Foreningen

I næsten 20 år har vi markeret Verdens Psoriasisdag

Fra Verdens Psoriasisdag i Hellerød 2005

Psoriasisforeningen

Den spæde start

Det hele starter i februar 2004 med en patientkonference i London, hvor en gruppe europæiske patienter sammen med specialister offentliggør et slags ”psoriasis-manifest”. I korte træk går det ud på at tænke i nye behandlingsmetoder, hvor bl.a. psykologer inddrages langt mere. Patienterne opfordres til at forstå deres sygdom bedre og kræve helhedsorienteret behandling. Dette kommer til at danne rammen for de første fælles mål, som senere på året udmunder i tilblivelsen af Verdens Psoriasisdag.

Daværende formand, Ulla Gehl interviewes til TV

”Denne gruppe har udarbejdet et manifest, der beskriver de rettigheder, vi som psoriasispatienter må forvente af sundhedsvæsenet og samfundet generelt. Et manifest, som vi i dets ordlyd kan tilslutte os, da det stort set svarer til vores formålsparagraffer”, skriver daværende Landsformand Ulla Gehl. Som optakt til Verdens Psoriasisdag afholder medicinalfirmaet Serono i sensommeren 2004 et par temaaftener om psoriasis, hvor filmen ”Den Syngende Detektiv” bliver vist. Pressen er til stede og Ulla Gehl bliver interviewet.

Den første Verdens Psoriasisdag d. 29. oktober 2004 bliver i Danmark markeret med fokus på sygdommen og dens følger. Der var presseomtale, foredrag, cafe-arrangementer, stande på apoteker og storcentre, apotek-TV m.m. Nordjylland arrangerer en succesfuld foredragsaften for medlemmerne med foredrag ved dermatolog Mette Deleuran, reumatolog Bent Deleuran og politiker Karl Bornhøft (SF). I Frederiksborg sender de relevante brochurer til bl.a. fod- og fysioterapeuter, frisører, apoteker, læger, dermatologer og reumatologer. På dagen står de i Slotsarkaderne i Hillerød og taler med de forbipasserende. Også Bornholm kommer i de lokale medier med en invitation til foredrag med Psoriasisforeningens socialrådgiver Lis Larsen; et foredrag som bliver godt besøgt.

Kredse og frivillige synliggør mærkedagen

I 2005 beslutter foreningen at sætte en ”tour” op til Verdens Psoriasisdag, hvor den nyvalgte landsformand, Jens Sloth Nielsen, og forretningsudvalgsmedlem Hanne Svane tager rundt i landet i ugen op til den 29. oktober, som det år er en lørdag. Formanden besøger alle 15 kredse i løbet af denne uge. Turen går fra Bornholm, rundt i alle landets hjørner med afslutning i København, hvor Hans Otto Bisgaard var konferencier på dagen. Hans opfordring lød: ”Livet er for kort til at spilde dage og år med at putte sig derhjemme. Vi skal alle sammen ud af skabet og lære at leve med vores sygdom i en større offentlighed”.

I 2006 bliver det kredsene, som i samarbejde på regionsplan laver fælles arrangementer. Det bliver til fem spændende arrangementer med patienter, speciallæger, politikere og entertainere.

Liselott Blixt og Hans Otto Bisgaard i Dansk Design Center

I 2007 bliver dagen ikke markeret i Danmark, men i 2008 afvikles dagen i Dansk Design Center under temaet: ”Hvordan sikrer man bedst psoriasis-patienter over hele landet medindflydelse og lige ret til behandling?” Det hele munder ud en konference for patienter, speciallæger og folketingspolitikere.

I 2009 stiller en håndfuld politikere op til et slags for-event, hvor de bliver sminket, så det ser ud som om de har psoriasisudslæt. Herefter går ud i offentligheden og oplever omgivelsernes reaktion – mærker, hvorledes man som menneske med psoriasis bliver kigget på. Selve Verdens Psoriasisdagen afholdes i fællessalen på Christiansborg, hvor bl.a. professor Andrew Finley fra Universitet i Cardiff er inviteret til at tale om sine studier under titlen ”Når psoriasis flytter ind, rammer det hele familien”.

