Der er plads til alle - ingen skal føle sig alene med psoriasis

Vi kommer ikke uden om, at corona-pandemien var ved at sætte en stopper for planen med denne artikel, som skulle have været et cafemøde med to kvinder. I stedet for et fysisk møde fik vi sat dem stævne til et online møde. Du møder i denne artikel to mennesker, som har gjort en stor forskel for unge i forbindelse med deres frivillige arbejde i Psoriasisforeningen.

Hvem er kvinderne fra dengang og nu?

Den første kvinde, du skal møde, er Fie Vesterled. Hun er 44 år, gift og har to store drenge på 17 og 20 år, og Fie bor i dag syd for Roskilde. Hun er uddannet inden for fødevarevidenskab og har job som seniorkonsulent inden for forskning- og uddannelsespolitik ved Landbrug og Fødevarer F.m.b.A.
Fie fik sit første udbrud af psoriasis som 12-13-årig og mødte foreningen første gang på sommerkurset i Nyborg, hvor hun var afsted sammen med sin familie. Samme år var hun på klimabehandling i Israel med foreningens børnehold (i dag hedder det ungehold) om efteråret, hvor hun også mødte et par frivillige fra Psoriasisforeningen. Allerede i de tidlige  ungdomsår engagerede hun sig i foreningsarbejdet.

Den anden kvinde, du skal møde, er Josefine Thomsen, som er 29 år, har kæreste og to små børn. Josefine bor også syd for Roskilde. Hun er uddannet pædagog og har job på et bosted for voksne udviklingshæmmede. Josefine mødte foreningen første gang i 2011, hvor hun var ny-diagnosticeret, og tog mod til at tage med på foreningens sommerkursus samme år. Her mødte hun fire andre unge med psoriasis, og de blev opfordret til at møde op på det førstkommende hovedbestyrelsesmøde samme efterår, hvor de alle blev valgt ind. Udvalget kaldte sig herefter PsoUng.

Hvorfor lod I jer vælge ind?

Fie var på klimabehandling i Israel, da hun gik i 6.-7. klasse, og her mødte hun et bestyrelsesmedlem fra foreningens kreds på Fyn, Helmut Holmbøl. Helmut var fra Odense, og Fie var fra Svendborg, hvor hun er født og opvokset. Helmut kontaktede Fies forældre for at høre, om det var i orden med dem, at Fie gik ind i
bestyrelsesarbejdet i Psoriasisforeningen.

”Jeg startede simpelthen i bestyrelsen på Fyn, hvor min mor i starten kørte mig fra Svendborg, hvor vi boede, til Odense til kredsens bestyrelsesmøder. Senere tog jeg toget fra Svendborg, hvor Helmuth så hentede mig ved toget i Odense og bragte mig tilbage dertil, når mødet var slut, og jeg skulle hjem. Der blev passet godt på mig”, fortæller Fie.

Josefine var helt ny med psoriasis og havde hørt om foreningens sommerkursus, som det år blev afholdt i Skærbæk. Josefine skrev med foreningens landskontor og fik lov til at komme med, og her mødte hun fire andre med psoriasis.

”Jeg blev også spurgt, om jeg ville være med i ungdomsarbejdet i foreningen på sommerkurset. Det gjorde jeg sammen med de fire andre psoriasisramte unge, jeg var sammen med. Vi var jo ligesom i målgruppen, og så blev vi valgt ind i PsoUng på det førstkommende hovedbestyrelsesmøde i efteråret,” fortæller Josefine.

Hvordan er/var det at være ung i en patientforening?

”Jeg husker mit første møde med foreningens hovedbestyrelse som noget meget positivt. Ungdomsudvalget var en realitet, og der skulle vælges medlemmer. Jeg blev valgt og fik følgeskab af et par fantastiske piger, der i den grad også var med til at drive værket. Det var godt teamwork. Nok var jeg et af de første unge medlemmer, men det var jo aldrig blevet til mere, hvis ikke de andre var kommet til og havde været en kæmpe drivkraft. De voksne gav os megen støtte, opbakning og omsorg. Vi blev lyttet til i en grad, jeg aldrig havde oplevet før, og vores mening betød noget. Det var specielt og interessant – og  uperfedt. Og det var nok Helmut i kredsbestyrelsen, der lagde fundamentet for mit frivillige arbejde og fik mig med og engageret,” fortæller Fie.

