Susan har lært at acceptere de ting, hun alligevel ikke kan ændre på - psoriasis er en af dem

Som voksen er Susan begyndt at have smerter i led, hvilket tyder på psoriasisgigt, men hun er ikke blevet diagnosticeret endnu. Susan kommer ikke af en familie med kendt psoriasis, men det gør Susans mand Henrik. Derfor holder de også godt øje med drengenes hud.

”Ingen andre havde psoriasis, og ingen talte om det”

I dag har Susan lært at leve med sin psoriasis, for som hun siger: ”I dag, hvor jeg er ældre, betyder det ikke så meget for mig at have psoriasis. Jeg har lært at begå mig med det og at have det som en følgesvend, selvom det er en ufrivillig én”.

Men rejsen hertil har været lang med en ungdom, hvor skammen og stigmatiseringen fyldte meget inde i Susan. Hun hadede sin krop og ønskede sig hele tiden væk fra den. Susan var alene med sine følelser, fordi ingen talte om psoriasis, og hun følte sig  anderledes. Hun oplevede psoriasis som meget tabubelagt. 

”Jeg gik altid med vanter, også om sommeren, fordi jeg oplevede mange gange, at folk for eksempel ikke ville sidde ved siden af mig i bussen. Jeg så dem få øje på mine hænder, eller mit ansigt, som hang i flagede laser, og straks vendte de sig og forsøgte at komme  væk fra mig. Mange spurgte mig også direkte om det smittede. Det var simpelthen  forfærdeligt, jeg følte mig som en spedalsk”.

Heldigvis kom Susan i behandling for sin psoriasis og mødte andre unge med sygdommen. Især et klimaophold i Israel ved Det Døde Hav som 17-årig, husker Susan, ændrede meget:  ”Da jeg kom hjem fra Israel, gik der faktisk et par år, før jeg begyndte at få eksem igen. Og det nåede aldrig at blive så slemt som dengang, selvom det i perioder har været slemt nok”.

At ændre sit mindset

Selvom Susans psoriasis i dag er bedre, end da hun var helt ung, er den stadig en  uvilkårlig del af hendes liv: ”I dag er jeg ikke så hårdt ramt, i forhold til min ungdom. Det er selvfølgelig stadig generende. Især når det drysser fra hovedbunden. Jeg har stort set aldrig løst hår, fordi jeg så render rundt med fint lag drys på skuldrene hele tiden. Jeg klør mig ofte, måske 50-70 gange om dagen, men jeg lægger slet ikke mærke til det længere.  Jeg har jo gjort det i 30 år, så de bevægelser sker helt automatisk”. 

Det kræver meget energi hele tiden at gå og have det dårligt med sig selv og tænke dårlige tanker om sin krop, sådan som Susan gjorde som ung. På et tidspunkt fik Susan heldigvis vendt bøtten:

”Jeg tror på – faktisk i alle aspekter af livet – at et fokus på  løsninger kan gøre livet meget nemmere at navigere i. Og er man i en situation, hvor der ikke foreligger en løsning? Så accepterer man, at tingene er, som de er. Ellers kan man jo ikke lave andet end at forpeste sit eget sind med dårlig energi, ligesom jeg selv gjorde som ung”.

Hun har truffet et bevidst valg om, at hun ikke vil bruge mere af sin energi på, hvad andre måtte tænke om hendes psoriasisudslæt. Den største udfordring har været at acceptere, at psoriasissen ikke forsvinder igen, men at lære at leve med den, fortæller Susan:

”Jeg kan ikke ændre det faktum, at jeg har psoriasis. Men jeg kan passe på mig selv, og jeg kan spise sundt, og jeg kan passe på min hud. Alt derudover accepterer jeg nu, som det er”.

