Diagnosen er en stor sorg, man skaber et nyt billede af sig selv

At få stillet diagnosen psoriasis i hud eller led kan være forbundet med chok og en stor sorg. Man har måske hørt om psoriasis før, men aldrig tænkt tanken, at det kan rammen en selv. Diagnosen betyder for rigtigt mange, at man må skabe sig et nyt billede af sig selv og finde ud af, hvem man er med psoriasis. Det kan være et langt sejt træk.

Colourbox

Det er altid en ulykkelig situation, når nogen rammes af psoriasis i hud og led. Det er desværre ikke muligt i dag at blive helbredt og helt rask igen, da psoriasis i hud og led er en kronisk sygdom. Men mange oplever lange perioder af deres liv, hvor de er symptomfrie, fx når man er i effektiv behandling.

Mister billedet af sig selv

Når man får at vide, at man har en kronisk sygdom som psoriasis, kan man godt tabe det billede, man har af sig selv som en rask person. Pludselig oplever man, at man tilhører en anden gruppe i samfundet end den man tidligere tilhørte. Det kan være en stor sorg, som tager sin tid at arbejde sig igennem. Det kan være en periode, hvor man skal forsøge at finde et nyt billede af sig selv.

Fakta om sorg

Ingen mennesker kommer gennem livet uden at opleve alvorlige tab, som medfører stor sorg
Tidligere troede man, at mennesker gennemlevede bestemte sorg-faser i en særlig rækkefølge
Det er dog mere almindeligt, at man går ind og ud af sorgen, som tiden går
Det er vigtigt at være opmærksom på, at et sorgforløb kan udvikle sig til angst og depression

"Sorg er et alment menneskeligt livsvilkår. Sorgen giver os stor smerte, men også mulighed for at udvikle os videre som mennesker” Kilde: sundhed.dk

...

Det kan være svært at acceptere, at man for tid og evighed er ramt af en kronisk sygdom, men det er accepten, der skal være med til, at man som psoriasisramt kan få et meningsfyldt liv. Det kan tage tid at acceptere, og vejen til accept er meget individuel, men håbet om et godt liv med psoriasis må ikke forsvinde. Det er muligt.

Accepterer sygdommen

Som et første skridt på vejen til at få det bedre vil anbefalingen være at acceptere sygdommen, som den er. Den er kronisk, den påvirker en stor del eller måske hele dit liv, og den er mange andre ting, som du helt sikkert gerne ville være fri for. Men din sygdom forsvinder ikke af, at du er vred på den og har svært ved at acceptere, at den er en del af dit liv lige nu og muligvis også i mange år fremover.

Det er nødvendigt, at man accepterer den sygdom, man har. Det betyder på ingen måde, at livet aldrig kan blive godt. Det betyder omvendt, at hvis man tager sig selv alvorligt, lærer udfordringerne at kende, lærer at håndtere dem og lærer at passe rigtig godt på sig selv, så vil man kunne få en høj livskvalitet. Man kan leve et godt liv, hvor udfordringerne med psoriasis vil fylde mindre og måske til sidst slet ikke betyde ret meget.

Når diagnosen modtages

Nogle mennesker vil i starten, fx når en diagnose stilles og sygdommen er en realitet, kunne gennemgå en periode af chok. Det viser sig ved, at man ikke kan tænke klart eller opføre sig som normalt. Oftest har man endnu ikke fået fuld forståelse for diagnosens omfang og betydning. Det hele kan synes uvirkeligt, og nogle bliver rastløse og præget af symptomer på angst.

Betydningen af diagnosen

Efter et stykke tid begynder man at få forståelse for diagnosen, og hvilken betydning det vil få på sigt. På det tidspunkt vil mange følelser kunne vækkes. Men angst, tristhed, forandringer i adfærd og symptomer fra kroppen er almindelige. Man vil i en periode være optaget af afmagten og de følelser, den vækker.

Det kan være vanskeligt at se fremad og forstå, hvordan man skal kunne passe psoriasis ind i det liv, man lever. Her kan mange have behov for at tale med nære venner eller familie, da følelserne og savnet af et normalt liv kan være vanskelige at tackle alene. Det kan have uvurderlig betydning at tale med andre, som har de samme udfordringer og som forstår ens situation til fulde som fx de frivillige i Psoriasisforeningen.

Glæden ved andre ting kommer tilbage

Efter noget tid begynder man i perioder at kunne rette noget af sin opmærksomhed mod andre ting end sygdommen og se bort fra den sorg, det kan være at få en kronisk sygdom. Mindre tid bruges til at gruble over det at være psoriasisramt. Man igen begynder at finde glæde og interesse i andre ting end sygdommen og i aktiviteter, som tidligere havde betydning.

Se muligheder frem for begrænsningerne

Efterhånden begynder man at se fremad, man begynder fx at undersøge flere ting i forhold til sygdommen. Øvelsen bliver nu at se mulighederne frem for begrænsningerne, og man begynder at planlægge, hvordan livet skal leves med en kronisk sygdom. Alligevel kan man sagtens falde tilbage, hvor sorgen, fortvivlelsen og de til tider lidt kaotiske følelser dukker op. Nye udfordringer kan udløse det, uden at man kan sige, at det er unormalt.

Fem gode råd

Acceptér - Psoriasis og psoriasisgigt er kroniske sygdomme, og selvom det kan være hårdt, vil du opleve, at du rykker dig meget, når du accepterer din sygdom og lader den være en del af dig.

Giv ikke op - Der findes mange behandlingsformer. Nogle virker måske ikke på dig, og du må forsøge en ny behandling. Tal med din læge og bliv ved, indtil du finder en behandling, der passer dig.

Tag ansvar - Du kender din krop bedst. Derfor er det også vigtigt, at du tager ansvar for din psoriasis og selv kommer på banen. Du kan gøre meget selv med en sund livsstil og struktur i din daglige behandling.

Stil krav - Stil krav til din behandling og din læge – være forberedt og opsøg ny information og viden. Sæt mål for din behandling.

Vær åben - Vær åben om din sygdom og fortæl andre, hvordan du har det. Det hjælper. Snak også med andre psoriasisramte i samme situation, så I kan udveksle erfaringer og gode råd.

...

Artiklen er skrevet af Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 3-2020.

Emne