Usikre patienter giver dårligere behandling

Usikkerhed kan have store konsekvenser for resultatet af behandlingen. Er man fx i tvivl om, hvordan man smører sig korrekt, er der risiko for, at behandlingen ikke bliver optimal. Ikke optimal behandling kan nedsætte virkningen, hvilket i sidste ende kan føre til dårligere livskvalitet. Men der er ting, du som patient selv kan gøre for at få et bedre behandlingsforløb.

Psoriasispatienter underdoserer

Danske studier i lokalbehandling af hudlidelser viser, at en tredjedel af alle patienter ikke indløser recept på ny medicin på apoteket, og at 95 procent endda underdoserer groft, når de smører sig. Der er foretaget lignende studier i andre lande, der viser de samme tendenser. Det er i sig selv alarmerende tal, for underbehandling kan have store konsekvenser i forhold til at dæmpe symptomerne af sygdommen. Underdosering nedsætter effekten markant, så man ikke oplever at få den ønskede virkning.

Mange er bevidste om egen rolle

En nylig spørgeskemaundersøgelse blandt danske psoriasispatienter foretaget af Psoriasis-foreningen spørger ind til egen-håndtering af sygdommen. I undersøgelsen fremgår det, at langt de fleste er bevidste om egen aktive rolle i forhold til at have en sygdom som psoriasis. 88,68 procent erklærer sig enige eller meget enige i selv at have ansvaret for at tage vare på eget helbred. 90,35 procent slår fast, at egen aktive rolle i behandlingen er afgørende for helbred og funktionsevne. Men hvorfor er det så alligevel så svært?

Det siger patienterne selv

I spørgeskemaet markerer næsten hver fjerde (24,74 procent), at de ikke ved, hvordan de forskellige lægeordinerede behandlinger virker. Mens 14,79 procent ikke er sikre på at de kan gennemføre den anbefalede behandling hjemme.

Undersøgelsen viser yderligere, at mere end hver femte (22,17 procent) er usikre på, hvornår de bør søge behandling. Desuden ved mere end hver fjerde (21,57 procent) ikke, om de kan gøre lægen opmærksom på bekymringer, hvis lægen ikke spørger ind. Og et stort antal af de, der deltog (42,69 procent) tvivler på, at de selv kan finde en løsning, hvis en ny situation eller nye problemer opstår i forhold til helbredet.

Det har utvivlsomt store konsekvenser for behandlingsforløb, når så mange ikke føler sig klædt på til at håndtere deres sygdom.

Især mænd følger ikke lægens anvisninger
En tysk rapport fra 2019 ser på årsagerne til, at dermatologiske patienter ikke følger behandlingsanvisninger fra lægen. Det kan fx være, at de underdoserer ved  lokalbehandling med cremer. Rapporten viser, at det specielt er helt unge og ældre mænd, der ikke følger lægens anvisninger.

Ikke én entydig forklaring

Årsagerne kan være mangeartede, og dermed er sundhedssystemet også nødt til at tænke i helhedsorienterede, bredspektrede løsningsmodeller.

En tysk rapport fra 2019 ser på årsagerne til, at dermatologiske patienter ikke følger anvisningerne og fx underdoserer ved lokalbehandling med cremer. Forskerne inddeler årsagerne i 4 kategorier: patientrelaterede, behandlingsrelaterede, sygdomsrelaterede og lægerelaterede.

Årsagerne til underdosering kan ifølge rapporten være mangeartede. For nogle er det frygten for bivirkninger, mens det for andre er økonomiske forhold, der gør sig gældende. Andre igen har læst noget modstridende på internettet eller hørt en anden læge udtale noget modsatrettet. Glemsomhed er også en faktor, man ikke kan komme uden om.

Rapporten påpeger, at især mennesker med psykiske lidelser som depression eller angst er mere tilbøjelige til ikke at følge anvisningerne fra lægen. Og vi ved, at netop depression og angst kan være følgesygdomme til psoriasis.

Indsatser målrettet den enkelte

Fordi årsagerne til underdosering er mangeartede, findes der heller ikke én enkelt  løsning, men det er nødvendigt med en bred vifte af indsatser målrettet den enkelte. Rapporten peger desuden på, at manglende forståelse for sygdommen og baggrunden  for behandlingen spiller en central rolle for ikke at gennemføre den anbefalede behandling korrekt. 

