogle af de store udfordringer i dansk psoriasisbehandling, der er med til at gøre de i forvejen udsatte og oversete psoriasispatienter til højrisiko-patienter, fremgår af det hvidbogen, som offentliggøres til Psoriasis-Topmøde ved Mærsk Tower fredag den 29. oktober.
Hvidbogens titel er: "Udsat og Overset: Hvordan får vi flere højrisiko-psoriasispatienter i effektiv sygdomskontrol? – Fire tiltag der skal løfte dansk psoriasisbehandling", klik for download.
Tidlig sygdomskontrol er afgørende
Der er flere grunde til, at det er vigtigt at få psoriasissygdomme under kontrol. Psoriasis øger i sig selv risikoen for at udvikle en række følgesygdomme og kan forkorte livet med hele 10 år. Ubehandlet bliver risikoen stærkt forøget.
Dansk psoriasisbehandling tager ikke godt nok hånd om psoriasispatienter i dag, selvom vi har mange effektive behandlinger. Højrisikogruppen er også dem, der kan blive alvorligt syge af blodpropper, gigt, diabetes og depression, som koster den enkelte og samfundet dyrt, selvom de effektivt kan forebygges med rettidig opsporing og behandling.
Få hvidbogen serveret på 2 sider, download resumé her:
Hvad er PRO?
I hvidbogen anbefales, at PRO-data tages i brug blandt alle hudlæger som retningsangiver for sygdomskontrol mhp. systematisk opfølgning på sygdomsforløb og behandling. PRO-data Patientrapporterede oplysninger (tilpasset til dansk fra det ikke helt mundrette engelske ’patient reported outcomes’), ofte forkortet til PRO-data, dækker over følgende:
Patientrapporterede oplysninger (PRO) er en betegnelse for systematisk opsamling og anvendelse af patienters egen vurdering og indberetning af deres sundhedsmæssige tilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau.
Disse typer af oplysninger er man i øjeblikket er i færd med at udvikle metoder og redskaber til at indsamle og databehandle systematisk i det danske sundhedsvæsen. På den måde kan PRO-data nemlig gøre det muligt at vurdere patientens gavn og værdi af et samlet patientforløb, skabe grundlag for bedre dialog mellem patienten og de lægefaglige eksperter samt gøre det muligt i større grad at tilpasse behandlingen til den enkelte. Og dermed i et større perspektiv styrke og effektivisere vores sundhedsvæsen.
Psoriasisforeningen er involveret i udviklingen og implementeringen af PRO på psoriasisområdet i Danmark.
Baggrunden for hvidbogen
Psoriasisforeningen har taget initiativ til udviklingen af denne hvidbog som led i markeringen af foreningens 50 års jubilæum i 2021, og med denne ansporer foreningen til at fremtidssikre forholdene for danske psoriasispatienter, således at deres behandlingsbehov prioriteres og imødekommes rettidigt og ressourcemæssigt proportionalt af det danske sundhedsvæsen.
Hvidbogens hovedbudskaber fortalt med fire animationsvideoer
Her kan du se den første af de i alt fire animationer, der kort skitserer hvidbogens hovedbudskaber og udfordringerne i dansk psoriasisbehandling. Find alle videoerne på vores facebook-side eller vores youtube-kanal, link længere nede.
Video 1: Hvidbog: Vi skal have en National Psoriasishandlingsplan
Video 2: Hvidbog: I snit 121 dages ventetid til hudlægen
Video 3: Hvidbog: Psoriasis kommer sjældent alene
Video 4: Hvidbog: Vi mangler en helhedsorienteret tilgang til psoriasisbehandling
Verdens psoriasisdag internationalt
Psoriasisforeningen er medlem af den globale psoriasisorganisation IFPA (International Federation for Psoriasis Associations), der sikrer vidensdeling og netværk, formidler og forener indsatsen for verdens psoriasisforeninger og de 58 nationale medlemsorganisationer.
Hvert år markerer IFPA Verdens psoriasisdag med en kampagne. Du kan finde 2021-kampagnen via linket herunder, hvor der i år er startet en underskriftsindsamling for at kræve handling på de forbedringer på psoriasisområdet, som medlemmerne af de Forenede Nationer forpligtede sig til i 2014 og konkret med anbefalingerne fra WHO-rapporten 2016: Global Report on Psoriasis.
Besøg IFPA's kampagne for Verdens psoriasisdag 2021
- og giv gerne din signatur til underskriftsindsamlingen: 'WPD Petition – The voice of over 60 million people living with psoriatic disease' - for at kræve bedre vilkår for mennesker med psoriasis.
Psoriasisforeningens kampagne for Verdens Psoriasisdag 2021, som hvidbogen er en del af, er blevet til med støtte fra LEO Pharma, Janssen-Cilag og Boehringer-Ingelheim, læs mere om kampagnen som helhed her. Hvidbogen er gjort mulig på sponsorat fra LEO Pharma, UCB Nordic og Eli Lilly. Det er dog kun Psoriasisforeningen, der har haft indflydelse på indholdet af kampagne såvel som hvidbog.
