Behandlingsforløb
Det behøver ikke være svært at få overblik over det vigtigste, du som psoriasispatient skal vide for at blive klædt på til et godt behandlingsforløb.
Det kan virke uoverskueligt at få overblik over behandlingsmuligheder og dine rettigheder som patient, og for mange med psoriasis i hud og led kan det være en forhindring på vejen til en effektiv behandling.
I denne sektion har vi samlet viden og ressourcer, der skal klæde dig på til et godt behandlingsforløb. Du får blandt andet overblik over dine patientrettigheder, behandlingssystemet, gode råd til samarbejdet med lægen, at sætte mål for din behandling og meget mere.
Gode råd når du skal til lægen
- Før dagbog/oversigt over udsving i din sygdomsaktivitet og afvigelser i din aktuelle behandling. Så er det nemmere at evaluere behandlingen.
- Forbered dig på konsultationen, så du er bevidst om hvilke spørgsmål, du har behov for at få besvaret.
- Prioritér dine spørgsmål. Fokusér på dine vigtigste uafklarede spørgsmål, og gem de mindre vigtige til sidst, hvis der er overskydende tid.
- Afslut konsultationen med at opremse den behandlingsplan du og lægen er blevet enige om, så misforståelser bliver undgået.
- Spørg ind til alternative løsninger, hvis du ikke er tilfreds med din nuværende behandling eller er i tvivl om hvorvidt din behandling er den mest relevante for dig. Husk at lægens mål er at finde den mest hensigtsmæssige behandling, der passer til dig og sværhedsgraden af din sygdom.
Viden giver mere ligeværdigt samarbejde med lægen
Mange med psoriasis og psoriasisgigt oplever, at de må igennem mange forskellige behandlinger, som enten ikke virker eller efter en periode ikke længere har effekt. Især mange ældre patienter oplever følelsen af håbløshed og siger nej til nye behandlingsformer, for "det virker jo alligevel ikke".
Det er vigtigt ikke at give op, selv når det kan være svært at bevare modet og motivationen, for der kommer hele tiden nye behandlinger til. En del af frustrationen og håbløsheden kan undgås eller modvirkes ved at kende sine muligheder og rettigheder.
Mange orker ikke at tage dialogen med lægen, fordi de alligevel ikke føler sig hørt eller at deres ønsker imødekommes. Der er behandlingstrapper, standarder og regler i sundhedssystemet, som lægerne skal følge. Men hvis du har et vist kendskab til systemet, og hvordan sundhedsprofessionelle vurderer psoriasis og tilrettelægger behandlingsforløb, kan det gøre det nemmere at tale lægens sprog og få en ligeværdig samtale.
Find ud af, hvor skoen trykker
Mange patienter oplever udfordringer i deres behandlingsforløb. Det kan der være forskellige årsager til. Måske har du svært ved samarbejdet med lægen, føler dig ikke hørt eller finder det svært ved at afkode, hvad der ligger til grund for lægens vurdering.
Har du opgivet at finde en behandling for din psoriasis? Eller mangler du råd og viden til at komme videre i behandlingssystemet? Så er siden her din vejviser til en effektiv behandling.
Det kan også være utilfredshed med behandlingen såsom frustration over manglende effekt eller gener fra bivirkninger, creme der fedter eller lysbehandling, der skal passes ind i en travl hverdag. Prøv at lave en liste, der konkret beskriver de problemer, du oplever.
Kan du forklare din læge, hvorfor lysbehandling ikke længere er en mulighed for dig eller spørge til en behandling, der ikke fedter? Måske du kan fortælle din læge, hvis du ønsker mere dialog og forklaring i valget af behandling. Eller måske du helt skal skifte læge, hvis “kemien bare ikke er der”. Du kan eventuelt bede om henvisning til en hudlæge, hvis du ikke føler, at du kommer videre hos den alment praktiserende læge.
Ved at blive bevidst om præcis hvor du møder forhindringerne, kan du bedre tage handling på dem og hurtigere rydde dem af vejen.
Vær tydelig omkring, hvordan psoriasis i hud og led påvirker dit liv
Behandling er vigtig - men behandling er ikke alt. Psoriasis og psoriasisgigt kan påvirke livet på mange måder, og mange forhold har betydning for, hvordan du håndterer og lever godt med sygdommen.
Hvis din psoriasis påvirker din mentale sundhed og/eller livskvalitet, så husk at nævne det for lægen. Har pletterne fx påvirket din lyst til at møde andre mennesker, dit arbejde, hverdag eller fritidsliv, motion, hobbyer etc.? Så gør opmærksom på det.
Undersøgelser viser, at mange føler sig sværere ramt end den kliniske sværhedsgrad, de sundhedsprofessionelle vurderer dem til. Det peger på en ubalance i forholdet mellem lægernes vurdering og patienternes oplevelse.
Netop derfor er det afgørende, at du over for lægen er tydelig omkring, hvordan psoriasis påvirker dit liv, så lægen kan foretage en nøjagtig vurdering af den behandling og evt. støtte, du har brug for.
Sæt konkrete mål for din behandling
Spørgsmålet om, hvordan psoriasis påvirker dit liv, kan samtidig været et godt afsæt for at definere, hvad du forventer af din behandling. Og det er et godt udgangspunkt for samarbejdet med lægen.
