PsoUng med Unge Patienter slog stærkt igennem på Folkemødet

Formålet med workshoppen og netværket er at sætte fokus på, at unge patienter skal have muligheder frem for begrænsninger – de er ikke altid enten raske eller syge, og frem for alt vil de leve livet. Livet skal give mening, og der skal være fokus på det gode liv, hvor livet fylder frem for sygdommen. I workshoppen tænkte vi derfor sammen med politikere og sundhedsprofessionelle ud af boksen, således at der bliver taget ansvar og skubbet til de politiske rammer. Og der kom konkrete løsninger på bordet.

Workshoppen blev afholdt på Folkemødet fredag d. 17. juni. Unge Patienter netværket består af FNUG (unge med gigt), PsoUng (Psoriasisforeningens unge), Diabetesforeningen Unge, Hjerteforeningen GUCH (unge og voksne med medfødt hjertefejl), SUMH (Sammenslutningen af Unge med Handicap), Ung Kræft og Lungeforeningens Unge.

Unge Patienter er et stærkt netværk for PsoUng  

PsoUng stillede med fire ildsjæle til netværkets workshop, og Unge Patienter er et stærkt netværk for PsoUng, hvor vi skal bidrage til, at unge patienter sikres en bedre fremtid. Det kan ikke være rigtigt, at unge, der har mod og lyst på livet og på at bidrage til samfundet, men som er udfordret af sygdom, ikke kan få den støtte, der kan hjælpe dem til at komme videre i livet.

Det skal PsoUng i arbejdet med Unge Patienter kæmpe for at ændre på. Vi skal se fremad, og et af de første skridt er få integreret de gode løsninger, der blev fundet til workshoppen. Derfor er løsningskataloget sendt ud til alle deltagerne, og vi skal mødes med dem igen til efteråret for at snakke om den videre indsats.

Stor tilslutning og aktiv deltagelse 

Vi afholdt workshoppen i Danske Regioners telt, der var fyldt til teltdugen. Reimer Bo, journalist, forfatter og TV-vært på DR var ordstyrer og kom med den bedste energi. Han roste Unge Patienter for den gode entusiasme, charme, udstråling, knivskarphed og kampvilje. Blandt deltagerne var selvfølgelig en masse unge patienter men derudover også: 

• Vibeke Westh, Dansk Sygepleje Råd
• Anny Winther, Sundhedsudvalget, Region Nordjylland 
• Annemarie Zacho-Broe, Sundhedschef, Aarhus Kommune
• Jens Henrik Thulesen Dahl, næstformand for Børne og Undervisningsudvalget, Dansk Folkeparti
• Torben Kjær, Sundhedsudvalget, Region Hovedstaden
• Flemming Pless, Sundhedsudvalget, Region Hovedstaden 
• Helle Søholm, næstformand, Yngre Læger
• Kirsten Boisen, Ungdomsmedicinsk Videnscenter Rigshospitalet 
• Anne Ehrenreich, Sundhedsudvalget Region Hovedstaden
• Leila Lindén, regionrådsmedlem Region Hovedstaden 
• Simon Serbian, formand, Yngre Læger, Region Hovedstaden. 
• Lone Langballe, sygeplejerske, Dansk Folkeparti, Sundhedsudvalget, Region Midtjylland 
• Thyge Nielsen, Sundhedsudvalget, Region Syddanmark 

Deltagerne blev opdelt i tre grupper og havde forinden fået en case, de skulle forholde sig til. 

Sofie blev tabt i systemet

Sofie er 27 år og har fuld fart på arbejdet og singlelivet, da hun får stillet diagnosen kræft. Hun skal opereres og have en masse medicin, så tanken om at vende tilbage til sit arbejde som frisør er mildest talt uoverskuelig. Hun går sygemeldt i 1 år, hvor hun gennemgår arbejdsprøvning, og hun bliver kompetencevurderet = AKA smidt rundt i systemet. Hun ender flere gange i “gråzoner” – mellem de rigide kasser i samfundet, hvor hun enten har været for rask eller for syg til at passe ind… 

Sofie tager sagen i egen hånd og lægger alle kræfter i at komme tilbage på jobbet, som om hun aldrig havde været væk. Men hun må snart indse, at hun ikke kan klare hverdagen med et fuldtidsjob, der slider på en krop og et sind, der har gennemgået et langt sygdomsforløb. Hun må se sig om efter andre muligheder. 

