Foreningens holdning til NKR 2016

Arbejdet blev igangsat, fordi både politikere, foreningen og klinikere kan se nødvendigheden af at ensarte og kvalificere behandlingen af psoriasis i det danske sundhedsvæsen.

Psoriasisforeningen værdsætter initiativet og de gode linjer NKR tegner vejen for fremadrettet. Det er et klart fremskridt, at der er politisk fokus på forbedringen af psoriasisbehandlingen i Danmark. Og netop det skærpede fokus må fastholdes, så vi sikrer implementering på regionalt plan. Som det angives i retningslinjens bilag 2, er det kun hvis regionerne sikrer implementeringen, at NKR kan få en betydning i praksis, og ikke blot bliver et ”skuffedokument”. For at sikre denne regionale implementering er det afgørende, at der fra nationalt hold følges op på den regionale håndtering af retningslinjen – et arbejde der skal udføres løbende over den kommende periode.

Med udarbejdelsen af NKR har det danske sundhedsvæsen vist viljen til at forbedre psoriasisbehandlingen. Men selvom intentionerne er gode, er der stadig elementer i retningslinjen, som Psoriasisforeningen mener er for uambitiøse. Særligt fire punkter har væsentlige mangler:

Følgesygdomme/komorbiditeter

Den nationale kliniske retningslinje anbefaler i punkt 8 og 9, at hhv. psoriasisgigt og hjertekarsygdomme bør opspores systematisk hos patienter med diagnosen. Det bygger på erkendelsen om, at psoriasis er en systemisk sygdom, der angriber mange dele af kroppen – ikke kun huden. Derfor bør der være fokus på systematisk og tidlig opsporing af følgesygdomme. Som Psoriasisforeningen og andre parter har gjorde opmærksom på i de samlede høringssvar, er det ensidige fokus på psoriasisgigt og hjertekarsygdomme udtryk for en stor mangel i NKR. Psoriasispatienter oplever ud over de to nævnte følgesygdomme en lang række af andre følgesygdomme (herunder f.eks. depression, angst, diabetes, hudkræft og forhøjet blodtryk), der ikke er nævnt i den kliniske retningslinje. I forlængelse af præmissen om en gavnlig effekt ved tidlig opsporing, bør andre følgesygdomme naturligvis også opspores systematisk hos de relevante patienter. Redskabet til at adressere disse udfordringer præsenteres ligeledes i Psoriasisforeningens høringssvar, hvor Dermatology Quality of Life Index (DQLI) anbefales som instrument.

Psoriasisforeningen anbefaler, at opsporing af følgesygdomme/komorbiditet ikke er begrænset til psoriasisgigt  og hjertekarsygdom, men også inkluderer de øvrige følgesygdomme af psoriasis. Metoden hertil kan potentielt være brugen af DQLI redskabet.

Forankring af opsporingsindsats

I forlængelse af ovenstående, lægges der i NKR op til, at opsporingen af følgesygdomme/komorbiditeter skal forankres hos ”den behandlende læge” (psoriasisatrit; anbefaling 8) og ”som en del af deres dermatologiske behandling” (hjertekar; anbefaling 9). De uklare formuleringer efterlader to bekymringer:

1. Forankringen af opsporingen kan i bedste fald defineres som uklar. Når det anbefales, at lave et årligt (anbefaling 8) eller halvårligt (anbefaling 9) tjek af psoriasispatienterne, så skal ansvaret herfor have en klar placering hos én enkelt læge – et ansvar, der skal specificeres og placeres
2. I anbefaling 9 lyder det, at den ”kardielle risikovurdering skal tilbydes som en del af den dermatologiske behandling”. Betydningen af ”som en del af” er uklar – skal dermatologen selv foretage en kardial vurdering – eller har denne ansvaret for at sende patienten tilbage til undersøgelse i almen praksis?

Jævnfør de to ovenstående problemer, burde ordlyden i NKR være klarere. Det er Psoriasisforeningens opfattelse, at den praktiserende læge, der i forvejen har ansvaret for ”den hele patient”, er den oplagte ansvarsperson hos hvem ansvaret for de årlige følgesygdomstjek skal forankres. For at sikre, at den praktiserende læge har den fornødne viden, bør der i forbindelse med den regionale implementering, igangsættes en informationskampagne, der har til formål at opdatere praktiserende lægers viden om de mange aspekter af psoriasis.

