Brug for kortere ventetid og psykologhjælp: 40.000 børn med kronisk sygdom venter for længe på behandling

Børn og unge er blevet et vigtigt emne i valgkampen og med god grund. Meldingerne om mistrivsel, skolevægring og mentale lidelser mv. er skudt i vejret de senere år. Børn og unge med psoriasissygdomme er ingen undtagelse. En udsat kronikergruppe, især hvis man ikke får taget hånd om deres udfordringer i tide. Bl.a. oplever op imod hver anden med psoriasis at udvikle en følgesygdom som fx diabetes, hjertekarsygdom, gigt og depression, ligesom dårlig sygdomskontrol kan forkorte levetiden med 10 år.

”For børn og unge med psoriasis ved vi, at det er enormt vigtigt at sætte tidligt ind ind. Debut af psoriasis topper særligt i ungdomsårene. Det er et sårbart tidspunkt, hvor barnet i forvejen undergår en gennemgribende udvikling både ift. krop og psyke. For en skolepige kan selv en mindre plet på armen være en stor belastning også mentalt, mange unge gemmer sig bag lange ærmer eller afholder sig fra svømmehal, sport eller bare aftaler med kammeraterne. Det kan blive en social deroute, og kalder på rettidig handling og behandling for at sikre de unge et godt fundament for livet med en kronisk hudsygdom,” udtaler direktør for Psoriasisforeningen, Lars Werner.

I anledningen af Verdens psoriasisdag, som er den 29. oktober, sætter foreningen fokus på netop børn og unge og de udfordringer, familierne møder bl.a. med en oplysningskampagne, der skal udbrede viden og forståelse: www.psoriasis.dk/psoriasisdag2022

Jo tidligere debut, jo større sygdomsbyrde og udfordringer som voksen

Ifølge Lars Werner hersker der stadig en udbredt misopfattelse af hudsygdomme som et mildt og rent kosmetisk problem, og det har konsekvenser for de mere end 200.000 med psoriasissygdomme i landet.

”Vi er nødt til at komme det sejlivede og gammeldags syn på kroniske hudsygdomme til livs, for det bidrager til både bagatellisering, uvidenhed og stigmatisering, men formentlig også til at det dermatologiske område i årevis er blevet håbløst underprioriteret. Det på trods af at kroniske hudsygdomme må betegnes som en folkesygdom på linje med hjertekarsygdomme og diabetes, og undersøgelser viser, at psoriasis kan påvirke livskvaliteten lige så meget som hjertekarsygdomme og endda kræft,” fortæller Lars Werner og fortsætter:

”Derfor er det kritisk at sikre disse patienter rettidig og effektiv behandling. Det kræver kortere ventetider, vi efterlyser maks. 12 uger til hudlægen og desuden mulighed for psykologhjælp, der kan støtte den unge i sygdomsmestring samt at håndtere den indflydelse, en sygdom som psoriasis kan have på eksempelvis selvværd og selvbillede. Det er i særdeleshed vigtigt for de unge, også fordi forskning peger på, at personer med tidlig debut af psoriasis kan opleve en tungere sygdomsbyrde og have sværere ved at håndtere sygdommen i hverdagen som voksne.”

Han henviser desuden til den hvidbog, Psoriasisforeningen har udgivet, der kortlægger de største udfordringer i dansk psoriasisbehandling i dag og peger på konkrete løsninger, der skal fremtidssikre behandlingen: psoriasis.dk/Hvidbog-UdsatogOverset

Alt for mange af de 40.000 føler sig som ’den eneste i verden med psoriasis’

Psoriasis i børne- og ungdomsår kan altså give betydelige udfordringer  ─ og hvor godt disse håndteres har ifølge forskningen stor betydning for, hvordan man lever med sygdommen, også ind i voksenlivet. Vi ved med andre ord, at fundamentet til et godt liv med psoriasis i høj grad etableres tidligt i livet.

Men det er lettere sagt end gjort. Mange danske familier oplever, ifølge Psoriasisforeningen, udfordringer i behandlingsforløbet og med at finde en effektiv behandling, ligesom forældrenes rolle og overgangen fra barn til voksen kan give udfordringer. Desuden kan det være begrænset, hvilke behandlinger der i det hele taget tilbydes børn og unge med psoriasis.

”Selv fortæller forældrene om at stå alene med manglende viden og bekymring for fremtiden. Børnene fortæller om at føle sig som ”den eneste i verden med psoriasis” og frygten for at blive mobbet eller udstillet. En moderne perfekthedskultur fylder i dag, ikke mindst hvad angår krop og udseende, og tilføjer yderligere pres på børn og unge med en meget synlig sygdom. Også set i det lys kan det være en stor byrde, som alt for mange føler sig alene om, og det er en af Psoriasisforeningens vigtigste opgaver at sikre, at ingen skal stå alene med psoriasis,” forklarer Lars Werner.

Derfor opfordrer direktøren da også til at opsøge fællesskaber, der kan give sparring, fællesskab og nyt mod på livet med psoriasis. Netop det håber Psoriasisforeningen også at bidrage til med psoriasisdag-kampagnen, der belyser psoriasis fra et børne-ungeperspektiv og samler viden, gode råd og resurser til familierne.

Kort om Verdens psoriasisdag den 29. oktober

Den 29. oktober er siden 2004 markeret som officiel og international mærkedag for psoriasissygdomme. I oktober måned hvert år markerer Psoriasisforeningen mærkedagen med kampagner, der skal sætte psoriasis på dagsordenen, udbrede kendskabet til den kronisk inflammatoriske hudsygdom og nedbryde tabuer og stigmatisering.

I anledning af Verdens psoriasisdag 2022 kan foreningen samtidig markere 30-året for foreningens særlige fokus på børn og unge med psoriasissygdomme, og det har gjort os kloge på de udfordringer, familierne møder. For som vi siger: Når et barn har psoriasis, så lever hele familien med sygdommen. Læs mere om 2022-kampagnen som helhed her. 

Derfor har vi bl.a. en rådgivningslinje med fx en dermatologisk sygeplejerske og en familierådgiver samt børne- og ungeweekender to gange årligt, og vores PsoBørn- og PsoUng-udvalg taler familiernes/de unges stemme og driver tiltag, netværk og aktiviteter, der forbedrer deres vilkår.

Læs mere om medlemskab, i anledning af psoriasisdagen sparer du 10 procent netop nu. 

Kilde vedr. ventetid til dermatologer: Gennemsnitlig ventetid til hudlæger udregnet til 18.46 uger baseret på opgørelse fra sundhed.dk per 27/10/2022.