Men da hun undersøger mulighederne for ny uddannelse, revalidering og handicaptillæg til SU, ender hun i en blindgyde. Hun bliver rådet til at finde at ufaglært arbejde med skånehensyn, og hun får afslag på revalidering. Sofies drøm om en god fremtid virker fjern. Hun bliver deprimeret, må på antidepressiv medicin, og kan slet ikke genkende sig selv i det spejl, samfundet har givet hende.

De løsninger, der skal gøre livet nemmere for Sofie, er blandt andre: 

• Støtte- elle ressourceperson fx en socialrådgiver med sygdomsspecifik indsigt. En der kender sygdomsforløbet, udfordringer, etc.
• En tilgang som i psykiatrien
• Drop-in-klinikker/åbne ungeambulatorier, der kan besøges uden tidsbestilling og efter behov
• Det er vigtigt at blive mødt med håb og tro på livet og på den unges præmisser
• Der skal lyttes, og de unge skal ses frem for sygdommen
• Recover – alle skal kunne få det bedre
• Beskæftigelseslovgivningen skal have et ungetjek  

Karen med sygdom i krop og sind

Karen har psoriasis og leddegigt. Hun har været syg, siden hun var barn, og sygdommen er svingende i aktivitet. Den påvirker hendes liv meget forskelligt alt efter, hvor aktiv sygdommen er, og hvad der ellers sker i hendes liv. I hendes teenageår var sygdommen meget aktiv, og hun følte sig isoleret fra kammeraterne, fordi hun ofte måtte sige nej til sociale arrangementer, og hun kunne ikke på samme måde som dem gå til fx fest.

Karen er nu i starten af 20’erne og læser på universitetet. Hun er kommet hertil med stor støtte fra sin familie, og forståelse for øget fraværd pga. lægebesøg, smerter og træthed fra folkeskolen, gymnasiet og universitetet. Hendes sygdom er ikke så aktiv for øjeblikket, men hun er stadig plaget af træthed, som gør, at hun isolerer sig og ikke magter meget andet end studiet, og selv det kan hun have svært ved at magte. Hun kan mærke, at hun langsomt synker dybere og dybere ned i et hul, som hun har svært ved at hive sig selv op af. Hendes familie bor ikke i nærheden, og hendes nærmeste er derfor ikke helt opmærksomme på, hvordan Karen har det. 

Gradvist, som Karen får det værre psykisk, begynder hendes sygdom også at blive mere aktiv. Ved et besøg på hospitalet hos speciallægen spørger hun flovt efter, om hun mon kan få noget psykologhjælp. Beskeden lyder: ’Det skal du tale med din praktiserende læge om’. Karen går grædende derfra og hjem under sin dyne, hvor hun ”har det bedst”.

De løsninger, der skal gøre livet nemmere for Karen, er blandt andre: 

• Uddannede ungeambassadører i samarbejde med foreningerne og de sundhedsfaglige. 
• En udbredelse af børne- og ungepolitikken, der er lavet i Reg. H., til alle regioner. Rigshospitalets Ungdomsmedicinske Videnscenter er et forbillede med deres ungecafeer, ungeafdeling, ungeambassadører, kræftværket, etc. 
• Specialiserede tovholdere (socialrådgivere), der kan hjælpe i livet med sygdom, søge handicap SU, etc.
• Viden og støtte fra patientforeningerne – Sårbare unge skal støttes. Foreningen kan være et fællesskab af ligesindede og forbilleder, der kan hjælpe hinanden videre med livet.
• Uddannede speciallæger og sygeplejersker med speciale i unge patienter, således at der følges op, kan tage telefon, facetime-, eller mailkonsultationer. Der kan sendes sms og billeder. 
• Et brugerstyret sundhedsvæsen, hvor digitale løsninger i langt større grad præger kontakten patient og sundhedsfaglig imellem fx pr. mail, online booking, journal man selv kan skrive i, etc.
• Udviklingen af en forløbsapp, der giver et samlet overblik og historik over journal, medicin, tider, etc. 
• Gratis psykologhjælp til unge patienter, således at henvisningsretten ikke er tidsbegrænset eller betinget af, hvor man bor
• En forløbskoordinator/kontaktperson, der ikke kun har fokus på behandlingen, men hele livets aspekter. Således at der spørges ind til livet, arbejdet, kæresten, sex, fremtiden, behov for psykolog, fortiden, etc. 
• Ergo: der er brug for mere tid