Psoriasisforeningen anbefaler, at det årlige tjek for følgesygdomme forankres hos den praktiserende læge, der har overblikket over ”den hele patient” og har mulighed for, og kompetence til, at videresende patienten til relevante specialister, når dette viser sig nødvendigt. For at sikre kvaliteten bør der som forberedelse gennemføres en informationskampagne om følgerne af psoriasis.

Klimabehandling

Som angivet i Psoriasisforeningens høringssvar, er foreningen bekymret for at retningslinjen anbefaler behandling med methotrexat frem for klimaterapi til alle psoriasisramte. Klimabehandling bør i retningslinjen fremgå som ligestillet alternativ behandling, da det for nogle psoriasisramte vil være den bedste behandling fremfor for behandling med methotrexat. Heri skal de individuelle patienthensyn kunne imødekommes og rummes. Retningslinjen stiller spørgsmålstegn ved behandlingens effekt, på trods af anbefalingerne i både Psoriasisforeningens høringssvar og høringssvaret fra Carsten Sauer Mikkelsen, Helene Ringe Holmgren, Jacob Eli Borch, Michael Heidenheim (speciallæger i Dermato-venerologi). Disse fremlægger en evidensbaseret argumentationsrække, der modsat den endelige retningslinje, tager hensyn til patientens individuelle situation og samtidig kan dokumentere behandlingseffekt af klimaterapi på DQLI og PASI score. De retningslinjer for henvisning, der henvises til, er udarbejdet af DDS i 2010 og benyttes allerede i regionerne i dag. At den kliniske retningslinje afviser brugen af klimabehandling med henvisning til manglende evidens, er således under al kritik. Fleksibiliteten til individuel vurdering og behandling tilsidesættes på trods af klinisk uenighed om evidensen – et problem som den nationale kliniske retningslinje slet ikke forholder sig til.

Psoriasisforeningen anbefaler, at der i retningslinjerne, og implementeringen af disse, fortsat tages hensyn til patienternes individuelle situation. Psoriasisforeningen anbefaler ydermere, at der igangsættes studier eller undersøgelser, der kan kaste lys over den kliniske uoverensstemmelse om effekten af studier eller undersøgelser, der kan kaste lys over den kliniske uoverensstemmelse om effekten af klimabehandling. Imens Imens dette arbejde pågår, bør danske patienter ikke fratages en behandling, som de i dag tilbydes med stor glæde og positiv effekt.

Koordinering og sammenhængende patientforløb

NKR afgrænser sig fra retningslinjer om biologiske behandlingsmidler (da disse henligger under RADS). Denne sondring baseret på økonomi afstedkommer desværre at formålet med retningslinjen, som opstillet, ikke efterlader den fagspecifikke behandler med en fuldstændig behandlingsvejledning, hvilket komplicerer særligt den tværfaglige koordinering og det sammenhængende patientforløb. Et af de store problemer for psoriasispatienter med svær psoriasis er ofte en manglende tværfaglige og -sektorielle koordinering. En problemstilling, der er fuldstændig fraværende i den nuværende NKR.

Psoriasisforeningen anbefaler, at regionerne i deres implementering af NKR indarbejder overvejelser om tværfaglige samarbejder. Psoriasisforeningen har en række regionale anbefalinger og undersøgelser, der kan kvalificere dette arbejde – viden som Psoriasisforeningen ser frem til at dele og sætte i spil, for at fylde hullerne i den indeværende NKR.

Afslutningsvis vil Psoriasisforeningen understrege, at foreningen fremadrettet ser frem til at samarbejde med regioner om lokal versionering og implementering af retningslinjerne. Regionerne kan med fordel højne ambitionsniveauet for retningslinjerne, således at de mest graverende fejl og mangler i NKR kompenseres på regionalt plan i forlængelse af regionernes ekspertise og viden fra den daglige drift af psoriasisbehandlingen. Det er nu op til regionerne at løfte niveauet og sikre, at retningslinjerne får en reel, praktisk betydning for psoriasispatienterne rundt omkring i landet. Sundhedsstyrelsen bør følge op på dette arbejde ved at sikre, at regionerne arbejdet målrettet og seriøst med implementeringen.

Psoriasisforeningen assisterer gerne både regionale og nationale aktører i det kommende arbejde.

Vi gør opmærksom på, at denne artikel er af ældre dato, og at Sundhedsstyrelsen i 2023 har meldt ud, at de Nationale Kliniske Retningslinjer på psoriasisområdet er forældede. Læs mere på Sundhedsstyrelsen hjemmeside.