Frivillighed banede vejen til et job tilpasset Birgittes liv med psoriasis

Birgitte Snedker Sørensens psoriasishistorie starter allerede i barndommen med en plet i nakken i 8-årsalderen, og få år efter kan hun føje diagnosen psoriasisgigt til sygdomslisten.

Bristede drømme

Ved starten til teenageårene brister alle drømme om et aktivt idrætsliv med gymnastik og sportsdans, da lægerne direkte fraråder Birgitte at dyrke sin sport. ”Mine forældre var ulykkelige, og jeg forestillede mig min krop forvandlet til en gammel kones med krogede tær og fingre,” fortæller Birgitte om de første usikre og smertefulde år med psoriasis og psoriasisgigt.

Med methotrexat som eneste daværende medicinske behandlingsmulighed klarer Birgitte gymnasiet trods tiltagende smerter og omfattende bivirkninger af behandlingen som træthed og kvalme. Men sygdommen griber efterhånden så meget ind i hendes liv, at det er umuligt at få en almindelig dagligdag til at hænge sammen. ”Efter gymnasiet kunne jeg næsten ikke gå mere, fordi gigten havde sat sig i så mange led i ben og fødder,” forklarer hun.

”Mit liv kørte i ring. Jeg var fra 3.g mindst én gang årligt en måned på klimabehandling i Israel for min plaque-psoriasis. Det var vildt hårdt, men hjalp meget også i leddene. Når jeg kom hjem, kunne jeg i en periode tage job, indtil sygdommen atter slog benene væk under mig, og jeg måtte sygemeldes frem til efter næste behandlingsophold,” fortsætter hun.

Allerede da Birgitte er 23 år, indkalder den tilknyttede socialrådgiver hende til et møde mhp. på førtidspension ”for at få livskvaliteten tilbage”, som socialrådgiveren udtrykker det.

Fornyet livskvalitet og kompetenceudvikling

Sideløbende med, at Birgittes psoriasissygdomme tager til i styrke, melder hendes mor sig ind i Psoriasisforeningen. Senere bliver  Birgitte selv medlem: ”Jeg kunne mærke, at når jeg var sammen med andre, der havde det ligesom mig, så var det hele lettere. De så personen bag sygdommen. Vi skabte fællesskaber og forstod hinanden – uden at behøve at italesætte sygdommen. Man blev ikke målt på, hvilket arbejde man havde, men på indre kvaliteter som at være en god ven og støtte. Det blev min psoriasisfamilie”.

Det bliver dog opholdene i Israel, der skaber vendepunktet i forhold til det frivillige arbejde. Her møder Birgitte for første gang andre yngre psoriasisramte og patienter med psoriasisgigt, ligesom hun træffer frivillige fra Psoriasisforeningen. Snakken i pauserne giver hende lyst til at kaste sig ud i foreningens nystartede ungdomsarbejde. Henover de næste mange år udvikler Birgittes frivillige indsats sig støt fra hjælper på sommerkurser til arrangør og tovholder på flere og flere projekter. Ét af disse projekter er medlemsbladet, som efterhånden kommer til at optage Birgitte mere og mere.

”Jeg blev en del af ungdomsudvalget og siden af kursusudvalget og var med til at arrangere møder, weekender og kurser for andre unge. Jeg deltog i danske og internationale netværk, kampagner og events. Mit konventionelle uddannelsesforløb stoppede jo med gymnasiet, men i Psoriasisforeningen var der mulighed for at involvere sig i spændende aktiviteter i det omfang, helbredet tillod det. På den måde blev foreningsarbejdet en dannelsesrejse, hvor jeg gennem frivillige arbejdsopgaver og ansvarsområder supplerede og udbyggede mine kompetencer,” beskriver hun det frivillige arbejde som en slags efteruddannelse.

Psoriasisforeningen bliver derved Birgittes redning midt i en meget svær tid sideløbende med, at hun selv bliver en stærk medskaber af den psoriasisforening, vi har i dag.

Fra frivillighed til redaktørjob på særlige vilkår

Birgitte er gennem en årrække med til at videreudvikle medlemsbladet. Langsomt begynder hun at tage mere og mere ansvar for at strukturere opgaverne omkring det. Samtidig får bladet en mere fremtrædende rolle i foreningen, så der bliver brug for ansættelse af en fast redaktør. Birgitte, der gennem årene har fået indgående kendskab til foreningens sjæl og oparbejdet kompetencer omkring redaktion og bladudgivelse, er derfor selvskreven til posten. Men kan et job overhovedet passes ind i et liv på førtidspension med psoriasissygdomme, der kræver omfattende behandlinger og flere hospitalsbesøg, end man har fantasi til at forestille sig? Sygdomme, der på gode dage kræver hvil og smertestillende præparater, men andre gange lægger én helt ned flere dage i træk?

Heldigvis findes en jobordning, hvor man kan have et mindre job på særlige vilkår ved siden af sin førtidspension. Birgitte ansættes i sådan en type stilling, så hun selv kan afbalancere hvor og hvornår, hun har kræfter til at lægge de redaktionelle opgaver.

”Der blev udarbejdet en kontrakt med fokus på arbejdsopgaverne omkring medlemsmagasinet, men
som tog særlige hensyn til mit helbred. Det betød selvfølgelig samtidig, at jeg måtte vinke farvel til de frivillige opgaver, jeg havde andre steder i foreningen, så jeg kunne fokusere min energi på bladet,” fortæller Birgitte.

Glædeligvis har Birgittes ansættelse gjort, at vigtig know how og gode kræfter er blevet i Psoriasisforeningen. Og foreningens frivillige har stadig mulighed for at trække på redaktørens store viden om foreningens historie, hendes netværk og engagementet for psoriasissagen.

”Det er sjovt og livsbekræftende at sætte ting i værk”

Når Birgitte reflekterer over sin tid som frivillig i Psoriasisforeningen, fyldes hendes stemme af begejstring: ”Psoriasisforeningen var hele mit liv, før jeg fik familie. Jeg har lært foreningslivet at kende, men uden at sygdommen havde negativt fokus. – Jeg er nok god til at se muligheder. Jeg elsker at arrangere og organisere. Det er sjovt og livsbekræftende at sætte ting i værk, og jeg havde ikke været der, hvor jeg er i dag uden at have fået de muligheder, foreningslivet giver for at afprøve sig selv og tilegne nye færdigheder under fleksible vilkår.”

Men Birgittes historie er ikke kun en god klassisk fortælling om selvudvikling og kompetenceudbygning, der fører fra frivillighed til job. For Birgitte har rejsen været ekstra betydningsfuld, fordi den er foregået i netop Psoriasisforeningen – hendes forening.

”Det lyder måske paradoksalt, men det er faktisk givende at få lov at være noget for andre. At vise, at psoriasis godt nok medfører nogle begrænsninger i livet, men i den grad også muligheder for berigende fællesskaber, der indgyder håb om et godt liv med sygdommen. Jeg håber at have været med til at plante sådanne håb hos andre gennem mit frivillige virke,” slutter hun.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 4-2022.