Kendte inddrages i psoriasissagen

2010 sætter fokus på børnene. Her er Bubber inviteret og klar med sine budskaber omkring, hvor sårbare børn er, når psoriasis rammer. Jeanne Knudsen fortæller om sin barn- og ungdom med en kronisk og synlig sygdom. Også Karsten Lauridsen (V) beretter om sine oplevelser fra et ungdomsliv med psoriasis, og hvordan det har påvirket hans arbejde på Christiansborg. Samtidig er flere specialister og politikere til stede for bl.a. at debattere vigtigheden i, at patienterne søger og kommer i behandling for at opretholde et godt liv.

I 2011 afvikler kredsene i Region Syddanmark Verdens Psoriasisdag i Odense. Deltagerne gør opmærksom på psoriasissagen ved iklædt limegrønne bluser at gå gennem byens gader. Bubber lægger igen vejen forbi og fortæller om, hvor vigtigt det er at holde modet oppe i en svær tid. Overlæge Sigurd Broesby-Olsen fra hudafdelingen på OUH fremlægger de nyste forskningsresultater om bl.a. øget dødelighed hos mennesker med psoriasis på op til 50 %, og en gennemsnitslevetid, som er ti år kortere end gennemsnittet i Danmark. Han fortæller også om den øgede risiko for at få hjertekarsygdomme, og at risikoen for blodpropper er tre gange højere sammenlignet med befolkningen som helhed. Overlægens budskaber er ikke til at tage fejl af og giver de fleste tilhørere en klump i halsen: Psoriasis skal tages alvorligt, for det er meget mere end en hudsygdom.

Peter Qvortrup Geisling og Bjarne Rasmussen i Nordjylland

I 2012 er turen kommet til kredsene i Region Nord- og Midtjylland. De sætter psoriasis på dagsorden ved at invitere til en eftermiddag med bl.a. TV-lægen Peter Qvortrup Geisling. Han fortæller om vigtigheden i at bringe mere humor og tilsvarende mindre stress ind i hverdagen, fordi det sidste kan forværre sygdommen. Der sættes fokus på KRAM-faktorer: kost, rygning, alkohol og motion. Men ifølge Peter Qvortrup Geisling er der endnu en faktor, som måske er endnu vigtigere – nemlig den mentale sundhed. Og hvis humoren kan være med til at styrke den mentale sundhed, kan den måske også være med til at påvirke de andre KRAM-faktorer.

I 2013 er det såkaldte Penwald-projekt en succes. Deltagerne i projektet fortæller gennem værkerne deres egen historie i håb om, at andre i samme situation vil kunne spejle sig i den. Et godt liv med psoriasis, familie, venner, job og fritidsinteresser er tematikken i mange af de kunstneriske værker. Fem mennesker med psoriasis og den internationalt anerkendte kunstner Tony Orrico udstiller en serie enorme tegninger om livet med psoriasis. Kunstværkerne er opkaldt efter de følelser, kunstnerne oplever ved deres psoriasis, og bød på titler som ”Bryd gennem muren”, ”Tankemylder” og ”Ansigt uden krop”. Værkerne blev til under en weekend med meditation, gruppediskussioner og ikke mindst kunstnerisk udfoldelse.

I 2014 bliver temaet ”Det hele menneske”, da psoriasis ikke blot er en hud- og ledsygdom, men også påvirker resten af kroppen, livskvaliteten, ens omgivelser og pårørende. Foreningens to fokusområder på Verdens Psoriasisdag er gode råd til nydiagnosticerede og vigtigheden af de pårørende i accepten og håndteringen af sygdommen. Flere frivillige stiller op og fortæller deres historie på de sociale medier, mens pårørende får lavet ”psoriasis” på huden i form stickers for at opleve omgivelsernes reaktioner på pletterne. Klik på billedet, og du kan se filmen, der blev lavet i forbindelse med Verdens Psoriasisdag 2014.

Større kampagner giver mærkedagen mere fokus

I 2015 afholder Psoriasisforeningen tre dialogmøder på samme tid i hhv. København, Odense og Aarhus. Her diskuterede foreningens regionale repræsentanter, regionens politikere og førende eksperter på psoriasisområdet holdbare og innovative løsninger på følgende fire områder: 1. Lige adgang til udredning og behandling, 2. Forbedret patientuddannelse og –inddragelse, 3. Bedre samarbejde og koordinering imellem de lægefaglige eksperter på tværs af specialer, 4. Forståelse for de særlige udfordringer, der opstår ved multi- og følgesygdom. Bubber og PsoUngs Josefine stiller op til fotooptagelse, og endnu engang er flere af foreningens frivillige aktive på de sociale medier.