”Det er vigtigt, at behandlersystemet bliver bedre gearet til at se på det hele menneske og ikke bare på diagnosen ’psoriasis’, hvis det skal lykkes at få flere til både at føle sig trygge og til selv at kunne administrere lokalbehandlingen hjemme. Mennesker med psoriasis i hud og led kommer med vidt forskellige baggrunde og udfordringer, som man er nødt til at blive bedre til også at tage højde for i behandlingsprocessen”,
udtaler direktør i Psoriasisforeningen Lars Werner. 

”Er man som patient i tvivl og har brug for støtte og rådgivning, har man som medlem af Psoriasisforeningen ubegrænset adgang til vores rådgivnings-linje, hvor foreningens dermatologiske sygeplejerske sidder klar”, tilføjer Lars Werner. 

Det kan du selv gøre

Som nævnt, er langt de fleste med psoriasis i hud og led bevidste om eget ansvar for at tage godt vare på eget helbred. Og der er meget, man selv kan gøre.

”Det er afgørende for et godt behandlingsresultat, at man som patient dels henter den medicin, man har fået udskrevet af lægen, på apoteket, dels at man tager den som  ordineret af lægen”, udtaler direktør Lars Werner og tilføjer:

”Mange synes, at den medicin, de får udskrevet, er dyr. Derfor er det vigtigt, man taler med sin læge om evt. billigere alternativer eller får en betalingsordning med apoteket, som alle apoteker efterhånden tilbyder. Hellere det end ikke behandle sig, når man sammen med sin læge har aftalt en behandling”. 

Har man svært ved at huske, hvad der bliver aftalt med lægen, kan det være en god idé at bede om at få det på skrift. Man kan desuden bede sin læge om at få udleveret nogle vejledninger i forhold til behandlingen. Endelig kan man vælge at tage en pårørende med til lægen, som kan hjælpe med både at få stillet de svære spørgsmål og huske, hvad der bliver aftalt. 

”Der er de senere år kommet en række hjælpe- og huskeredskaber af elektronisk art til at hjælpe os med at huske at tage den medicin, vi sammen med lægen er blevet enige om, er det rigtige. Det er afgørende, at vi som patienter er med til at tage sagen i egen hånd og minde os selv om, at vi skal tage medicinen som aftalt – til glæde for os selv. Også selvom det kan være et langt sejt træk at behandle en kronisk sygdom”, slutter Lars Werner. 

 

Kost og motion

Mange studier slår fast, at kost og motion er vigtige faktorer i forhold til psoriasis. Alligevel er det ifølge spørgeskemaundersøgelsen på dette punkt, flest psoriasispatienter har de største vanskeligheder. Over en tredjedel (32,43 procent) har i det daglige svært ved at fastholde livstilsændringer, og i stressede perioder er dette tal helt oppe på 54,48 procent. Det er i sig selv bekymrende tal.

Vi ved ydermere, at hver anden med psoriasis i hud og led rammes af følgesygdomme som hjertekarsygdomme og depression, men også andre autoimmune sygdomme som gigt, diabetes og kroniske tarmsygdomme. Også her har kost og motion en ikke  ubetydelig indvirkning på sygdommenes udvikling og er derfor et oplagt sted for den enkelte at tage fat.

Psoriasisforeningen har sin egen kostvejleder og ergoterapeut Kirstine Rosenfeldt tilknyttet, som foreningens medlemmer kan kontakte for at få hjælp til træning og kostvejledning. Har du spørgsmål, tanker eller overvejelser om kost, ernæring eller bevægelse, så har du mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens ekspert. 

 

Sådan kan du komme i gang

Har man daglige smerter, kan det være svært at komme i gang med motion. Heldigvis kan blidere motionsformer som gå- og cykelture, yoga, ridning eller svømning og vandgymnastik gøre det muligt for de fleste at være med. Kostomlægninger behøver ikke være altomfattende og svære at implementere i dagligdagen. Ofte kan mindre justeringer gøre en stor forskel. 

 

 

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 3-2020.