Hør fra andre, der har lært at leve godt med psoriasisgigt

Hvor længe har du haft psoriasisgigt?

”Jeg har haft psoriasis, siden jeg var barn. Jeg fik stillet diagnosen psoriasisgigt for ca. 6 år siden. Før diagnosen havde jeg konstante ledsmerter i ca. 4 år. Men jeg har mærket det længe før, uden at tillægge det nogen betydning, jeg havde jo bare ømme led og ondt i visse led i perioder”.

Hvordan startede det?

”Det er startet for længe siden, selv om diagnosen er ny. Jeg har i rigtig mange år lidt af ømme led, ondt i kroppen og været noget så træt, men ikke tillagt, at det kunne være psoriasisgigt. Og da jeg ventede vores søn for 12 år siden, og smerten tog til specielt i bækkenet, fik jeg at vide, at det var bækkenløsning, men det har jo nok været psoriasisgigt”.

Hvor lang tid gik der, inden du fik stillet diagnosen? 

”Der gik ca. 4 år, fra jeg havde født min søn, til jeg fik stillet diagnosen. Det var en svær og hård periode i mit liv, eftersom smerterne tog til, og jeg var nybagt mor. Det handlede kun om at overleve”. 

Hvilken behandling har du fået?

”Jeg har været i behandling med Methotrexat®, siden jeg var 18 år pga. psoriasis. Jeg har  fået smertelindrende medicin, NSAID-præparater og binyrebarkhormon. Jeg startede på  biologisk behandling for ca. 3 år siden, og føler at nu har jeg et værdigt liv, hvor jeg kan  gøre det, jeg gerne vil, fordi jeg ikke er begrænset af smerter i hver bevægelse, jeg laver”.

Supplerer du din behandling med fx kost, fysioterapi, bassintræning, holdtræning, yoga eller andet?

”Jeg har suppleret min medicinske behandling med bl.a. fysioterapi og bassintræning. Jeg  har været på behandlingsophold på Montebello i Malaga, hvor opholdet består af fysisk træning. Her gik det virkelig op for mig, hvor meget bevægelse betyder for mig, når jeg er gigtramt. Jeg fik et andet fokus specielt på, hvad jeg selv kunne gøre for, at jeg kan have det rigtig godt med en gigtsygdom. Men også hvor vigtigt det var, at jeg var mentalt klar til  at modtage og forstå, at ændringerne havde stor betydning for min krop og mit sind. Jeg er blevet meget opmærksom på, hvad jeg spiser. Jeg kan blive så ked af det over, at der ikke blandt de sundhedsfaglige er mere fokus på, hvad der vil være godt for  gigtpatienter at spise, og at vi får den rigtige rådgivning, og at der bliver fulgt op på os. Jeg håber, at det er noget, lægerne i fremtiden vil gøre lidt mere ud af. Det er nemt at sige, at vi skal leve sundt, men vi modtager bare ikke budskabet, når vi ”ligger” ned i forvejen. Jeg kan mærke på min krop, nu hvor jeg er inde i en god periode, hvor vigtigt det er, at jeg har fokus på at leve fornuftigt og holder mig i gang. Jeg har fx fundet et sted i Polen,  hvor jeg har været på kurophold et par gange for at ”nulstille min krop” og booste mit  immunforsvar gennem kosten. Det har bl.a. givet mig et vægttab, en fornyet energi og  troen på et godt liv med en gigtsygdom tilbage. Når man er kronisk syg, har man bare brug for en gang i mellem at komme ud af den vante hverdag, fjerne fokus fra sygdommen – og se muligheder fremfor begrænsningerne. Jeg er begyndt at vinterbade,  og det giver mig bare følelsen af noget godt, jeg kan gøre for mig selv. Det er ikke så  behageligt at gå i det kolde vand, men bagefter er følelsen i kroppen helt fantastisk, og så frigives der jo endorfiner og stresshormon. Jeg oplever også, at mine hævede led aftager efter en tur i havet, og det er smertelindrende for mig. Sidst men ikke mindst, så rider jeg, og jeg elsker det. Det er også med til at styrke min krop, så jeg fx kan holde pause fra fysioterapeuten – og det styrker mig også mentalt”. 

Hvad er dit bedste råd til en ny med psoriasisgigt? 

”Det bedste råd, jeg kan give videre, er, at du skal mærke efter, hvad der fungerer for dig, når du er faldet til i din nye tilstand. Du skal finde energi til at være aktiv og  medbestemmende i dit forløb hos de sundhedsfaglige. Du skal inddrage dine pårørende i din oplevelse af, hvordan dit liv har forandret sig med en gigtsygdom, fokusere på det du kan – og fortæl dine nærmeste, hvad de gerne må give en hånd med i. Det gælder om at  få det bedste ud af livet, også med en gigtsygdom i bagagen”. 

Artiklen er skrevet af Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 2-2020.