I 2016 er foreningen med til at udvikle og lancere en ny app for psoriasis- og psoraisisgigtpatienter. Appen skal give brugeren overblik over, hvordan psoriasis udvikler sig over tid ift. symptomer, mulige udløsere, behandling, bivirkninger og den generelle trivsel. Appen kan vise indtastede data i grafer, så man kan få overblik over sygdommens forløb. PsoMentor er et redskab, som kan bruges i dialogen med lægen. Appen findes ikke mere, men en ny og bedre er på vej.

I 2017 danner fællessalen på Christiansborg endnu engang rammen for Verdens Psoriasisdag. Der er 130 tilmeldte gæster, som alle har afsat deres søndag til at sætte fokus på den manglende prioritering af psoriasisområdet og kampen for bedre vilkår for alle psoriasisramte. Christiansborg er den perfekte arena for netop denne kamp, og stolene er besat af medlemmer, frivillige, pårørende, fagpersoner, politikere og samarbejdspartnere med det fælles mål, at alle skal have et godt liv med psoriasis.

I 2018 samler Psoriasisforeningen på Verdens Psoriasisdag sammen med Yildiz Akdogan (A), medlem af Folketingets sundhedsudvalg, en gruppe af engagerede politikere, sundhedsprofessionelle og patienter på Christiansborg. Målet er at finde nye og forbedrede løsninger til forebyggelse og opsporing af følgesygdomme for mennesker med psoriasis. Eventen blev livestreamet fra Psoriasisforeningens Facebookside og hjemmeside. Flere tusinder ser med, og der kommer over 100 spørgsmål og kommentarer til politikerne. Dagen bliver samtidig markeret lokalt, hvor frivillige er til stede ude på landets hudafdelinger.

I 2019 vælger Psoriasisforeningen at slå Verdens Psoriasisdag sammen med den Internationale Gigtdag, som hvert år markeres den 12. oktober. Psoriasisforeningens laver en ’awareness week’ med fokus på psoriasisgigt, som skal skabe opmærksomhed om en af psoriasissens hyppige følgesygdomme, men som de færreste kender til. I forbindelse med ugen får Psoriasisforeningen fremstillet kampagnefilmen ”Ind under huden”. Klik på billedet, og du kan se filmen, der blev lavet i forbindelse med Verdens Psoriasisdag 2018.

Indkig og udsyn

I 2020 tager Psoriasisforeningen initiativ til at få italesat de svære samtaler om psoriasis. Psoriasis kan være svær at leve med, men det bliver nemmere, hvis man forstår nuancerne og taler om det. Med budskabet om, at vi er stærkere, når vi er hudløse ærlige over for hinanden, markerer foreningen dagen med Bubber i spidsen for en kampagnefilm ”Tør du være hudløst ærlig?” Klik på billedet, og du kan se filmen, der blev lavet i forbindelse med Verdens Psoriasisdag 2020.

I 2021 afholder Psoriasisforeningen sit første psoriasis-topmøde i Mærsk Tower, hvor foreningen i forbindelse med Verdens psoriasisdag udgiver en hvidbog: Udsat og Overset. Den kortlægger de største udfordringer i dansk psoriasisbehandling i dag og peger på konkrete løsninger, der skal fremtidssikre psoriasisområdet og sikre flere tidligere sygdomskontrol. Et af målene er en National Psoriasishandlingsplan. Klik på billedet og gå på opdagelse i foreningens hvidbog

2022 belyser emnet børn og unge med psoriasis og deres familien. Mange får deres første udbrud i barne- og ungdomsårene. Det kan være en omvæltning for både barnet og familien, og mange oplever at stå alene med manglende viden og bekymring for fremtiden. I forbindelse med dette tema udgiver foreningen kampagnefilm, hvor børn og forældre står frem og fortæller om udfordringer og bekymringer, men også håb for fremtiden. Klik på billedet, og du kan se filmen, der blev lavet i forbindelse med Verdens Psoriasisdag 2022.

Psoriasisforeningens store udfordring de sidste mange år har dog været, at der i Danmark i perioden omkring Verdens Psoriasisdag den 29. oktober også føres kampagne og indsamling for en anden vigtig patientsag. Foreningen arbejder fortsat for, at der også kommer fokus på at knække ”psoriasis-gåden”, der også er en alvorlig sygdom, som mere end 200.000 danskere lider af.

Artiklen er skrevet af Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Psoriasisforeningen, bragt i Hud & Helse 4-2023.

Emne