Med mennesket i centrum

Centret er et pilotprojekt, der har til formål at udvikle en ny og mere helhedsorienteret  tilgang til patienter med autoimmune sygdomme. I denne artikel deler Afdelingslæge, Ph.d. og projektleder Kasper Fjellhaugen Hjuler og Projektsygeplejerske og -leder Louise Faurskov Møller ud af deres viden og erfaringer fra det nye center.

Med fokus på det enkelte menneskes behov

Det nye ved NCAS er, at der allerede fra forundersøgelsen, er fokus på det hele  enneske. ”Patienterne skal udfylde en række spørgeskemaer, som går på, hvordan de er påvirket af deres sygdomme, både symptomatisk, men også funktionelt og  fundamentalt. Modsat  mange andre projekter anvender vi de oplysninger, patienterne indrapporterer om deres sygdom til at skræddersy den behandlingsmæssige indsats. Det er data som berører deres sygdomsmestring, psykisk belastning, påvirket livskvalitet, kronisk træthed/udmattelse(fatigue), arbejdsproduktivitet samt symptombelastning for hver sygdomskategori”, beskriver Projektsygeplejerske og -leder Louise Faurskov Møller og fortæller videre, ”Ud fra dette overblik over, hvor belastet den enkelte patient er af sine sygdomme, sætter vi et team omkring hver enkelt. Patienten er med i beslutning om, hvad der skal arbejdes med i forløbet hos os. Patienten får tildelt en kontaktsygeplejerske, som er med til at koordinere forløbet, og patienten har derfor en, som kender han/hende ekstra godt”. 

Når man er blevet henvist til NCAS, opstiller man i samarbejde med sin  kontaktsygeplejerske nogle konkrete mål, som skal føre til bedre livskvalitet. Ud fra disse mål dannes det rette tværfaglige team til at støtte op på vejen mod målene.

”I dette forløb drøfter vi patienten interdisciplinært mellem kontaktsygeplejerske,  psykolog, diætist og socialrådgiver, for at hjælpe patienten i den rigtige retning mod et bedre liv med kroniske autoimmune sygdomme. Patienten vil sideløbende have selvstændige konsultationer/forløb ved fx psykolog, diætist og socialrådgiver”, forklarer Louise Faurskov Møller og beskriver, hvordan der helt konkret følges op på  behandlingen, ”Når patienten afsluttes, gives en samlet interdisciplinær vurdering omkring, hvor meget patienten har rykket sig i form af kliniske undersøgelser samt opfølgning af data fra spørgeskemaerne. Her vil den enkelte patient få en videre plan
og beskrivelse af det forløb, der har været i NCAS, som kan anvendes i den/de klinikker, som skal følge patienten efterfølgende”. 

”Kontaktsygeplejersken vil have en afsluttende målsamtale med patienten. Alle tråde samles og patienten definerer selv, hvad der skal arbejdes videre med i forhold til et godt liv med sygdommene for at bedre livskvaliteten og et fortsat fokus på livsstilsændring, som kan være med til forhindre følgesygdomme resten af livet”, afslutter hun.

En udredning og behandling der favner bredere

Ligesom NCAS har ansat en bred vifte af forskellige fagfolk til at støtte op om  behandlingen af de mange problemstillinger, der ofte følger med det at have en  autoimmun sygdom, indgår lægerne i teams på tværs af specialer. 

”Vi undersøger, hvilken effekt der er af at tilgå udredning og behandling på en ny mere helhedsorienteret og interdisciplinær måde sammenlignet med den traditionelle tilgang, som er baseret på opdelingen i specialer”, fortæller Afdelingslæge, Ph.d. og projektleder Kasper Fjellhaugen Hjuler og fortsætter, ”Det konkrete lægearbejde foregår i tæt dialog mellem de involverede speciallæger. Dvs. beslutninger omkring udredning og  behandling bliver ikke taget med udgangspunkt i f.eks. enten en hud- eller ledsygdom, men i det perspektiv at patienten har en inflammatorisk sygdom, der kan påvirke flere organsystemer, og hvor udredning og behandling skal favne alle komponenter af  sygdommen hos den enkelte.” 

”Det gælder også i forhold til fokus på komorbiditeter til sygdommene, hvor vi screener og opsporer f.eks. risikofaktorer for hjertekarsygdom og vejleder i forhold til kontakt til egen læge, hvis der er behov for det" eksemplificerer han og fortsætter, ”Vores fornemmelse er, at den interdisciplinære tilgang er en fordel på en række områder: Mere målrettet udredning og behandling, bedre sygdomsforståelse blandt patienter og pårørende, mere fokus på det at leve med en kronisk autoimmun sygdom, bedre livskvalitet på en række områder. Enkelte patienter som vi er ved at afslutte efter et forløb på 6 mdr., har tilkendegivet at de har haft en god oplevelse af et team omkring dem. At de oplever, at vi drøfter deres forløb interdisciplinært, og at det giver dem en oplevelse af, at vi ser det hele menneske. Men, vi må afvente resultaterne af de data, vi indsamler, før vi kan sige noget med sikkerhed”.

