Når psoriasis giver ungdomslivet et ufrivilligt twist

Psoriasis kommer aldrig belejligt. Alligevel er der kortere eller længere perioder, hvor livet er udfordrende på mange andre måder, og det derfor kan være endnu sværere at skulle tackle en kronisk sygdom oveni. Her er teenage- og ungdomsårene måske de sværeste.

Psoriasis påvirker dagligdagen både fysisk og psykisk
- Men man skal alligevel aldrig gemme sig væk!

Til dagligt går Louise på EUD Business og har fritidsjob i Normal i Herning Centret. Hun har hest og bruger tid med venner og familie. Alle der ser hende vil tænke, at her er en helt almindelig ung pige. Og sådan føler Louise sig heldigvis også i dag. Men skraber man lidt i overfladen, er livet som ung med psoriasis måske alligevel ikke altid helt ligetil.

Selvom man er vokset op med psoriasis tæt på,
kan det godt være svært at få diagnosen

Louise lider af Guttate-psoriasis - bedre kendt  som dråbe-psoriasis, som hun fik  konstateret i 7-årsalderen efter kort tid med symptomer. Begge Louises forældre har psoriasis, så det var ikke den store overraskelse, da to af børnene udviklede det.

Alligevel var det ikke en let sygdom at leve med som barn. I dag er Louise ikke flov over at gå med bare arme og ben trods psoriasis udslæt. Men hun husker tydeligt en barndom, hvor det ikke var spor sjovt at skille sig ud og være anderledes. 

”Min største udfordring var i starten af sygedommen, hvor jeg ikke brød mig om, at folk kiggede anderledes på mig, fordi jeg har psoriasis. Jeg brugte rigtigt meget energi på at gemme det så meget væk som muligt,” fortæller Louise.

Faktisk fyldte diagnosen så meget psykisk, at det fik store konsekvenser for Louises syn på sig selv. 

”Det første jeg tænkte, da jeg fik konstateret psoriasis, var, at nu kunne jeg ikke vise mine arme eller ben på fx stranden om sommeren,” husker hun. ”Det endte faktisk med, at jeg begyndte at gå med lange bukser og store langærmede trøjer - også om sommeren, fordi jeg var så flov over og ked af det. Jeg havde på ingen måde lyst til at vise de andre i klassen min psoriasis, for hvad ville de tænke, og hvordan ville de  reagere på det? Så de første par år påvirkede det mig meget, rigtigt meget.”

Brug PsoUng, hvor du ikke selv har mod eller erfaring

Og Louise er ikke den eneste, der synes det er svært at tale med klassekammeraterne om sin psoriasis. Heldigvis har PsoUng et korps af frivillige, som tager ud på skoler og fortæller, forklarer hun.

”Hvis man ikke selv har mod på at fortælle folk om psoriasis, kan man jo få andre, som ved meget om det ud på sin skole og holde et foredrag. Det havde jeg selv rigtigt stor glæde af, da Josefine var på besøg i min klasse, hvor hun fortalte om livet med psoriasis.”

Faktisk har PsoUng – og især Josefine – betydet en hel del for Louise.
”Josefine fra PsoUng har været en rigtig store hjælp og støtte. Og bare generelt de kurser Psoriasisforeningen har holdt, hvor man møder andre, som måske har stået i samme situation, har haft stor betydning.” 

Selvom Louise qua kurserne i Psoriasisforeningen er blevet god til at fortælle åbent om, hvad det vil sige at have psoriasis, kan hun alligevel til tider føle sig ramt af bare at have lyst til at skjule sit udslæt.

”Jeg har lært at leve med det, men der kan da godt være et par tidspunkter, hvor jeg tænker lidt mere over det, og hvad andre tænker. Når min psoriasis er i udbrud om vinteren, kan jeg godt tage mig selv i at tænke lidt for meget over det. Men efter noget 
tid tænker jeg ikke over det, fordi jeg netop tænker tilbage på, at jeg jo ikke selv kan gøre for, at jeg har det. Det og meget andet har jeg lært gennem Psoriasisforeningens kurser.”

Tal åbent – det forhindrer fordomme

At der desværre stadig er mange fordomme forbundet med psoriasis ude i samfundet, har Louise selv oplevet flere gange.

”Noget, jeg stadig arbejder meget på, er, når min psoriasis er i udbrud, og jeg er  sammen med andre unge, som ikke ved noget som helst om psoriasis. Når de så kigger meget på mine arme og ben, så kan jeg godt føle mig lidt utilpas og prøve at gemme mig væk. Når jeg kommer i sådan nogle situationer, vil jeg faktisk langt hellere have, at folk kommer hen og spørger om, hvad det er, og om det smitter, end at de bare kigger underligt på det og holder afstand fra en. Det kan godt gøre en ked af det,” forklarer
hun. 

Men hun har også fundet ud af, at det bedste middel mod fordommene er at være åben om sygdommen og derved mane fordommene i jorden. 

”Efter alle de år jeg har haft psoriasis, er jeg blevet stærkere pga. både de hårde, men også de gode tider med psoriasis. Jeg vil gerne fortælle min historie for, at man ikke skal gemme sig væk - uanset hvilken grad og form for psoriasis man har. Det er vigtigt, at man får snakket med andre, som ikke har erfaring med sygdommen om, at det ikke er farligt eller smitter. – Og jamen altså så skal folk være så velkomne til at komme hen og spørge, om alt de ønsker svar på - der er hverken spørgsmål, der er for dumme eller ligegyldige!” 

På den måde har Louise formået at få vendt sin sygdom til en styrke.
”Jeg føler mig stærkere i kraft af, at jeg ikke længere gemmer mig væk og undgår folks blikke. Og at jeg har lært at snakke åbent og frit om det. I flere situationer har jeg endda selv hjulpet andre på den måde,” fortæller hun. 

En behandling – men også et kompromis

Ud over de psykiske spor det sætter at vokse op og være ung med en diagnose som psoriasis, så giver det også nogle helt konkrete fysiske gener. For selvom man kan behandle psoriasis godt nu om dage, så sygdommen ikke er så synlig og generende, så har de fleste behandlingsformer andre konsekvenser. Der kan desværre være slemme bivirkninger forbundet med præparaterne, som har indflydelse på ens hverdag. Det ved Louise alt om. 

”Jeg får methotrexat som indsprøjtning, men der kan godt være mange bivirkninger som fx kvalme og træthed, som jeg til tider godt kan mærke,” fortæller Louise. Hun uddyber, ”Det påvirker meget min hverdag, når mine bivirkninger kommer, fordi jeg ikke har energi til noget. Jeg bliver så træt og har ikke rigtigt lyst til andet end bare at sove - også fordi jeg får kvalme.” 

Der ud over må man ikke drikke alkohol, når man er i behandling med methotrexat.
”Fordi methotrexat er så kraftig, må man ikke drikke nogen former for alkohol. Til at starte med vidste jeg faktisk ikke, at man ikke måtte drikke, mens man var i den behandling, men eftersom jeg aldrig har været den store alkohol-drikker, så var det utrolig nemt for mig at sætte alkoholen til side. For mig er det vigtigere, at min krop og min psoriasis har det godt,” slutter hun.

Psoriasisforeningen har foredragsholdere, som tager rundt til landets skoler og fortæller om psoriasis. For mange børn har et sådant foredrag gjort det lettere at leve med psoriasis i skolen.

 

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder,, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 4-2020.