Patientfortælling

Siden 2006 har Komiteen for Sundhedsoplysning implementeret og koordineret LÆR AT TACKLE-kurserne, som mange af landets kommuner i dag udbyder. LÆR AT TACKLE er baseret på kognitiv indlæringspsykologi og udviklet på Stanford University på baggrund af erfaringer med sygdomsspecifikke kurser for patienter med kronisk sygdom.

Da Poul Erik i 2014 pludseligt bliver meget syg med mange smerter, frygter alle en alvorlig kræftdiagnose. For hans ægtefælle Anitta er det forfærdeligt at stå ved siden af – fuld af bekymringer - uden at kunne hjælpe. Poul Erik ligner en 100-årig, og Anitta tror, at han skal dø. Heldigvis viser udredningen, at det ikke er aggressiv kræft, men psoriasisgigt med behandlingsmuligheder.

Selvom psoriasis kan være tabubelagt og svært at tale om, har Louise på 17 år valgt at være åbne omkring deres sygdom og udfordringer, den giver. Hun fortæller her om et ungdomsliv med psoriasis som ufrivillig følgesvend.

"Psoriasisgigten flyttede ind længe før, jeg var klar over det" fortæller Gry Rømer Wolff, 47, gift med Carsten, bor på Fyn, mor til Emma på 20 år og Bertil på 11 år, uddannet skolelærer men nu fritaget fra arbejdsmarkedet pga. psoriasisgigt. Her fortæller Gry om livet med psoriasisgigt.

"Sydens varme er bare godt for mit helbred", fortæller John Moltzen. Han er folkepensionist, gift med Johanne og bor Toftlund, når han ikke er i Spanien. Her fortæller John om livet med psoriasisgigt.

Susan er 43 år og gift med Henrik, som hun har to drenge sammen med, Theodor på 5 år og Louis på 7 år. Susan var 16 år, da hun blev diagnosticeret med invers psoriasis mellem tæerne, plaque psoriasis og hårbundspsoriasis. Hun har dog altid haft en sart hud, og siden hun var ganske lille, husker hun, at der af og til dukkede tørre pletter op, som så forsvandt igen.

Josefine Thomsen fik psoriasis midt i teenageårene i en alder af 17 år. Sygdommen blev afsættet til at melde sig ind i Psoriasisforeningen, hvor hun siden 2011 har været aktiv i PsoUng. Ud over selv at være ung har hun derfor talt med rigtigt mange andre unge med psoriasis om de tanker og udfordringer, sygdommen bringer med.

Psoriasisforeningens unge ”forkvinder” før og nu. Om du var ung i 1990’erne sammen med Fie Vesterled fra ungdomsudvalget, som det hed dengang, eller om du er ung i dag sammen med Josefine Thomsen fra PsoUng, som det hedder i dag, så er budskabet det samme; ingen skal føle sig alene med psoriasis i hud og i led.

Der er ikke mange, der ved det, men medlem af folketinget og sundhedsordfører Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti var i mange år aktivt medlem af Psoriasisforeningen. Anledningen var, at hendes søn allerede som baby fik konstateret psoriasis.