Som voksen har Susan derfor arbejdet meget bevidst med at lukke ned for de negative tanker, når de dukkede op og fik hende til at føle sig anderledes og forkert. Hun har lært  at stå ved sin krop, sådan som den er og fx tage på stranden med ryggen fuld af  psoriasisplamager. Og være ligeglad:

”Jeg har stået i mange situationer, hvor andre har kunnet se min eksem, og manisk tænkt igen og igen: Jeg er ligeglad, jeg er ligeglad. Og på et tidspunkt begynder det at tage over, så jeg rent faktisk bliver ligeglad. Ligesom automatiserede telefontegninger. Det er jo en slags kognitiv selvterapi, og det virker”.

Kognitiv terapi er en terapiform, som fokuserer på, hvad patienten tænker om sig selv og sine vanskeligheder. Kilde: Netdoktor.dk

Snak med børnene om livets præmisser

Da Susan mødte sin mand Henrik, viste det sig, at han også havde psoriasis. Det var en stor lettelse og tog en del af presset af, fortæller Susan. ”Henrik så ud ligesom mig – med tørre pletter og drys på skuldrene”. Susans mand Henrik har psoriasis i familien, og det har været dejligt at kunne tale åbent sammen, når man har udbrud, fortæller hun.

Drengene har ikke psoriasis, men Susan fortæller, at de følger samme mønster, som hun selv gjorde i barndommen. De har begge sart hud, der let slår ud med børneeksem, øreflipperne revner nemt, og om vinteren får de tør hud og ’frostbid’ på  hagen. Derfor tjekker forældrene også drengenes hud hver aften, giver dem lidt fed creme på, hvis der er tørre områder og instruerer i brug af læbepomade i løbet af dagen.

På spørgsmålet om, hvilke tanker Susan gør sig for sine egne børn, hvis de skulle vise sig at udvikle psoriasis, svarer hun, at det er vigtigt for hende at ruste sine børn til at klare den modstand, de måtte møde i livet – også hvis det bliver psoriasis. Hun ønsker for intet i verden, at hendes børn skal føle sig lige så alene med psoriasis, som hun selv gjorde i sin ungdom.

”Jeg håber virkelig ikke, at mine børn skal opleve den samme ensomhed i deres  hudsygdom, som jeg gjorde. Jeg italesætter det meget, for at de skal få et pragmatisk og følelsesmæssigt ukompliceret forhold til det at have en problematisk hud”.

Og Susan fortsætter, ”Jeg gør det samme med Louis på 7 år og hans ører, som stritter virkelig meget. Det italesætter jeg også meget ofte – eksempelvis ved at sige til ham: ”Det er en kold dag i dag, så du skal have hue på. Dine ører er jo meget langt væk fra hovedet, så dem skal vi passe på at holde varme.”

Mit håb er, at det kan hjælpe dem til at se deres forskellige ’issues’ som præmisser i livet, der bare skal håndteres, og ikke som følelsesmæssige blylodder. Når vi om aftenen  bader, og jeg går deres hud igennem, taler jeg også om, hvor vigtigt det er at komme  creme på, så det ikke bliver så tørt.”

Kost og ’triggere’

I dag bruger Susan hormoncreme, som dog ikke holder sygdommen helt i ave:
”Nu kommer det lidt i bølger for mig, fordi jeg kun har hormoncreme som  behandlingsmiddel. Og det går aldrig helt væk” fortæller hun. 

Til gengæld har familien haft stor glæde af daglige kosttilskud med fiskeolie og probiotika og at leve sundt for at holde sygdommen så meget i skak som muligt.

Et probiotikum er et produkt, som man kan købe på apoteket eller i supermarkedet fx Cultura. Probiotika indeholder levende organismer, som regel bakterier - i særdeleshed mælkesyrebakterier, der kan fremme balancen/en sund bakterieflora i tarmene.
Kilde: sundhed.dk

For som Susan understreger, ”så er det jo forskelligt, hvad der virker for folk, men  svinekød er en trigger for mig, ligesom alkohol og for lidt søvn. Det er jo ikke  raketvidenskab. Hvis man ikke behandler sin krop ordentligt, skal den  bruge immunforsvar-krudt på at ’udholde’ de dårlige forhold. Og når katten er ude, danser musene på bordet, som man siger. Så får psoriasissen frit spil”.