Debat-indlæg i Altinget: Patientforeninger i opråb til regeringen
Glem ikke 400.000 autoimmune patienter i ny sundhedsaftale, skriver Psoriasisforeningen i dag i et fælles debatindlæg i Altinget sammen med en række patientforeninger i sammenslutningen De Autoimmune.
Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme på AAU skal sikres permanent finansiering i ny sundhedsaftale, og tilbuddet skal bredes ud i hele landet til gavn for de 400.000 borgere, som lider af en autoimmun sygdom. Det vil skabe mere lighed i sundhed, slår De Autoimmune fast.
Snart står finanslovsforhandlingerne for 2022 for døren. Samtidig har regeringen lagt op til forhandlinger om en ny sundhedsreform i efteråret.
De Autoimmune har to konkrete ønsker til sundhedsminister Magnus Heunicke (S), når ministeren indkalder til forhandlinger om en sundhedsaftale samt til finanslovsforhandlingerne senere på efteråret.
- Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) skal sikres permanent finansiering
- De gode erfaringer skal udbredes til hele landet og komme alle landets auto-inflammatoriske patienter til gavn
Omkring 400.000 danskere lider af autoimmune sygdomme såsom psoriasis, gigt, morbus bechterew, colitis, crohn og hidrosadenitis suppurativa (HS). Dette er kroniske sygdomme, hvor der er brug for mere viden, bedre hjælp og et større fokus, da udfordringerne på området er enorme.
Debatindlæg i Altinget af:
Sten Svensson, Bente Villumsen, Mathilde Langballe Sørensen, Morbus Bechterew, Charlotte Lindgaard Nielsen
formænd for hhv. Psoriasisforeningen, Patientforeningen HS Danmark, Foreningen for Rygsøjlegigt og Colitis-Crohn Foreningen.
Med Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) på Aarhus Universitetshospital har vi i Danmark heldigvis fået prioriteret autoimmune sygdomme generelt.
Men gruppen af auto-inflammatoriske sygdomme oplever væsentlige mangler i opsporingen og behandlingen. Lægger vi dertil, at bevillingen til NCAS ikke er forlænget endnu, ser det kritisk ud for de mange danskere, der har været en del af et forløb på centret.
Det gælder også et udsnit af de patienter, som De Autoimmune repræsenterer, der havde glædet sig til at se de gode erfaringer blive bredt ud og komme flere tusinder af danskere på tværs af landet til gavn.
De Autoimmune appellerer til, at regeringen kommer i arbejdstøjet og sikrer lighed i sundhed for patienter med en auto-inflammatorisk sygdom.
Én sygdom kommer sjældent alene
Som autoimmun patient er sygdomsbilledet således, at der ofte er flere diagnoser for den samme patient. Dette betyder utallige lægesamtaler, kontroltider, prøvetagninger med mere med forskellige læger inden for flere specialer. Det er tidskrævende og kræver ikke blot meget af patienten, men også af de pårørende.
Det bliver nærmest umenneskeligt, når man som sygdomsramt ikke bliver set i et holistisk perspektiv. Sygdom er desværre ikke et valg, men et livsvilkår, når diagnoserne er stillet.
Det er afgørende, at når en kronisk sygdom i form af en autoimmun diagnose rammer, så starter behandlingen – eller rettere sagt, så bør den optimale personlige behandling indledes med henblik på, at patienten bliver afhjulpet i forhold til den autoimmune ’grundsygdom.’
Det må dog ikke stoppe der. Behandlingen skal selvfølgelig også omfatte andre beslægtede autoimmune diagnoser, da én diagnose desværre sjældent kommer alene.
At sætte ”patienten i centrum” må aldrig bare blive tomme floskler. At sætte patienten i centrum kræver, at vi reelt sikrer lighed i sundhed. Der er stor forskel på at lide af en autoimmun sygdom, alt afhængigt af hvor i landet man bor. Det må og skal vi lave om på.
Vi har set, at Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme virker, hvilket understøttes af de mange positive tilbagemeldinger fra de patienter, som De Autoimmune repræsenterer, der har gennemgået et forløb på centret.
Behov for en national løsning
Næste skridt bør være, at vi tager de gode erfaringer herfra og breder dem ud. Kun derved opnår vi reel lighed i sundhed og et reelt nationalt behandlingstilbud. Et sådant nationalt behandlingstilbud for de auto-inflammatoriske kronikere kunne meget vel indrettes i overensstemmelse med de 10 pejlemærker Lif har fremlagt som en del af deres bud på en national kronikerplan.
De Autoimmune appellerer derfor til regeringen og Folketingets øvrige partier om, at erfaringerne fra NCAS ikke kun kommer borgerne i Region Midtjylland til gode, men reelt bliver et tilbud for alle patienter her i landet. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at vi er meget tilfredse med de første frø, der blev sået med Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme i Aarhus.
Men et frø skal vandes, hvis blomsten skal spire.
I første omgang er der behov for en permanent finansiering af centret. Men vi må ikke stoppe dér. Lad os være ambitiøse og tage et komplet opgør med ulighed i sundhed, når det kommer til auto-inflammatoriske sygdomme. Det kunne man for eksempel gøre med de fem Steno Diabetes-centre som forbillede. De findes nu i alle fem regioner.
På samme vis bør regeringen sætte ind med et målrettet tilbud til mennesker med autoimmune lidelser i alle regioner. Det vil komme den enkelte til gavn – men det vil også betale sig selv tilbage sundheds- såvel som samfundsøkonomisk.
Det handler om tidlig opsporing og behandling, samt om et specialiseret tilbud, hvor dette er muligt. Mange oplever, at der skal flere læger til at stille en diagnose. Eksempelvis har 10% af de berørte patienter med inflammatorisk tarmsygdom været forbi seks eller flere læger, før de får stillet diagnosen.
Derfor er det afgørende, at et specialiseret tilbud også bliver et tilgængeligt tilbud – uanset den pågældende patients postnummer.
Debatindlægget kan findes på Altinget her.
