Deltagelse i forskningsprojekter er et bidrag til min egen og andre unges fremtid

Ditte er derfor med årene blevet mere og mere interesseret i, hvordan forskning kan være med til at skabe bedre forhold for hende selv og andre unge. Hun tøvede således heller ikke med at sige ja, da Gitte Susanne Rasmussen, Klinisk sygeplejerspecialist, Cand. Cur., ph.d. ved Klinik for Hud- og kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital spurgte, om hun var interesseret i at deltage i forskningsstudiet "Unge med psoriasis og deres familier – udvikling af struktureret patientuddannelse - Aarhus Universitetshospital 

Den lange rejse mod en velbehandlet psoriasis

”Jeg kom i kontakt med Gitte Susanne Rasmussen, mens jeg fik methotrexat-behandling via indsprøjtninger,” fortæller Ditte. ”Jeg startede på methotrexat i pilleform som 18-årig efter nogle hårde år med mange smerter i huden pga. psoriasissen. Sygdommen var en kæmpe udfordring i forhold til både skolearbejde og socialliv i gymnasiet. Hormoncremerne, jeg havde fået hidtil, hjalp slet ikke nok, og mine forældre og jeg vidste ikke, at der fandtes alternativer. Det er vildt hårdt som teenager at have svær psoriasis uden rette behandling,” gengiver hun sit forløb. 

”Jeg fandt så selv ud af, at jeg kunne blive tilknyttet en hudlæge i Kolding. Han tilbød mig først methotrexat i pilleform og senere i form af indsprøjtninger, jeg selv skulle injicere. Desværre oplevede jeg heller aldrig særlig stor effekt af methotrexat i den 4-årige periode, jeg tog det. I mellemtiden var så jeg flyttet til Århus og begyndt at studere og derved også blevet tilknyttet afdelingen på Skejby sygehus. Heldigvis foreslog sundhedspersonalet der for 2 år siden, at jeg skiftede til biologisk medicin, som har dæmpet min psoriasis meget,” fortsætter hun.

”Jeg ved dog, at virkningen ved den biologiske medicin, jeg tager nu, ikke varer evigt, men at der bliver brug for skift igen. Så det er vigtigt, at der hele tiden bliver forsket i nye og forbedrede præparater – også med fokus på unge og kvinder i den fertile alder,” deler hun ud af sine overvejelser om fremtiden.

Vejen ind i forskningen

Gennem tilknytningen til Skejby Sygehus’ psoriasisafdeling blev Ditte hurtigt indrulleret i afdelingens  ungeindsats. ”Det er Gitte Susanne Rasmussen, som står for kommunikationen med unge med psoriasis på Skejby Sygehus, så jeg har gået til kontrol ved hende længe. Hun er desuden leder af et  forskningsprojekt,  der skal forbedre vilkårene for unge med psoriasis, og så spurgte hun, om jeg havde lyst til at deltage,” fortæller Ditte. Hun fortsætter: 

”Først skulle jeg blot udfylde et spørgeskema, men siden har jeg været med ude og viderebringe min historie om at være ung med en hudsygdom ved HudSagens konference på Christiansborg i april. På sigt har jeg også sagt ja til at være med til at udvikle interviewmateriale og spørgeskemaer, så de er mere  målrettet de unge, som de skal henvende sig til.” 

På spørgsmålet om, hvorfor Ditte er interesseret i at støtte forskningsprojektet, svarer hun prompte: ”Når jeg støtter forskningen, støtter jeg både ny viden på området og videreudviklingen af nye behandlingsmetoder. Det er på en måde en slags fremtidssikring for mig og andre unge, at der bliver forsket i medicin og behandlingsformer til unge mennesker – og til kvinder for den sags skyld. Fx er der en af skyggeside ved methotrexat i forhold til graviditet.” 

”Og så håber jeg, at unge-fokusset i forskningen fremadrettet kommer til at skabe meget bedre viden til  både læger og patienter om psoriasis og de forskellige behandlingsmetoder. Mit ønske er, at andre unge  kan få den rette behandling i tide, inden sygdommen når at få alt for stor negativ indflydelse på deres skole-, uddannelses- og socialliv,” slår hun fast. 

Hold dig opdateret og tag selv initiativ!

Til andre unge lyder Dittes råd helt klart: ”Jeg har fundet ud af, hvor vigtigt det er at følge med i, hvad der foregår på forskningsområdet – og jeg spørger altid ind til nye behandlinger, når jeg er til konsultation ved lægen.” Hun tilføjer, at hun også fremadrettet gerne deltager i studier, der kan være med til at klarlægge områder af sygdommen psoriasis og bane vejen for nye behandlingsmetoder.

Se eller gense Dittes patientfortælling fra Hudsagens konference på Christiansborg den 25. april 2022 via vores YouTube-kanal. 

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 3-2022.