HudSagens fm-debat satte fokus på stigma og underprioritering af dermatologien

Har du nogensinde taget dig selv i at rynke på næsen eller stirre på et andet menneskes hud, fordi den så anderledes ud, havde sår, rødt udslet, tør hud, betændte blærer el.lign.?

─ det blev publikum bl.a. bedt om at svare på til HudSagens debat på folkemødet, grønt kort for ja, rødt for nej, og de grønne fløj op og fyldte det meste af teltet.

En kort quiz med fire spørgsmål, der indledte alliancens debatarrangement og gav anledning til selvransagelse hos publikum og samtidig et indblik i nogle af de udfordringer og fordomme som mennesker med hudsygdomme møder.

"Kom ikke og sig, det ikke kan være dødeligt." 

Tema for debatten var den stigmatisering, som mange med kroniske hudsygdomme desværre stadig oplever, og de konsekvenser den kan få. 

"Jamen man må bare sige, at hudsygdomme negligeres. Jo, man dør måske ikke af det på samme måde som andre sygdomme. Men vi skal måske gradbøje det, når vi taler om alvorligt; Er det ikke alvorligt at miste sit job eller kæreste, eller som ungt menneske ikke at turde gå til fest? Nogle med kroniske hudsygdomme lider faktisk af selvmordstanker, så kom ikke og sig, det ikke kan være dødeligt," fastslog Anne Holm Hansen, direktør for Astma-Allergi Danmark som er med i HudSagen. 

Men selvom hudsygdomme kan være nok så alvorlige for den enkeltes sundhed, livskvalitet og generelle trivsel, så oplever mange af patienterne, at sygdommene bliver negligeret. Der er endda et slang for det, forklarede Anne Skov Vastrup, formand for Atopisk Eksem Forening, som også er med i alliancen:

"Der findes begrebet 'DermaHoliday' (red.: ordspil på det engelske dermatology), der er udtryk for, at det dermatologiske område ikke anses for ligeså "fint" eller tages ligeså seriøst, som andre specialer, fordi man ikke på samme måde "dør af" hudsygdomme. Derfor er det vigtigt for HudSagen at sætte fokus på, at kroniske hudsygdomme ikke kun sidder i huden, men påvirker meget bredere."

I introduktionen gav hun desuden indblik i baggrunden for alliancen: "Vi har stiftet HudSagen for med en fælles stemme at sætte kroniske hudsygdomme på dagsordenen og for at kunne råbe politikere og beslutningstagere op og sætte fokus på de udfordringer, mennesker med hudsygdomme møder."

Stigma opstår ikke af ond vilje, men manglende kendskab

Bente Villumsen, formand for Patientforeningen HS Danmark, også en del af hudalliancen, illustrerede via sin personlige historie med den kroniske byldesygdom 'hidrosadenities suppurativa', hvordan skam har været en gennemgående oplevelse sammen med neglicering af sygdommen fra omverdenen, ikke mindst fra sundhedsvæsnet selv: "Omkring de 17 år sagde jeg faktisk, jeg vil ikke sætte børn i verden og risikere at videregive denne her sygdom," fortalte Bente for at vise, hvor gennemgribende kroniske hudsygdomme kan være for den ramtes trivsel og endda livsvalg. 

Med i panelet var også inviteret næstformand i Dansk Psykolog Forening, Kristin Munch-Christiansen, for at give et fagligt indblik i nogle af de psykologiske mekanismer, der kan være på spil ifm. hudsygdomme:

"Jeg kan læse mig til, at 77 procent med psoriasis føler, de er svært ramt på deres mentale helbred. Det siger noget om, at kroniske hudsygdomme i høj grad er psykosociale lidelser mere end en udelukkende fysisk sygdom," vurderede hun. Kristin Munch-Christiansen kvalificerede desuden debatten med nogle af mekanismerne bag stigma:

"Stigma opstår jo ikke med vilje eller af ond vilje. Det opstår pba. manglede viden, fordomme, misforståelser og tabuer. Stigmatisering har en kæmpe betydning for udviklingen af selvværd, fx når børn står midt i den store opgave at udvikle sig og blive voksne, og samtidig bruger enormt meget energi på deres sygdom. Ofte kan der også opstå selvstigma, børnene kan komme til at bidrage til egen stigmatisering."

"Vi har at gøre med nogle meget underprioriterede patientgrupper her."

Arrangementet blev rundet af med en paneldebat, hvor tre politikere blev udfordret på de løsninger, der er behov for på det dermatologiske område for at forbedre behandlingen og bekæmpe stigmatiseringens konsekvenser.

"Vi har at gøre med nogle meget underprioriterede patientgrupper her," slog Else Kayser , regionsrådsmedlem (Enhedslisten), i Region Midtjylland, fast i debatten. Hun har selv arbejdet for at forbedre behandlingen for de dermatologiske patienter i flere år nu og bl.a. har haft et godt samarbejde med Psoriasisforeningen. 

"Der er behov for en bred indsats med mange facetter for at forbedre behandlingen. Vi bliver nødt til at samarbejde med patientforeningerne, og vi skal holde gang i debatten, for det tager tid at rykke noget," vurderede Else Kayser.

De øvrige paneldeltagere var Trine Birk Andersen (A), regionsrådsmedlem, Region Sjælland og Sofie de Bretteville Olsen (A), regionsrådsmedlem, Region Hovedstaden.