Og Josefine supplerer: ”Jeg var glad for, at jeg havde fire andre at støtte mig til. Vi var blevet valgt ind i PsoUng sammen og have hinanden. Jeg synes, der var lidt modvind i starten, og vi havde fået at vide, at vi skulle kæmpe lidt for det, da der havde været nogle mindre heldige oplevelser før vi trådte til.”
Både Fie og Josefine er enige om, at det kan være udfordrende at finde tiden i kalenderen til at lave frivilligt arbejder, når man er ung, og studier, fritidsinteresser, udenlandsrejser, fester og festivaler også skal  passes. Senere er det etablering af familie og karriere, der optager de unge – og løbet for en karriere som frivillig i foreningslivet kan dermed være kørt. Men Fie og Josefine vil gerne komme med en opfordring til unge; Prøv at finde tiden til at deltage i ungeweekender eller frivilligt arbejde, fordi det kan give så meget indsigt i, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom som psoriasis. Man hører, hvordan andre håndterer svære udfordringer i forbindelse med sygdommen, og det kan være med til at forme synet på sygdommen fremadrettet.

Hvad brænder/brændte I for at gøre for de unge?

”Jeg kan huske, at jeg gik ind i foreningsarbejdet, fordi jeg bl.a. var helt ny med diagnosen, og jeg kendte ikke til psoriasis eller til nogen, der havde det. Det var et kæmpe slag for mig at få konstateret psoriasis. Jeg manglede i den grad nogen, som jeg kunne spejle mig i og tale med om det, fordi jeg ikke kendte til det. Det har været mit drive hele vej igennem - og det er det stadig. Der er ikke nogen, der skal føle sig alene. Der er ingen, der skal føle sig som den eneste i hele verden med psoriasis, og at der ikke er nogen at tale med det om. Mange unge føler sig alene og ensomme, fordi de fx ikke kender nogen med psoriasis, og dermed kan se andre unge med psoriasis. Vi er jo mestre i at skjule psoriasis’sen for hinanden. Det er nok mest den ældre generation, der ikke har noget problem med vise deres psoriasis frem,” fortæller Josefine.

”For mig handler det om, at der ikke er nogen, der skal føle, at de ikke hører til nogen steder, fordi de ser ud, som de gør. Der er plads til alle. Jeg nåede ikke selv at være så længe ”alene” med min psoriasis, da jeg  meget hurtigt kom i kontakt med foreningen og kom afsted på sommerkurset. Det var skelsættende for mig at være sammen med andre i samme situation. Accepten bliver større, når du ikke er alene, og du kan nemmere klare dine udfordringer,” fortæller Josefine.

Og spørgsmålet går videre til Fie, som fortæller; ”Jeg husker ikke, hvad jeg som sådan brændte for. Men jeg syntes det var spændende, at vi fik lov til at arrangere ungdomsweekender, og vi fik vores eget ugeprogram på sommerkurset. Jeg husker også, at jeg var ude på nogle skoler og fortælle om, hvordan det var at have psoriasis. Jeg synes, det var en fantastisk oplevelse at være en del af ungdomsudvalget. Det har været med til at forme mig som menneske. Jeg gik ikke dengang og tænkte over, hvad jeg fik ud af at være med, men det har jeg fundet ud af senere i livet. Jeg lærte meget tidligt at navigere og tage initiativ - noget som jeg senere har brugt i mit arbejde. Det har gjort mig til det foreningsmenneske, jeg er i dag,” siger Fie.

”Det har givet mig så mange gode oplevelser at være med i Psoriasisforeningen. - Og sejre når vi fx lykkedes med vores kampagner. Jeg har været med PsoUng til møder i Norden. Jeg har været med på mange ungeweekender, og jeg har mødt så mange dejlige unge mennesker i de 10 år, som jeg har været med. Jeg elsker at være en del af PsoUng og at være sammen med andre unge, som er i samme situation som jeg selv. Jeg holder af at dele ud af mine erfaringer,” slutter Josefine.

Både Fie og Josefine er enige om, at fællesskabsfølelsen, som du får, når du er sammen med ligesindede unge, som er samme sted i livet som dig med de samme udfordringer, med psoriasis i hud og led, er helt unik. Der er ikke nogen, der bedre kan give dig det, du søger end de, der gennemgår det samme som dig selv. Det er styrken ved at være med i en patientforening.

Artiklen er skrevet af Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 1-2022.