Ung med kronisk sygdom i bagagen

At finde sin identitet med en kronisk sygdom i rygsækken

Det er absolut ikke let at være ung med en kronisk sygdom, det ved Josefine selv alt om. Det bliver tydeligt, når hun beskriver om de udfordringer, som unge fra PsoUng møder i deres dagligdag.

”Nogle af de største udfordringer, vi hører om, er, at unge med psoriasis føler sig alene. Psoriasis er en sygdom, der er meget tabubelagt for mange - og især blandt unge - så det er ikke noget, der bliver snakket særligt meget om. Det er derfor en lidt ”skjult” sygdom blandt unge,” fortæller Josefine.

”Det er i teenageårene, at man skal finde sig selv og finde ud af, hvem man er, og hvad man vil. Det kan være super svært, når man samtidig skal forholde sig til, at man har fået en ny følgesvend for livet. - En kronisk sygdom, som er meget synlig, fordi den viser sig som tørre/røde plamager på huden. Desværre
bruger især rigtig mange unge derfor alt for meget af deres energi på at skjule udslættet,” fortsætter hun.

”Derfor ser man heller ikke mange unge ude i samfundet med tydelig psoriasis i huden - netop fordi de skjuler det. I PsoUng hører vi ofte, at unge føler sig ensomme og alene med sygdommen, fordi det er svært at tale om,” uddyber hun. 

Lev godt med psoriasis

Copyright

Colourbox

Fokus på sex og psoriasis: Når tabuer tager over

Det er ikke kun smerter og kløe, der forhindrer et naturligt og godt sexliv for mange mennesker med psoriasis. Et af de helt store problemer, der ofte følger i kølvandet, er tabuiseringen af den sygdomsramte krop.

Åbenhed og accept er alfa og omega

”Jeg har mødt mange unge, der har meget svært ved at snakke om deres sygdom og oplever ofte, at det er, fordi de har svært ved selv at acceptere den. Kan man ikke selv acceptere det, er det også svært at lade andre acceptere en. Det er meget forskelligt, hvordan man kommer frem til, at det heldigvis er muligt at leve et rigtig godt liv, selvom man har psoriasis, og heldigvis er der steder man kan søge hjælp og støtte. Hos hudlægen, men i stor grad også hos patientforeningen. Der står der altid nogle klar til at hjælpe, og det håber jeg så mange som muligt benytter sig af, så ingen skal gå og have det svært,” pointerer Josefine, som samtidig slår fast, at det er vigtigt at turde åbne op og få talt om det.

”Det er så vigtigt, at man får talt om det og ikke lukker sig inde og ignorerer, at man har det svært. For det er helt okay at have det svært med det. Ingen ønsker en kronisk sygdom, og slet ikke en der viser sig, som psoriasis gør,” slår hun fast.

Forælder-spørgsmålet deler vandene blandt de unge

Et af de vigtige emner, de unge bl.a. diskuterer, er ønsket om at blive forælder opvejet med frygten for at give sygdommen videre til næste generation.

”Det her er en virkelig individuel ting. Jeg har hørt mange forskellige meninger om det. Lige fra at det har man aldrig tænkt over, til at man måske helt ønsker at fravælge at få børn i ”frygt” for at give psoriasis videre. Ingen forælder ønsker jo at give en kronisk sygdom videre til sit barn,” forklarer Josefine.

”Men hvis barnet ender med at få psoriasis, hvem ville så kunne hjælpe og støtte det bedre end en forælder, der selv har sygdommen tæt inde på livet? Selvfølgelig er vi, der lever med psoriasis også de bedste til at støtte et barn med sygdommen,” uddyber hun.

Et andet emne, der fylder hos de unge, er hvordan sygdommen påvirkes af de store forandringer i krop og psyke, som følger med graviditet og forældreskab. ”Jeg har snakket med mange omkring dette, fordi det er så forskelligt hvordan sygdommen reagerer på forandringerne, og det er et bekymringspunkt for mange. For ændrer ens psoriasis sig overhovedet? Bliver den bedre eller værre? Det er spørgsmålet,” fortæller hun.

”For mange opfører deres psoriasis sig rigtigt fint under selve graviditeten, og så bliver der pustet nyt liv i den efter fødslen. Det, ved jeg, kan være rigtig svært for mange at forholde sig til, for det er der ingen, der ønsker,” pointerer hun.

Josefine opfordrer da til, at man ikke lader udfordringerne afholde en fra at føre ønsket om at blive forælder ud i livet. ”Det er også det, jeg ofte siger, hvis jeg snakker med nogen, der har det svært med det og er i tvivl, hvilket er helt forståeligt. Men heldigvis er der god hjælp at hente i dag. Der er mange forskellige behandlingsmuligheder, også til når man er gravid eller ammer,” fortæller hun for at feje de værste bekymringer af bordet.

”Men det er vigtigt at få talt godt om de her ting med andre, der er i samme situation eller med sin hudlæge, fordi det ofte er noget der fylder rigtig meget hos unge,” understreger hun.

Fællesskab, forståelse og åbenhed

At PsoUng kan noget helt særligt for de unge, er Josefine ikke i tvivl om. ”Der dannes et helt særligt fællesskab, når mennesker med én ting til fælles mødes. Selvfølgelig er man forskellige steder i livet, når man er 15 eller 30 år, og man har haft forskellige oplevelser med psoriasis. Men man kan alligevel forstå hinanden 100 procent, når man snakker om sygdommen, og man kan give gode råd og erfaringer videre,” forklarer Josefine.

”Vi har i PsoUng gjort utroligt meget ud af, at det godt kan være fedt at have psoriasis. Vi afholder ungeweekender, hvor unge med psoriasis mødes, deler erfaringer og får et fællesskab med andre, så man ikke går rundt og føler, at man er den eneste i verden med psoriasis. Ingen skal føle sig alene, så det er vigtigt at få talt om det, og det er ofte bare meget nemmere, når den, man snakker med, er i samme båd. Det giver på en måde en ro, at man ikke skal pakke ting ind og forklare det alt for meget, hvis man i forvejen har lidt svært ved det,” slutter hun.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 1-2021.