Pårørende skal medtænkes

Et bredere sygdomsbillede

”Når vi skal prøve at forstå, hvordan en kronisk autoimmun sygdom som psoriasis sætter sit præg psykologisk set, er vi nødt til at se på det samlede sygdomsbillede. - For psoriasis går ofte hånd i hånd med en lang række andre udfordringer og følgesygdomme. World Psoriasis Happiness Report fra 2017 viser fx, at folk med psoriasis har et 33 procent højere stressniveau end resten af befolkningen, og at 20-25 procent har øget risiko for at udvikle depression. Derfor bør psoriasis ikke ses isoleret set, da følgesygdomme og -lidelser også påvirker vores liv og medfører markante livsændringer som forandrer samliv og intimitet, selvbillede, tankespekulation og funktionsniveau,” forklarer Karen Margrethe S. Kirketerp.

Pårørende som individ og ressource

NCAS er i gang med et udviklingsprojekt med fokus på pårørende. Det er et kvalitativt studie, som tager afsæt i pårørendes oplevelser som individ og som ressource i forhold til behandlingsforløbet. Projektet skal fra patient- og pårørendeperspektiv afdække, hvilke behov der er for viden, støtte og inddragelse i patientforløb. Resultaterne skal føre til bedre information, vejledning og støtte – også til pårørende.

”Det handler om at medtænke de pårørende i patientinvolveringen. Vi ved allerede, at bedre støtte til sygdomsmestring flytter noget for den enkelte patient. – Og her er de pårørende helt centrale. For jo bedre vi bliver til at se mennesket bag en sygdomssituation, jo bedre kan vi håndtere  sygdomssituationen. Derfor vil vi gerne medtænke de pårørende i vores daglige arbejde,” fortæller hun.

”Vi undersøger, hvad de pårørende bidrager med, og som gør dem så vigtige for den ramte og for hele behandlingsforløbet. Hvad oplever de, at de gør og hjælper med? Hvad føler de behov for støtte og hjælp til? Særligt er vi optagede af, hvordan de selv bliver ramt som unikke individer, der reagerer på sygdomssituationen,” supplerer hun. 

Accept og ansvar

For når et menneske rammes af psoriasis, er det velkendt, at pårørende også rammes. "Accept" er et nøgleord i denne sammenhæng, bemærker Karen Margrethe S. Kirketerp. 

”Manglende accept af  sygdommen hos den ramte, gør det også vanskeligt for pårørende at forstå og acceptere  sygdommen. For nogle – især ny-diagnosticerede - kan det være svært at mærke sig selv, acceptere det nuværende funktionsniveau, sige fra, bede om hjælp samt give udtryk for egne behov og handle ud fra disse. Mange patienter bider det i sig i stedet for at tage ansvar for sig selv og fortælle, hvordan de har det. Det er vigtigt at turde være sårbar og åbne op om sine følelser, så man i samarbejde kan finde løsninger og lave gode aftaler. Det er det, der gør en forskel og giver en oplevelse af forbundenhed. Det handler ikke om mere kommunikation og større sygdomsfokus, snarere om mere hensigtsmæssig håndtering af sygdom som individ og som familie,” pointerer hun.

Helt generelt slår hun et slag for at sige ”Ja, tak”, når nogen tilbyder hjælp. ”Lad andre hjælpe – inviter ind! – det giver bedre forståelse og et større fællesskab. Og ja, der kan være svære følelser forbundet med dette, fordi man gerne vil kunne selv, og fordi man kan føle et tab. Her er det vigtigt at komme med klare udmeldinger, så man kan finde fælles løsninger og lave støtteaftaler. Det handler igen om at acceptere og at tillade de nye livsvilkår samt at tage ansvar for sig selv,” påpeger hun. 

Nogle sygdomsramte oplever sig selv som en belastning for deres pårørende. Her er Karen Margrethe S. Kirketerps råd helt enkelt: ”Få det sagt højt. Måske er det slet ikke tilfældet. Ofte skyldes det manglende kommunikation og uklarheder. – Hvordan vi tror, andre har det.”

Energiniveau og det praktiske

Netop det med støtteaftaler er centralt. ”Mange sygdomsramte mennesker har svært ved at bede om hjælp eller få sagt fra. Det resulterer i, at de i stedet bider det i sig og gør noget, de nogle gange ikke kan holde til,” forklarer hun. ”Med psoriasis oplever mange et skiftende energiniveau pga. fx svingninger i smerter, træthed og humør. Nogle dage kan man måske ikke støvsuge, men godt tage opvasken. Nogle dage ønsker man at tale om situationen, andre dage vil man blot have det lidt på afstand. Som pårørende kan det være svært at afkode. For hvornår skal jeg hjælpe, trøste, problemløse eller afvente? Det er svært, og spørgsmålet er, hvordan det håndteres mest hensigtsmæssigt,” uddyber hun. 

”Løsningen er, at vi bliver mere nysgerrige på hinanden og selv tør åbne op. Måske kan man finde sit eget sprog til at forstå svingningerne i funktionsniveauet. Mange børnefamilier er glade for at bruge farvesymbolerne rød, gul og grøn til at vise dagens energiniveau. Ud fra det kan de praktiske gøremål planlægges, og hvad familien kan gøre sammen. Det er en måde at styrke forholdet og øge vores handlemuligheder i mødet med en svær livssituation,” fremhæver hun.

Når huden bliver et fængsel, gælder det også de pårørende 

Og et stærkt forhold er mange gange meget vigtigt ved en psoriasisdiagnose, fordi vores intimsfære udfordres, når sygdommen sidder i huden. 

”Huden har stor betydning for vores velbefindende. Når vi giver kram, sidder tæt og berører  hinanden frigives hormoner, der sænker stressniveauet og gør os glade. Derfor er det også svært, når sygdommen sidder i huden. Huden kan gå fra at være et beskyttende og kontaktskabende lag til et grænsesættende lag,” fortæller hun. 

”Problemet med psoriasis i huden er nemlig ikke ’kun’ pletter og kløe, men også synligheden, som gør det svært. Mange har ikke lyst til at blive set af andre og gemmer sig væk – bag lange ærmer og i eget hjem. 83 procent af psoriasisramte undgår aktiviteter grundet sygdommen. Nogle begynder at isolere sig, og huden kan ligefrem opleves som et  fængsel. Sygdommen går ud over parforhold og socialliv. Tilpasningen af de livsændringer, der følger sygdommen, gælder for både den ramte og familien. En undersøgelse fra 2015 om pårørende udarbejdet af ”Pårørende i Danmark” og AbbVie  viser, at 63 procent af de pårørende oplever, at deres socialliv er påvirket af at være pårørende, og at der ikke er nok hjælp og støtte,” slutter hun. 

Nyttig viden

Copyright

Psoriasisforeningen

Når børn er pårørende

Børn er en overset pårørendegruppe. Men børn har brug for støtte, når en forælder eller søskende er eller bliver kronisk syg. De har brug for at få besvaret spørgsmål og talt om bekymringer. Desværre er sundhedspersonale og kommunale forvaltninger sjældent gearede til at tage hånd om børnene. I Fredericia kommune ser billedet dog anderledes ud.

Nyttig viden

Copyright

Colourbox

Pårørende spiller en større rolle, end vi tror

Undersøgelser og erfaringer viser desværre, at pårørende til patienter med kroniske sygdomme får alt for lidt fokus. Pårørende bør ses som en uvurderlig støtte og ressource. Når et familiemedlem rammes af psoriasis i hud og led, skal hele familien derfor hjælpes. Det kan gøre både patient og pårørende stærkere.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 2-2021.