Samarbejdspartnere

Danske Handicaporganisationer

"Danske Handicaporganisationer" (DH) står som foreningens vigtigste hjemlige samarbejdspartner. Som et samlende organ nyder DH stor bevågenhed - både i forhold til presse som til landspolitikere. DH kan således varetage mange af Psoriasisforeningens interesser.

Nord-Pso

Siden 1986 har Psoriasisforeningen været medlem af Nord-Pso, et samarbejde mellem psoriasisforeningerne i Danmark, Norge, Sverige, Finland, Island samt Færøerne. Repræsentanter for disse lande mødes to gange om året og udveksler erfaringer. Som noget af det vigtigste stiller alle lande deres oplysningsmaterialer til rådighed for hinanden - hvilket sikrer den bedst mulige information i hvert land. Nord-Pso stod blandt andet bag en omfattende livskvalitet-undersøgelse af omkring 10.000 psoriasispatienter i Norden.

Nord-Pso-Ung

Nord-Pso har en selvstændig ungdomsafdeling; Nord-Pso-Ung. Ungdomsafdelingen er unge repræsentanter fra de samme nordiske lande som Nord-Pso. Nord-Pso-Ung arbejder blandt andet for bedre vilkår for unge med psoriasis, rettigheder til ekstra undervisning i forbindelse med behandling, fælles arrangementer i Norden, organisationspolitik m.m. Nord-Pso-Ung udveksler erfaringer og prøver via hinanden at få bedre fat i de unge i de respektive lande.

Euro-Pso

Psoriasisforeningen deltager i et europæisk samarbejde via medlemskabet af Euro-Pso (Federation of European Psoriasis Associations). Euro-Pso er en samarbejdsorganisation mellem psoriasisforeninger indenfor EU. Læs mere på www.euro-pso.org

IFPA

Psoriasisforeningen er medlem af den internationale psoriasisforening, "International Federation of Psoriasis Associations" (IFPA). Organisationen, der har hovedsæde i Stockholm, er først og fremmest en vidensbank, der følger op på den internationale forskning og sikrer den løbende debat om psoriasis og behandling. Er du interesseret i at følge med i det internationale samarbejde, kan du abonnere på IFPAs nyhedsbrev, læs mere på www.ifpa-pso.com

Miljøstyrelsen

På et mere uformelt plan har Psoriasisforeningen og Miljøstyrelsen indgået samarbejde om at orientere hinanden. Samarbejdet indebærer, at parterne har pligt til at informere hinanden - eksempelvis om farlige behandlingsmidler eller midler, der viser sig effektive - eller ikke effektive.

Øvrige

Repræsenteret i EU forskningsprojektet 'Hippocrates'
Hippocrates-projektet har til formål at forbedre diagnosticering og behandlingsmuligheder for patienter med psoriasisgigt. Ved at belyse sygdomsmekanismerne ved psoriasisgigt skal projektet, der blev igangsat fra 1. juli 2021 og løber over 5 år, arbejde for at sikre patienter med psoriasisgigt en tidligere diagnose og mere præcis prognose for sygdommens udvikling samt mere personaliserede behandlingsmuligheder. For at opnå dette skal projektet bl.a. etablere en fælles integreret database, der samler data fra de vigtigste studier på psoriasisgigt i Europa, ligesom der vil blive gennemført et omfattende studie med 25.000 europæiske psoriasispatienter, der vil blive fulgt for udvikling af psoriasisgigt. Det skal give forskerne indblik i fx nye biomarkører forbundet med tidlig diagnosticering af psoriasisgigt, hvilke psoriasispatienter der har risiko for at udvikle psoriasisgigt og hvilke der har den højeste risiko for, at sygdommen forværres og giver skader.

Psoriasisforeningen er repræsenteret i projektets patientråd 'Patient Advisory Council' ved Lars Werner, direktør for Psoriasisforeningen. Læs mere om forskningsprojektet på dets officielle hjemmeside her. 

Repræsenteret i EU forskningsprojektet 'BIOMAP' 
BIOMAP er et 5-årigt europæisk projekt, som udgør et stort netværk af forskere, klinikere og patientforeninger fra 13 forskellige lande med interesse inden for psoriasis og atopisk eksem. Projektet er fondet af EU i samarbejde med den europæiske medicinalindustri.

Formålet med netværket er at dele forskningsresultater og kliniske erfaringer inden for området på tværs af fag- og landegrænser for at opnå bedre diagnosticering og behandlingsresultater for de patienter, der lider af sygdommene.

BIOMAP-projektet har via identifikation af de såkaldte biomarkører særligt fokus på årsager og mekanismer bag sygdommene atopisk eksem og psoriasis. Disse biomarkører, mener man, er ansvarlige for sygdommenes mange ansigter, dvs. at symptomer og forløb varierer meget fra patient til patient og over tid. Identificering af biomarkører skal derfor på sigt lede til optimeret og mere individuel behandling af patienter med sygdommene.

Psoriasisforeningens direktør, Lars Werner, deltager som én af flere patientstemmer i netværket. Læs mere om forskningsprojektet på dets officielle hjemmeside her.