Hvad kan jeg selv gøre for, at smerterne i min hud og mine led ikke overskygger og styrer alt i mit liv?

Smerter i hud og led pga. psoriasis og psoriasisgigt. Det er en kæmpe udfordring at leve et liv med smerter i hud og led, når psoriasissen er på sit højeste – og det fysiske, psykiske og mentale overskud er helt i bund. MEN når du genfinder dit overskud, din behandling begynder at virke, så kommer energien også tilbage, og du kan begynde at tage bedre hånd om sygdommen. Denne artikel giver forslag til selv at få overblik og tage styring i eget liv.

Det første skridt i retningen af et godt liv med psoriasis i hud og led er at acceptere de udfordringer, der er. Det kræver tid og tålmodighed – men det gør det muligt at tage skridtet henimod en større forståelse og dermed en behandling, der virker. Man behøver ikke nødvendigvis at lægge hele sit liv om, det vigtigste er at passe på sig selv.

Det er altafgørende, at du tager ansvar og sætter dig ind i din sygdom. En god forståelse kan have stor betydning for, at der bliver taget hånd om hele dit sygdomsbillede. Det gør det nemmere at have en god dialog med sin læge og at stille krav, bl.a. om helhedsorienteret behandling, eller hvis du ikke længere føler behandlingen slår til.

Det er vigtigt at huske, at din behandling foregår i et samspil mellem dig og din læge, og det er derfor vigtigt selv at være med til at sætte dagsordenen for konsultationerne. I appen er de redskaber, som kan hjælpe dig til at holde overblikket og tage styringen omkring dine behov i forhold til sygdoms- og behandlingsforløb.

Smertedagbog

En smertedagbog er et redskab, som kan give dig et overblik over dine smerter og andre symptomer over tid. Det handler kort fortalt om at skrive noter om sygdom og symptomer ned løbende. Det kan både skabe en forståelse for, hvorfor nogle dage er sværere end andre at komme igennem og give et overblik over din sygdom over tid.

Smertedagbogen kan måske også være med til at hjælpe dig til at forstå, hvad der er godt og mindre godt for dig. En dagbog kan også være dit værktøj til at huske de sidste par dage, uger eller måneder, når du taler med sundhedspersonalet om dine udfordringer i forbindelse med udredning og sygdomsforløb. Men det er vigtigt at have for øje, at ikke alle har gavn af at skrive dagbog om smerter. Det er helt individuelt. Ligesom du heller ikke skal føre smertedagbog hele tiden.

PsoMentor

PsoMentor er Psoriasisforeningens gratis app til alle med psoriasis i hud og led. App’en kan gøre dig klogere på din psoriasis, ved at give dig overblik over dine symptomer, triggers, behandling og trivsel over tid. Psoriasis er som bekendt en sygdom, der går op og ned. Og det kan til tider være svært at vurdere, om fx en ny behandling virker optimalt.

”Hvordan er det gået med din psoriasis siden sidst?”, ”Har den nye behandling virket?” og ”Hvordan så din psoriasis ud for en måned siden?” Det er spørgsmål, som lægen ofte stiller, og som er nyttig viden for jer begge, men som det kan være svært at svare på, hvis man ikke er forberedt.

Når du bruger PsoMentor, kan du fx registrere symptomer dagligt over en længere periode, og grafer giver overblik over sygdommens forløb. Det kan give dig flere informationer og et større indblik i din psoriasis, og på den måde kan PsoMentor være et nyttigt redskab i konsultationen, fx som hjælp til samtalen eller evaluering af en behandling.

I appen kan du registrere, om huden er rød, skællende og kløende, eller om du fx oplever negleforandringer, hud- eller ledsmerter og hævelse. Du kan også selv tilføje noter og føre billeddagbog over din psoriasis. Samtidig kan du registrere, hvordan psoriasis påvirker din livskvalitet med DLQI-skemaet. DLQI står for ”Dermatology Quality of Life Index” og er et udbredt og valideret spørgeskema til måling af, hvordan hudsygdomme som fx psoriasis påvirker livskvaliteten. Du kan registrere dit humør, stressniveau, og din søvn og livsstil. På den måde får du en bred indsigt i din sygdom og sygdomsudvikling over tid, som du kan tale ud fra og vise lægen ved konsultationen.

Du kan vælge mellem tre forskellige forløb af 8 ugers varighed: ”Min psoriasis”, Min psoriasisgigt” eller ”Min behandling”. Du kan følge ét forløb ad gangen. PsoMentor giver desuden mulighed for at kommunikere med andre brugere i samme situation og dele tips, gode råd og støtte hinanden i hverdagen.

Du kan læse mere om PsoMentor her på siden og download i App Store eller Google Play.

PsoMentor

PsoMentor er udiklet for at styrke mennesker med psoriasis og psoriasisgigt ved at give dem et digitalt værktøj til at tage hånd om deres kroniske sygdom. Pso-Mentor er udviklet i partnerskab mellem Psoriasisforeningen, det digitale bureau Daman og sundhedsprofessionelle. Pso-Mentor er gjort mulig med støtte fra Novartis og Lilly. Markedsføringen af PsoMentor er desuden støttet økonomisk af Janssen og Celgene.

...