Pårørende

I formandskabet har vi været rundt i landet og holdt møder med vores bestyrelser om en ny strategi. Det var utrolig givende og en af de ting, der kom ud af det, og som jeg straks er gået i gang med, er at lave en blog. Jeg håber, at I vil følge med og dele, samt gerne give input til indhold.

Da Poul Erik i 2014 pludseligt bliver meget syg med mange smerter, frygter alle en alvorlig kræftdiagnose. For hans ægtefælle Anitta er det forfærdeligt at stå ved siden af – fuld af bekymringer - uden at kunne hjælpe. Poul Erik ligner en 100-årig, og Anitta tror, at han skal dø. Heldigvis viser udredningen, at det ikke er aggressiv kræft, men psoriasisgigt med behandlingsmuligheder.

Karen Margrethe S. Kirketerp er psykolog ved Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS), som har iværksat et pårørendestudie. Hun fortæller, hvordan psoriasis i hud og led rammer både patient og pårørende, men også hvordan accept, åbenhed og styrkelse af samhørighed kan lette livet med sygdom.

Børn er en overset pårørendegruppe. Men børn har brug for støtte, når en forælder eller søskende er eller bliver kronisk syg. De har brug for at få besvaret spørgsmål og talt om bekymringer. Desværre er sundhedspersonale og kommunale forvaltninger sjældent gearede til at tage hånd om børnene. I Fredericia kommune ser billedet dog anderledes ud.

Undersøgelser og erfaringer viser desværre, at pårørende til patienter med kroniske sygdomme får alt for lidt fokus. Pårørende bør ses som en uvurderlig støtte og ressource. Når et familiemedlem rammes af psoriasis i hud og led, skal hele familien derfor hjælpes. Det kan gøre både patient og pårørende stærkere.

Normalt er inflammation en nyttig reaktion, men af og til reagerer immunforsvaret på en uhensigtsmæssig eller direkte skadelig måde for kroppen. Amanda Kvist-Hansen, læge og ph.d.-studerende ved Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Herlev og Gentofte Hospital forklarer her, hvad der sker i kroppen ved en kronisk inflammatorisk sygdom som psoriasis.

Der er ikke mange, der ved det, men medlem af folketinget og Sundhedsordfører Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti var i mange år aktivt medlem af Psoriasisforeningen. Anledningen var, at hendes søn allerede som baby fik konstateret psoriasis.

Der er et stort gab i forskning om børn og unge. Psoriasis i børne- og ungdomsårene kan give store udfordringer – hvor godt disse håndteres kan få betydning for resten af livet. Det fortæller forsker Gitte Susanne Rasmussen, som peger på behovet for anbefalinger, der sikrer børn og unge de bedste forudsætninger for et godt liv med psoriasis. Helt konkret bør de tilbydes overgangsforløb.

Psykolog Charlotte Jensen led selv af gigt i barndommen. - Heldigvis er hun uden gener i dag. Til gengæld bruger hun store dele af sit arbejdsliv på via sin psykologpraksis at hjælpe familier med børn ramt af kroniske sygdomme.