Den lille forskel er måske større end vi tror

Bent er 46 år og bor i Sunds uden for Herning. Han er gift med Manuela, der har dråbepsoriasis og sammen har de tre børn, hvoraf de to har psoriasis. I dag er Bents psoriasis, der primært er på underarme og –ben nærmest faldet til ro, og mange af hans kolleger ved slet ikke, at han har sygdommen. Men han husker tydeligt, hvordan det var,  da det hele nærmest eksploderede i ungdommen, og han kom på sit første klimaophold i Israel, hvor han mødte Manuela. Siden har Bent og Manuela begge været meget aktive i Psoriasisforeningens sommerkurser, for de brænder for at hjælpe børn med psoriasis.

En familiesygdom

Bent får sit første udbrud, da han er 17 år. Det starter i bakkenbarterne lige i   hårgrænsen. Hudlægen giver ham en lille tube bakteriedræbende creme til at smøre  huden. ”Så kom det som en eksplosion. Det var nærmest ude af kontrol”, husker Bent tilbage. ”Min mor var sygeplejerske og havde nok en ide om, at det var psoriasis, for min farfar havde det også. Hun ville nok bare ikke fortælle mig det, for hun var usikker – også på hvordan jeg ville reagere”, fortæller han. 
På det tidspunkt er Bent i lære som smed. Bent bliver henvist til en hudlæge i Ålborg, som straks visiterer ham til klimabehandling i Israel i foråret 1993. 

Israel bliver vendepunktet

”Jeg var heldig, at jeg kom så hurtigt til Israel efter min diagnose”, ræsonnerer han og uddyber, ”Mit udslæt forsvandt i Israel. Det kom snigende igen efter et års tid, men slet ikke i samme fart. Min hudlæge mener, at det skyldes, at jeg kom så hurtigt af sted”. Bent er på klimabehandling i Israel igen efter 3 år og derefter igen 5 år senere. ”Det er nu nærmest faldet til ro. Jeg gider næsten ikke smøre det, og bliver jeg solbrændt, når jeg går ude og arbejder, så forsvinder det helt”, fortæller Bent. ”Det er mest, hvis jeg skal i shorts eller i byen, så smører jeg det lige lidt. Ellers skæller det. Det generer mig ikke. – Heller ikke, hvis det kommer lidt igen”, forklarer Bent, der ikke har haft de store gener af sygdommen de sidste 10 år.

Dæmonerne er inden i én selv

Bent og Manuela kender fra starten godt til risikoen for psoriasis’ arvelighed, men synes ikke det skal være en forhindring for at få børn. Af deres tre børn har de to ældste fået psoriasis. Især den mellemste, Louise, er hårdt ramt. Men fordi de altid har talt åbent om sygdommen i hjemmet, har hun været godt rustet til at tackle det i forhold til venner og skole.

”Hun er meget åben om det og gemmer det ikke væk mere”, fortæller Bent. Og det med åbenhed ligger Bent meget på sinde. ”Jeg opdagede selv gennem Psoriasisforeningen, at rigtigt mange mennesker ikke aner det fjerneste om sygdommen og går og gemmer sig. Men det er sådan med Psoriasis, at huden skal have lys og luft. Jo mere luft - jo mindre aggressiv er sygdommen. Og her har Louise været en stor ambassadør”, fortæller han stolt.

Bent forklarer videre, ”Når man selv viser sit udslet frem, så er det slet ikke pletterne man ser. Det er mere noget, man selv går og forestiller sig. Det er folks egne dæmoner, for andre lægger ikke mærke til det. Det er ens eget fokuspunkt”.

I 2014 bringer Ekstra bladet på side 9 billeder af en række unge kvinder kun iført lingeri med synlige tegn på psoriasis i huden. ”Jeg tog billederne med på jobbet og lagde dem på bordet i skurvognen”, husker Bent. ”Ingen kommenterede noget. Og da jeg efter en uges tid spurgte de andre håndværkere, havde ingen lagt mærke til noget”.

Et ’fesent’ psoriasis-udslæt holder ikke på børnelejrene

At få psoriasis frem i lyset, er blevet et mantra for Bent. For ham er det vigtigt, at børn med psoriasis ser, at det er ok, at vise det frem. Det åbner samtidig op for en snak om sygdommen. Derfor har han og Manuela i en årrække været aktive på sommerkurserne. Bent fortæller, ”Inden sommerkurset gik mange børn og gemte sig. Men i løbet af kurset blev de mere åbne og turde stå ved deres psoriasis-udslæt”. Denne åbne indstilling stiller til gengæld visse krav til lejrlederne, husker han. ”Det var jo lidt ’fesent’, hvis vi voksne ikke havde noget udslæt at vise frem. Så vi drak noget rødvin inden, så psoriasissen kom frem, og så sprayede vi bagefter, til det gik væk igen”.

En lille reminder

At psoriasis alligevel ikke altid er så let at have, kommer Bent også ind på. For i en årrække går han og er forfærdeligt træt efter arbejdet uden at forstå sammenhængen. ”Jeg spurgte til sidst min hudlæge, som forklarede, at hvis jeg tit var træt skyldtes det hudens overarbejdstid og ikke selve arbejdet. Det var reelt nok at være så træt. Jeg arbejder stadig fuldtid, men det giver alligevel en forståelse”, slutter han.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 3-2020.