Indhold
Portræt

Den lille forskel er måske større end vi tror

Mænd og kvinder rammes lige ofte af psoriasis i hud og led, men nogle mindre studier peger på, at der alligevel er forskelle – ikke mindst i måden sygdommen opleves og tackles på. I denne artikel fortæller Andreas åbent sin personlige historie med psoriasis.

Andreas

Andreas er 25 år, bor på Frederiksberg, og til daglig læser han til dyrlæge. Han lider af plague psoriasis i hovedbund, på albuer, knæ, lår og spredt ud over ryggen i moderat grad. Men når han er i rette behandling, formindskes lidelsen til at være i mild grad til næsten ingen ting. Problemet er, at ingen behandling har en effekt, der varer ved.

Israel kan noget – for både sygdom og psyke 

Efter en barndom med lidt kløende pletter hist og her, får Andreas stillet diagnosen psoriasis i 6. klasse. Han har god effekt af smørebehandling, men udslættet kommer tilbage hver gang, han trapper ud. Efter et mislykket forsøg med lysbehandling, som desværre giver skoldninger, oplever Andreas endelig et gennembrud i forhold til behandlingen af sin sygdom, da han kommer på klimaophold i Israel med  Psoriasisforeningens børnehold i 7., 8., 9. klasse samt 1.g. 

Klimabehandlingen sætter hver gang hans psoriasis i skak til hen på vinteren. Men endnu vigtigere, så giver opholdene mulighed for at bearbejde nogle af tankerne og oplevelserne ved at have fået en kronisk sygdom. I Israel er der rum for at tale om psoriasis på en måde, Andreas ikke har oplevet før. Her kan man tale om at føle sig anderledes og alene med sin sygdom derhjemme. Desuden er her voksne psoriasispatienter, som deler ud af erfaringer, og som man kan spørge til råds. Så Andreas får mange redskaber med sig hjem fra Israel til at tackle et liv som ung med psoriasis.

”Når man er ung og lidt i tvivl, er børneholdene i Israel meget givtige. Man lærer at begå sig med sygdommen. Det er en form for personlig udvikling, hvor man lærer sig selv at kende under de nye forudsætninger. - Og det er meget vigtigt, når man får stillet en diagnose som psoriasis, som er noget, der følger én hele livet”. 

Ung med psoriasis

Efter Israel begynder Andreas i behandling med Methotrexat, som har god virkning uden at give bivirkninger. Problemet med Methotrexat er dog, at det ikke er foreneligt med et ungdomsliv med alkohol til fester. Så da Andreas starter på dyrlægestudiet i 2015 efter en længere rejse til Brasilien, hvor han ikke har kunnet få medicinen, vælger han behandlingen fra.

”Jeg var blevet ligeglad med, hvad folk syntes, og jeg fik en sød kæreste, så mit liv fungerede godt på trods af min psoriasis igen var status quo”. 

For et år siden bliver Andreas single, og det sætter nogle nye tanker i gang omkring udseende. For selvom han godt kan leve et ok liv med sin psoriasis og er god til at tale med venner og studiekammerater om sygdommen, så er der faktisk kommet nye behandlingsmuligheder til, opdager han. 

Corona og video-konsultation

Andreas kontakter egen læge og får hurtigt en tid ved en hudlæge. Men så lukker landet ned pga. Covid19 og konsultationen bliver ændret til en videokonsultation  over mobiltelefonen. ”Det var lidt grænseoverskridende at smide bukserne og vise armhuler og lyske frem for en ny læge på den måde”, husker Andreas, som forklarer, ”Jeg brugte frontskærmen på telefon, så jeg selv kunne følge med samtidig og se, hvad jeg viste ham. På den måde kunne jeg også styre uden om de mest private områder, så faktisk blev det en rigtig god oplevelse”. 

Andreas fortæller lægen om sine lidt kedelige erfaringer med cremer og lysbehandling,
og hvordan Methotrexat er svær at kombinere med det ungdomsliv, der følger med studiet. Men lægen kan berolige og fortælle, at der er kommet et skumprodukt på spray på markedet, som ikke fedter, og det har endda hurtigere effekt.

”Fordelen ved at være velbehandlet er endvidere, at man så ikke behøver at italesætte sin sygdom hele tiden i mødet med nye mennesker”, fortæller Andreas.

