Skærmbillede af den omtalte kronik på Politiken.
Kronik: Manglende sammenhæng i behandlingen koster os dyrt
En kronik hos Politiken problematiserer, hvordan patienter med autoimmune sygdomme bliver kastebolde i sundhedsvæsnet i fragmenterede og ukoordinerede forløb ─ alt imens det eneste tiltag, der har formået at give denne patientgruppe en effektiv, helhedsorienteret behandling, lige nu er ved at blive tabt på gulvet.
Med sin personlige historie med en autoimmun gigtsygdom sætter Mathilde Langballe Brink med kronikken fokus på, hvordan mennesker med autoimmune sygdomme er en særdeles overset og underprioriteret patientgruppe i vores sundhedsvæsen.
Hendes årelange sygdomsforløb med bl.a. rygsøjlegigt, psoriasisgigt og sidenhen flere autoimmune sygdomme og følgelidelser, eksemplificerer det bydende behov for et helhedsorienteret behandlingstilbud ─ som netop Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) ─ til en patientgruppe, hvis komplekse forløb giver store udfordringer for både de ramte og for sundhedsvæsnet.
"Vi har med NCAS et sted, der kan dokumentere, at de lykkes med deres behandlinger og giver livskvalitet tilbage til patienterne, hvoraf nogle på trods af svær kronisk sygdom endda er lykkedes med at komme tilbage på arbejdsmarkedet. [...]
Problemet er bare, at de 1,9 tildelte årlige millioner* ikke rækker hverken helt eller halvt til at køre centeret videre i sin nuværende form. Det koster nemlig 4,5 millioner kroner årligt på et stramt styret budget, så selv om centeret kan dokumentere, at deres metoder virker, så er NCAS, nøjagtigt som deres patienter, lige nu ved at blive tabt på gulvet," skriver Mathilde Langballe Brink bl.a. i kronikken hos Politiken.
Hun har desuden som tidligere bestyrelsesmedlem i en patientforening bidraget til etableringen af NCAS via samarbejdet De Autoimmune, som Psoriasisforeningen er en del af.
*Henviser til den aktuelle tildeling af midler via SSA-reserven af marts 2023, læs mere her.
Om patienter med autoimmune sygdomme
Patienter med autoimmune sygdomme (fx psoriasis/psoriasisgigt, kroniske tarmsygdomme og rygsøjlegigt) er ofte multisyge med både følgesygdomme og flere autoimmune diagnoser. Det giver komplekse sygdomsforløb og udfordringer for både patient og sundhedssystem.
Samtidig viser undersøgelser, at jo flere autoimmune diagnoser, man har, desto sværere har man ved at tage en uddannelse og få og fastholde et arbejde, og autoimmune patienter har i gennemsnit 28 ekstra sygedage om året som følge af deres sygdom. Udfordringerne i mødet med sundhedssystemet stiger også med antallet af diagnoser, hvorfor der er meget at hente ved innovation og effektivisering af behandlingen for den udsatte patientgruppe.
Det er baggrunden for etablering af NCAS, som AUH sammen med Psoriasisforeningen og en række patientforeninger inden for det autoimmune område har banet vejen for at få etableret, læs mere her.
Dyrere for patienterne og samfundet at tabe NCAS på gulvet
Det kræver politisk og økonomisk prioritering at sikre et helhedsorienteret behandlingstilbud som det nationale center, men Mathildes historie viser tydeligt, at det ikke kan betale sig at lade være. Som direktør for Psoriasisforeningen, Lars Werner, også senest har udtalt:
”Siden etableringen har centret opereret i front på feltet med udvikling af nye innovative løsninger mhp. at sikre denne patientgruppe et helhedsorienteret og sammenhængende behandlingsforløb. Derfor vil det være ubærligt, hvis vi taber centret og de lovende fremskridt på gulvet på dette kritiske tidspunkt.”
Derfor er det en vigtig opgave for Psoriasisforeningen at bidrage til at understøtte centret, dets fremtid og udvikling.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har netop offentliggjort nyheden om fordeling af 947 mio. fra den såkaldte SSA-reserve, som et bredt flertal har indgået aftale om. Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme er på listen, og det sikrer en videreførsel af NCAS frem til 2026, dog med en mindre bevilling end hidtil.
Støt vores arbejde til gavn for de mere end 200.000 med psoriasissygdomme i Danmark
Få indflydelse, eksklusive tilbud og rabatter og støt forskningen
