Når børn er pårørende

Det er en stor omvæltning for hele familien, når et barn eller en forælder rammes af alvorlig psoriasis i hud eller led. Også familier, hvor psoriasis ikke opstår pludseligt, kan opleve forandringer i  familiestruktur og ansvarsfordeling. Sundhedsplejerske og koordinator i "Grib livet", Jytte Søndervang Pedersen og familiekonsulent Maja Meilandt Hørlyck samt Marianne S. Gøtke, der sammen med to  kolleger har ansvaret for søskendegrupperne, fortæller her om deres erfaringer med støtte og hjælp til raske børn i familier ramt af sygdom. 

Når mor eller far er syg

Når en forælder er ramt af kronisk sygdom, ser børnenes hverdag ofte anderledes end andre børns. Forælderen har måske smerter, oplever træthed eller er fraværende pga. bekymringer og tanker. Er sygdommen opstået uventet bringer det stor usikkerhed med ind i tilværelsen, som kan føre til stress, tristhed og angst. Fokus ændres markant, og rollerne i familien kan forandres. 

"Grib livet" er et tilbud i Fredericia Kommune til børn og familier, hvor en forælder er ramt af  livsforandrende sygdom. Teamet holder familiesamtaler, hvor børnene sætter ord på deres oplevelser og følelser. ”Det er tit en øjenåbner for forældrene,” fortæller Jytte Søndervang Pedersen.

Lyt og spørg ind

Hun forklarer, at det er vigtigt at lytte til børnene. – Både det de siger konkret, men også implicit. ”Man behøver ikke give udførlige svar, men i stedet spørge ind, så man er sikker på, at man faktisk svarer på det, børnene ønsker at vide. Sig lidt - vent og se om det afføder nye spørgsmål. Svar kort og se, om der kommer mere. På et tidspunkt føler børnene, at de har fået svar nok og skifter selv emne.” Familiekonsulent Maja Meilandt Hørlyck supplerer: ”Det er vigtigt at stille sig åben og nysgerrig og ikke for hurtigt komme med løsninger.” 

De svære svar

Alle undersøgelser peger på, at børn foretrækker, at voksne siger tingene, som de er. ”Børn er gode til at lægge mærke til og holde øje med små signaler. Og hvis vi ikke svarer ærligt eller fortier, så vækker vi vagtsomhed over for faresignaler. Derfor er det bedre at sige ”Ja, det er rigtigt, det du ser. Jeg er træt, så jeg lægger mig lige og tager vare på mig selv og bliver frisk igen.” end bare  at være stærk og bide det i sig,” fortæller Maja Meilandt Hørlyck.

”Som voksne skal vi signalere, at børnene kan stole på os. Hvis børn spørger ”Har du ondt?”, skal vi svare ærligt. Vi skal som voksne sørge for, at børn oplever, at de kan stole på det, de fornemmer og mærker. Det er misforstået at ville skåne børn,” pointerer Jytte Søndervang Pedersen, som derfor slår fast, at det børn mærker, skal der sættes ord på. Maja Meilandt Hørlyck fortæller, at konkrete ting omkring sygdommen, lægebesøg og indlæggelser er godt for børn at vide lidt om – ellers kan fantasien løbe af med dem. 

Hold fast i normaliteten

Sygdom kan ofte overskygge, men det må ikke fylde det hele, fremhæver Jytte Søndervang Pedersen. ”Sæt derfor ekstra fokus på familiesammenholdet, og hvad I kan sammen. Tag en runde i familien ud fra spørgsmålet ”Hvad er vi glade for at gøre sammen?” Kig på familiefotos, om hvad I gjorde sammen før sygdommen. Vælg evt. en "light"-udgave. Få øje på andre ting og andre muligheder.”

Hun opfordrer ligeledes til, at familier holder fast i daglige rutiner og inddragelse af børn i huslige gøremål. ”Vi ser nogle gange, at opdragelsen går fløjten ved sygdom, fordi man vil skåne børnene på andre måder. Tal om, hvad jeres værdier i familien er og hold fast i det. Børn kan sagtens hjælpe til og have faste opgaver, som i andre familier.” 

Maja Meilandt Hørlyck slutter med et slag for fællesskabsfølelsen: ”Hvis nogen tilbyder hjælp – så sig altid ja. Det giver værdi til andre mennesker at hjælpe, og dét skaber fællesskab.”

Når søskende rammes af sygdom

Når et barn rammes af alvorlig psoriasis i hud eller led kommer det ofte som et chok for familien. Hverdagen bliver med ét vendt på hovedet. Det skaber bekymringer hos de voksne, og sygdommen kræver - især i begyndelsen - megen opmærksomhed og mange lægebesøg. Også den daglige  behandling kan være svær og tidskrævende. Midt i dette kan raske søskende stå alene med ubesvarede spørgsmål, bekymringer og manglende viden.

Støtte til raske søskende

”Mange forældre er frustrerede over, at der går meget tid med det syge barn, og de har dårlig  samvittighed over for raske søskende,” fortæller Marianne S. Gøtke. Hun er uddannet pædagog og sorgpilot og arbejder som gruppeleder for søskendegrupperne i Familie og Børnesundhed i  Fredericia Kommune. ”Så er det vigtigt, at få sagt til dem, at sådan er deres familie nu engang skruet sammen. Der er ingen forældre, som har lyst til at gøre forskel, men det vil der bare være,” supplerer hun. 

Hun fortæller, at søskende til børn ramt af alvorlig kronisk sygdom ofte føler sig tilsidesat og udenfor i familien. Derfor peger hun på især ét punkt, hvor forældre kan støtte. ”Lav bevidst alene-tid med det raske barn. Det giver en stor gevinst. Det behøver ikke være hele dage taget ud af en travl  hverdag, men kan sagtens bare være en halv times gåtur, et brætspil eller at lave mad alene sammen en dag.”

Under henvisning til Karen Glistrups bog ”Hvad børn ikke ved, har de ondt af”, forklarer Marianne S. Gøtke om vigtigheden af at få talt med raske søskende om bror eller søsters sygdom. ”Børn har brug for viden om sygdommen, ellers går de selv og fantaserer. Men det skal forklares  alderssvarende, og de skal selvfølgelig ikke have alle deltaljerne.” 

Søskende møder andre søskende

Marianne S. Gøtke råder til, at søskende til fx psoriasisramte børn mødes med andre børn i en tilsvarende situation. ”Det er vigtigt at kunne sparre med ligesindede og kunne spejle sig i andre børn i en lignende situation. Det skaber rum for at tale frit og åbent om de svære sider ved at være pårørende. Det handler om at kunne læsse af om tabubelagte emner. - Simpelthen at få sagt dét højt, som gør ondt. Og børn har brug for at tale med andre børn,” slår hun fast. 

”Søskendegrupperne giver ballast på flere måder. De rummer nemlig også mulighed for at tale om, hvad der er godt ved at have en bror eller søster med fx psoriasis(gigt). Ligesom børnene kan hjælpe hinanden med ideer til, hvad man kan lave, når bror eller søster har det rigtigt svært, og det hele brænder på derhjemme,” pointerer hun. 

I søskendegrupperne støttes børnene ligeledes til at huske at være sig selv og sige, hvad de har brug for. ”Man bliver lidt mere moden af at være i sådan en familie, men langt de fleste familier klarer det virkeligt godt,” slutter hun. 

 

 

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 2-2021.