Når børn rammes af psoriasis ─ rammes hele familien

PsoBørn er et udvalg under Psoriasisforeningen, der har fokus på børn med psoriasis. I PsoBørn mødes forældre til børn med psoriasis cirka hver tredje måned og erfaringsdeler og igangsætter projekter og andre aktiviteter, der skal bidrage til at forbedre vilkårene for de 35-40.000 børn, der lever med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. PsoBørn fungerer desuden som et netværk, hvor forældre har mulighed for at sparre med hinanden og dele viden, erfaringer og gode råd til hverdagen.

At være anderledes

Forældrene i PsoBørn ønsker at skabe større forståelse for, hvilken betydning psoriasis har for et barn, der lever med sygdommen hver dag. Når et barn rammes af psoriasis, skal det ikke kun lære at leve med en kronisk sygdom. Det skal også lære at tackle omverdenens ofte misforståede syn på psoriasis.

"Det at være anderledes og risikoen for at blive drillet er nok den største udfordring for et barn med psoriasis. Andre børn ved ikke noget om sygdommen og nogle tror fejlagtigt, at det smitter. Psoriasisramte børn oplever også at blive konfronteret med pletterne og kaldt ulækker,” fortæller Tina.

”Udfordringerne opstår især, når barnet skal ud af sin daglige comfort zone,” fortsætter hun. ”Det kan fx være en fodboldlejr, hvor det skal klæde om og bade med mange andre børn, det ikke kender. I sådanne tilfælde kan man tage en dialog med barnet om, hvorvidt man skal kontakte træneren/lederen for at finde alternative løsninger, som kan gøre det mere trygt. En løsning kunne for nogle være i stedet at anvende ledernes omklædningsrum,” uddyber hun.

Skolen

PsoBørn arbejder for at udbrede kendskabet til psoriasis og til vilkårene for børn med psoriasis i Danmark. Dels blandt den almene befolkning og hos børn såvel som voksne - men i særlig grad blandt politikere, beslutningstagere og andre interessenter, og faggrupper, der på den ene eller den anden måde beskæftiger sig med børn. Det kunne fx være lærere, pædagoger og sundhedsplejersker.

Børn med psoriasis bliver nemlig ofte klemt i det danske skolesystem, da konsekvenserne af sygdommen ikke får den nødvendige fokus. Mange ser alene psoriasis som lidt pletter på huden, hvor der ikke er fokus på den del af sygdommen, der ligger under huden. Desværre er der derfor ofte eksempler på dumsmarte bemærkninger fra lærere og andre forældre at tumle med oveni for de ramte familier.

”Kroppen hos et barn med psoriasis skal både bruge energi på at vokse og bekæmpe sygdommen. Et psoriasisudbrud gør, at huden klør, så barnet ikke altid får sovet godt i løbet af natten. Det gør, at en del børn er mere trætte end deres kammerater. Og et træt barn får ikke altid den bedste omsorg og indlæring,” forklarer Tina.

Behandling – smerter og kløe

Selve behandlingen kan ligeledes være en stor udfordring for familierne.

”Hvis du er svært ramt, kræver det som regel daglig smørebehandling, hvilket godt kan være svært for et barn. Det tager tid, og nogle cremer er ubehagelige og fedter meget. Der kan også være fysiske smerter og ubehag forbundet med udbrud - specielt kløe og sprækket hud, hvilket kan begrænse barnets udfoldelsesmuligheder. Fx kan et udbrud gøre det svært at dyrke sport, fordi det simpelthen gør ondt og svider, når man sveder,” pointerer Tina.

”Det kan desuden tage tid at finde den rigtige behandling og ikke mindst en hudlæge, som både barnet og forældrene er trygge ved. Men det sidste er altafgørende,” slår hun fast.

En forælders bekymring

Som forælder kan man opleve at stå meget alene med sit barns sygdom og mangle information og vejledning. Det kan være en stor omvæltning at få diagnosen hos lægen, og mange vender hjem fra den første konsultation med en masse ubesvarede spørgsmål og bekymring om fremtiden på sit barns
vegne. Det arbejder PsoBørn for at ændre på, så man som forælder kan få adgang til den nødvendige information og vejledning.

Selvom barnet måske ikke selv nærer overvejelser og bekymringer for fremtiden om livsstil, behandling, følgesygdomme og livskvalitet, så fylder det ofte meget hos forældrene. ”Det er vigtigt ikke at lægge sine egne bekymringer over på barnet, og her kan netværk som Psobørn være en hjælp,” fortæller Tina. Hun giver samtidig udtryk for en anden vigtig pointe.

”Fremtidsbekymringer fylder mere hos mig som forælder end hos mit barn. Kommer psoriasis til at spille en rolle for, hvordan barnet klarer sig socialt i forhold til venner og kærester? Børn tænker heldigvis ofte slet ikke i de baner, så det vigtige er selv at være bevidst om og fange evt. signaler, hvis
der opstår problemer i forhold til skolegang eller det sociale liv.”

Lev godt med psoriasis

Copyright

Psoriasisforeningen

Ung med kronisk sygdom i bagagen

Josefine Thomsen fik psoriasis midt i teenageårene i en alder af 17 år. Sygdommen blev afsættet til at melde sig ind i Psoriasisforeningen, hvor hun siden 2011 har været aktiv i PsoUng. Ud over selv at være ung har hun derfor talt med rigtigt mange andre unge med psoriasis om de tanker og udfordringer, sygdommen bringer med.

Sådan kan du støtte dit barn

PsoBørn kæmper for det gode børneliv med psoriasis – det vil sige, at man som barn lærer at leve godt med psoriasis, hvilket danner grundlaget for at leve godt med den kroniske sygdom livet igennem.

”Vi hører ofte fra børn med psoriasis, at det, de har mest brug for, er tryghed, anerkendelse, forståelse, fællesskab og nysgerrighed,” forklarer Tina. ”Børnene vil ofte helst ”konfronteres” med deres sygdom fremfor at blive talt bag om ryggen. På den måde kan barnet selv være med til at afmystificere sygdommen. Man kan fx udstyre sit barn med et standardsvar som ”Det er en hudsygdom, der ikke smitter”, når det møder uvidenhed og manglende forståelse for psoriasis,” fortsætter hun.

”Og så det er vigtigt at involvere barnets omgangskreds, men det skal være med respekt for barnet, og det er vigtigt at være lydhør over for barnets behov. Mange med psoriasis (også børn) føler et lavt selvværd, hvilket er vigtigt at holde sig for øje,” slår hun fast.

Til sidst slår Tina et slag for PsoBørn, hvor børnene via foreningens arrangementer kan etablere nye venskaber med andre psoriasisramte børn. ”Netværk og sparring med andre børn med psoriasis har hjulpet mange børn rigtig meget. Det hjælper børnene til at blive bevidste om og tage ansvar for deres sygdom, hvilket kan bruges i mange andre aspekter i livet.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 1-2021.