Forskellighed som force

Men Andreas har alligevel valgt at være åben om sin psoriasis i mødet med andre mennesker. ”Det giver oftest positiv respons, når man selv tør åbne op og fortælle”, forklarer Andreas og uddyber, ”Det, selv at turde snakke med andre om min sygdom, har lært mig meget om, at forskellighed kan være godt, og at alle har et eller andet. Jeg synes, at det har givet noget i forhold til at hvile i sig selv og sortere det uvæsentlige fra”.

Engagement og drivkraft

Andreas har valgt at være frivillig i PsoUng, fordi han gerne vil hjælpe andre unge med psoriasis. ”Det er vigtigt at snakke og være åben, og hvis jeg kan inspirere andre til at være åbne om sygdommen, kan vi også være med til at sætte fokus på sygdommen og
sprede viden om den”, begrunder han. 

Og det med viden og videnskab optager Andreas. For ligesom han synes forskningsdelen er spændende på dyrlægestudiet, så er han optaget af, hvad der sker af nyt inden for psoriasisforskningen. Derfor er han også valgt som patientrepræsentant for Psoriasisforeningen i Medicinrådet.

”Her kan jeg være med til at skabe opmærksomhed om psoriasissagen og give et bud på patienternes vinkel. Desuden giver det en unik mulighed for at følge med i, hvad der sker af nyt på forskningsområdet inden for diagnosticering og behandling af psoriasis”, afslutter han.

Mænd rammes oftere af svær psoriasis

Et svensk registerstudie udført af forskere fra Umeå Universitet og Karolinska Instituttet peger på, at mænd oftere end kvinder rammes af svær psoriasis. Studiet ”Severity of Psoriasis Differs Between Men and Women” har undersøgt data fra omkring 5500 patienter i det  svenske psoriasisregister, og det viste sig, at mænd er overrepræsenteret i registeret og  modtager mere og stærkere behandling for sygdommen.

En undersøgelse af PASI (Psoriasis  Area and Severity Index), viste at mændene havde en sværere grad af psoriasis på alle områder af kroppen med undtagelse af hovedet. Resultatet bør dog undersøges nærmere, mener forskerne, da der er en tendens til at kvinder med svær psoriasis sjældnere lader sig registrere.

Du kan læse mere om undersøgelsen her.

...

Især mænd følger ikke lægens anvisninger

En tysk rapport fra 2019 ser på årsagerne til, at dermatologiske patienter ikke følger behandlingsanvisninger fra lægen. Det kan fx være, at de underdoserer ved lokalbehandling med cremer. Rapporten ”A systematic review of factors influencing treatment adherence in chronic inflammatory skin disease – strategies for optimizing treatment outcome” viser, at det specielt er helt unge og ældre mænd, der ikke følger lægens anvisninger.

Du kan læse mere om rapporten her

...

Mænd har en anden tilgang til sygdom

I et mikrostudie på Bispebjerg Hospital i 2002 interviewede de dermatologiske sygeplejersker fem patienter for at undersøge, hvordan de oplevede og mestrede deres sygdom. I den  forbindelse blev det tydeligt, at mænd og kvinder har forskellig tilgang til deres sygdom. Mændene adskilte i langt højere grad deres psoriasis fra dem selv som person. De havde ikke et negativt selvbillede eller følte sig syge.

Mændene ønskede generelt ikke at gøre en sag ud af det at have psoriasis, men bagatelliserede det og talte ikke meget med andre om det. De brugte langt mindre tid og energi på behandlingen, idet det mest handlede om at få det overstået. De oplevede ikke på samme måde livet med psoriasis som besværligt.

Du kan læse mere om undersøgelsen her 

...

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 3-2020.

Støt os

40.000
Børn og unge lider af psoriasis

Vi har brug for din støtte så vi kan bryde tabuer, hjælpe de unge og stoppe udviklingen

100 200 300 400 500

Bliv medlem

Meld dig ind i dag, og få adgang til alle fordelene med det samme.
Som medlem af Psoriasisforeningen støtter du en forening som kæmper  for bedre vilkår og livskvalitet for mennesker med psoriasis i hud og led, og deres pårørende.