Ikke alle patienter med en autoimmun sygdom kan blive henvist til NCAS

For at bruge de begrænsede ressourcer på en værdifuld måde og samtidig få et tilstrækkeligt  grundlag af patienter at danne erfaringer ud fra arbejdes der med et afgrænset antal sygdomme i pilotprojektet. Centret har fokus på patienter med behov for kontrolforløb  og behandling inden for mindst to af følgende sygdomme: Psoriasis, Hidrosadenitis  Suppurativa, Rygsøjlegigt, Psoriasisgigt, Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn. Desuden er der i NCAS fokus på kropslige og psykiske følgesygdomme til de autoimmune lidelser.

Som ringe i vandet

Kasper Fjellhaugen Hjuler pointerer, at der med NCAS dannelse er tale om en ny tilgang, som på sigt skal skabe ny viden til bredere brug. Det interdisciplinære samarbejde på tværs af afdelingerne kombineret med den brede tværfaglige repræsentation i centret er en helt ny konstruktion. Her findes ikke på forhånd en opskrift på, hvad der fungerer, og hvad der ikke gør. ”Da centret er et pilotprojekt, der har til formål at undersøge og udvikle en ny mere helhedsorienteret tilgang til behandlingen af patienter med autoimmune sygdomme, har vi haft stort fokus på, at arbejdet i centret netop skal danne viden og erfaring. Dette med henblik på at erfaringerne eller dele af det koncept, vi udvikler, vil kunne komme til gavn andre steder i sundhedsvæsenet. Målet er, at erfaringerne fra centret vil være til gavn i et nationalt perspektiv”, slår han fast.

Projektsygeplejerske og -leder Louise Faurskov Møller supplerer ”Vi er i gang med at etablere en patientskole for patienter med autoimmune sygdomme. Oplæggene vil kunne anvendes til patienter med kroniske sygdomme generelt. Vi starter med at teste patientskolen af blandt de patienter, som vi har i centeret, men vores ønske er, at nå ud i de enkelte kommuner/sundhedscentre. Når konceptet er testet af, vil vores oplæg komme på vores hjemmeside, så vi kan nå ud nationalt, og hjælpe så mange patienter som muligt”.

En særlig patientgruppe

Henvisning til centret foregår efter de vanlige kanaler. Speciallægen sender en henvisning til centret, som bliver vurderet af et tværfagligt lægeteam i forhold til, om det vil være relevant at tilbyde patienten et forløb. I første omgang har centret haft en forsigtig opstart, men tanken er, at de erfaringer centret høster med tiden skal bredes ud i det øvrige sundhedssystem.

Afdelingslæge, Ph.d. og projektleder Kasper Fjellhaugen Hjuler fortæller, ”I den tidlige fase har der primært været tale om, at patienterne blev henvist fra Klinik for Led- og Bindevævssygdomme, Klinik for Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, og Klinik for Hud- og kønssygdomme. Da beslutningerne om, hvordan visioner skulle omsættes til handling og hele teamets arbejds- og samarbejdsform har skullet på plads i løbet af den første tid, har det været meningsfuldt at starte gradvist op med patientindtaget”.

Han uddyber, ”Det vigtige har været at lære af hver eneste patient, der kom ind i centret og at høste alle de erfaringer, vi har haft mulighed for. Det gælder både i forhold til, hvordan man får et sådant team til at fungere bedst muligt, og i forhold til hvilke patientgrupper og hvor i sygdomsforløbene patienterne har mest gavn af at komme i kontakt med centret”.

Centrets fysiske placering på Aarhus Universitetshospital giver ligeledes nogle geografiske begrænsninger i forhold til hvilke patienter, der har mulighed for at blive tilknyttet centret.

”For at arbejdet i centret kan komme til gavn for så mange patienter som muligt, er det sat op som et protokolleret projekt, så vi sikrer, at der kan høstes så meget viden som muligt. Det betyder, at de patienter, der henvises og findes egnede til et forløb, vil blive inviteret ind til en informationssamtale og forundersøgelse. Herefter tager de stilling til, om de ønsker at deltage eller ej. Da det typisk drejer sig om patienter med flere autoimmune sygdomme (f.eks. hud og ledsygdom, eller hud og tarmsygdom) og komorbiditet*, og fordi projektet skal opsamle mest mulig viden og erfaring på området, vil der i en periode være behov for mere hyppigt fremmøde”, forklarer Kasper Fjellhaugen Hjuler.

*Komorbiditet betyder, at en patient har flere sygdomme og/eller tilstande på samme tid. Læs mere om komobiditet her 

”Af disse ovenstående grunde, er det valgt, at der er visse begrænsninger i hvilke geografiske områder vi modtager patienter fra. Det skal simpelthen være hensigtsmæssigt for patienterne at deltage i forhold til mere hyppige kontroller, der vil være i en periode. Samarbejdet med de andre afdelinger om projektet medfører også visse geografiske begrænsninger. Der tages dog individuel stilling til alle henvisninger, og der går flere patienter i centret, der bor langt væk, men for hvem den lange transporttid godt kan fungere”, tilføjer Kasper Fjellhaugen Hjuler.

De Autoimmune er et samarbejde mellem Psoriasisforeningen, ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG), Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Colitis-Crohn Foreningen og Patientforeningen HS Danmark. Patientforeningerne dækker tilsammen omkring 400.000 danskere. De Autoimmune arbejder for at sætte fokus på autoimmune sygdomme og de udfordringer, som sygdommene giver for patienter, pårørende og samfund. Samtidig arbejder De Autoimmune for at informere og hjælpe patienter med at få bedre muligheder for at håndtere og leve med deres sygdomme.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 3-2020.