Psoriasis er livsforandrende – også for de pårørende

Da Poul Erik i 2014 pludseligt bliver meget syg med mange smerter, frygter alle en alvorlig kræftdiagnose. For hans ægtefælle Anitta er det forfærdeligt at stå ved siden af – fuld af bekymringer - uden at kunne hjælpe. Poul Erik ligner en 100-årig, og Anitta tror, at han skal dø. Heldigvis viser udredningen, at det ikke er aggressiv kræft, men psoriasisgigt med behandlingsmuligheder.

Poul Erik Jensen

Et liv med psoriasis tæt på

Anitta Jensen, 57 år, er vokset op i en familie, hvor faderen har svær psoriasis i huden. Hun husker tydeligt, hvordan moderen hver dag gør rent og skifter sengetøj, fordi der ligger skæl alle vegne. Hun husker også, hvor spændende det er, da faderen tager på klimabehandling i Israel. Ellers fylder diagnosen ikke meget i barndomshjemmet. – Den er en naturlig del af dagligdagen.

Måske derfor har Anitta også taget sin 62-årige mand Poul Eriks psoriasisgigtdiagnose med både gå-på-mod og konstruktivitet. ”Jeg har set min far, og hvordan han er kommet igennem det, så jeg vidste, at der var en vej,” fortæller Anitta. Også for Poul Erik har det betydet alt, at Anitta gennem hele forløbet har kunnet rumme og sætte sig ind i, hvordan han har det. ”Anitta er jo selv vokset op med en far med kraftig psoriasis, så hun har altid været meget forstående. Det er vigtigt, at man har en, der kan forstå, hvordan man har det. Så hun har været utrolig vigtig i hele forløbet,” forklarer han.

En svær start

Forud for psoriasisgigtens pludseligt galoperende indtog i 22 led vinteren 2014, er Poul Eriks negle på fingre og tær smuldret væk. Men Poul Eriks daværende dermatolog afviser flere gange, at det er noget af betydning.

”Hudlægen sagde flere gange, at det ingenting var. Det var så frustrerende,” understreger Anitta. Poul Erik kommer i en kræftpakke, og med frygten for kræft hængende over hovedet, føler parret sig alene og utrygge. ”Vi tænker altid det værste. Det havde været rart, hvis lægerne havde sagt ”Ro på, det kan lige så godt være noget andet fx psoriasis.” Det var først ved sidste undersøgelse, at lægen sagde, at det nok var psoriasisgigt,” beskriver Anitta forløbet.

Gennem hele forløbet står ægteparret meget alene med både bekymringer og praktiske gøremål. Og i starten tænker Anitta, at Poul Erik kommer til at sidde i kørestol resten af livet. På spørgsmålet om, hvordan Anitta klarer det hele i den periode, svarer hun, ”Det gør man bare. Man får bare nogle ekstra kræfter. Jeg er nok også et ret positivt menneske, der altid tænker, at det nok skal gå. At det kunne være værre. At han er her endnu. Og at vi jo ikke har fået en diagnose endnu.”

En behandling – men også stærke bivirkninger

Efter diagnosen kommer Poul Erik i behandling med methotrexat. En behandling han er på i 3 år. Efter 2-4 uger var jeg igen på toppen. Mine smerter forsvandt, men desværre fulgte nogle grimme bivirkninger, som påvirkede vores liv meget,” fortæller han.

Anitta tilføjer, ”Hver eneste weekend, når han skulle tage methotrexat, så stod alt andet på stand by. Han blev træt og fik kvalme og kunne ingenting. Vores sociale liv var næsten ikke-eksisterende, og vi lavede ikke meget sammen i weekenderne i hele den periode.” Samtidig hænger frygten for et nyt udbrud hele tiden i luften.

Et vendepunkt

Efter 3 år med Methotrexat kan Poul Erik ikke mere. Neglene er heller ikke blevet bedre af behandlingen. Anitta husker tydeligt, hvordan Poul Erik helt ubevidst går med hænderne knyttet, og når han peger, gør han det med en kno. ”Det ser måske ulækkert ud, men pga. far, så var jeg vant til det. Jeg syntes jo, at det var mere synd for ham. Det dur ikke at gå sådan og knytte de der hænder hele tiden, sagde jeg. Det er jo sådan, det er, og der kan være andre med samme problem, så det kan være godt at se. Så jeg synes ikke, at vi skal skjule tingene,” husker hun tilbage.

Anitta læser helt tilfældigt om behandling af smerter ved gigt og piskesmæld med CBD uden THC (cannabisolie uden det euforiserende stof). Hun kontakter forfatteren, der er kemiingeniør og som forklarer om cannabis, antiinflammatoriske effekt. Poul Erik starter i behandlingen samtidig med at kosten omlægges og motionen bliver en fast del af programmet.

”Vi gik hårdt ind i en kostomlægning og begyndte kun at spise lam, fugl, fisk og grønt og samtidig vitaminpiller og fiskeolie. Jeg har altid cyklet, men nu begyndte jeg også at løbe 2-3 gange om ugen.” Anitta var heldigvis med på de nye toner.

”Det passede mig rigtigt fint. Jeg har altid gerne villet leve sundere, end han har villet, og nu blev der ligesom et afsæt for det. Han er heller ikke den, der tidligere har villet spise vitaminer, men det kom han til,” slutter hun og ler mildt.

Efter denne livsstilsændring kan Poul Erik langsomt skridt for skridt trappe ud at methotrexat. Samtidig begynder hans negle endelig at få deres styrke og normale udseende tilbage igen. Og parret er enige om, at det har givet dem livet sammen tilbage igen.

Nyttig viden

Colourbox

Pårørende spiller en større rolle, end vi tror

Undersøgelser og erfaringer viser desværre, at pårørende til patienter med kroniske sygdomme får alt for lidt fokus. Pårørende bør ses som en uvurderlig støtte og ressource. Når et familiemedlem rammes af psoriasis i hud og led, skal hele familien derfor hjælpes. Det kan gøre både patient og pårørende stærkere.

Nyttig viden

Karen Margrethe Kirketerp

Pårørende skal medtænkes

Karen Margrethe S. Kirketerp er psykolog ved Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS), som har iværksat et pårørendestudie. Hun fortæller, hvordan psoriasis i hud og led rammer både patient og pårørende, men også hvordan accept, åbenhed og styrkelse af samhørighed kan lette livet med sygdom.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 2-2021.

Emne