Folkemødet 2016: Psoriasisforeningen satte pletter på den politiske dagsorden

At få indflydelse kræver et stort forarbejde, som foreningen har prioriteret, og det gav i den grad pletter på den politiske dagsorden. Ikke mindst fordi vi stillede med et så stærkt psoriasishold, der repræsenterede foreningen, brændte igennem til debatterne og kæmpede for bedre vilkår for alle de 165.000 mennesker med psoriasis i Danmark og deres pårørende.

I alt lagde 100.000 mennesker vejen forbi Allinge på Bornholm, der løb fra den 16.-19. juni. Der var i alt ca. 3000 forskellige events, og lørdagen slog alle rekorder, da 40.000 besøgte Folkemødet. Det var heldigvis den dag, vi havde lagt tre af vores arrangementer.

Psoriasisforeningen var med i syv debatter, som vi havde tilrettelagt med forskellige samarbejdspartnere: politiske bureauer, firmaer, andre patientforeninger og statslige organisationer. Formålet var at få vores politiske mærkesager i spil: Lige adgang til udredning og behandling, forbedret patientuddannelse og –inddragelse, bedre samarbejde og koordinering mellem de lægefaglige eksperter, samt forståelse for de særlige udfordringer, der opstår ved følge- og multisygdom.

De frivillige politiske psoriasisstjerner brændte alle stærkt igennem, på holdet var Søren Rasmussen, Morten Sørensen og Mariane Skov fra PsoUng, samt næstformand, Gitte Stærk, og med fra sekretariatet var direktør Lars Werner og kommunikationsrådgiver Julie Emilie Petersen. Fælles for alle foreningens repræsentanter er ønsket om at gøre en stor forskel, flytte på dagsordner og holdninger, samt videregive en masse viden om psoriasis. Vores faglige ambassadør, Lars Iversen, politiske ambassadør, Liselott Blixt og kendisambassadør, Peter Mygind støttede os i flere debatter, og vi er taknemmelige for deres engagement.

Der var på Folkemødet en enorm lydhørhed og interesse for vores sag, udfordringer og løsninger. Den bølge skal vi ride og følge op på, derfor er kalenderen allerede ved at blive fyldt med vigtige møder om implementering af løsninger og samarbejde.

Et stort forarbejde har givet resultater – nu begynder opfølgningen!

Alt i alt var Folkemødet en kæmpe succes for foreningen, hvor vi fik udbredt vores mærkesager, skabt mange politiske relationer og en solid grobund for at få ændret vigtige og problematiske forhold for de psoriasisramte. Den politiske indsats startede længe før Folkemødet og fortsætter lang tid efter, så vi beholder det politiske arbejdstøj på og kæmper videre.

Hvilke problemstillinger og løsninger var det konkret, vi fik sat på den politiske dagsorden til Folkemødet? I artiklen her præsenterer vi udvalgte debatter, men du kan læse meget mere om Psoriasisforeningens indsats på Folkemødet og de andre debatter, vi indgik i, i næste udgave af Hud og Helse.

Unge patienter tar’ ordet

PsoUng har været med til at planlægge og afholde den fantastiske workshop Unge Patienter tar’ ordet på Folkemødet i netværket af Unge Patienter. Anne Ehrenreich, sundhedsudvalget reg. H, skrev personligt tak for engagementet til Psoriasisforeningen og Unge Patienter på Twitter efterfølgende. Klik her for at læse mere om PsoUng og Unge Patienter på Folkemødet.

Søren udfordrede politikerne på sundhed i Patientrådet 

Torsdag den 16. juni om morgenen var Søren med i Patientrådet i Sundhedsparlamentet, hvor tre kroniske patienter udfordrede politikere og arbejdsgivere med skarpe spørgsmål og konkrete forslag til bedre tilknytning på arbejdsmarkedet, baseret på deres egne erfaringer. I panelet var Laila Bendix, migræneramt. Søren Valdorff Rasmussen, psoriasisramt. Jens Tryde med gigtsygdommen Morbus Bechterew, fra MB-foreningen. Mette Rose Skaksen, branchedirektør, DI. Ninna Thomsen (F), sundheds- og omsorgsborgmester, Københavns Kommune. Yildiz Akdogan (A), psykiatriordfører. Kirsten Palmer, TV2-vært, var ordstyrer.

Søren fortalte sin historie om selv at skulle kæmpe sig til en god behandling, og vigtigheden af at være åben og ærlig om sin psoriasis på arbejdspladsen. Det har betydet, at hans arbejdsgivere har været gode til at give ham plads og tid til behandlinger. De ved, at Søren arbejder bedst, når han er velbehandlet og har det godt. Men denne unikke aftale, som Søren har været i stand til at få på plads med sin arbejdsgiver, gælder for de færreste. Hjælp og fleksible rammer fra systemet var desværre ikke en del af Sørens historie.

Han har selv kæmpet og prioriteret, at sygdommen ikke skal påvirke hans arbejde. Når Søren får udbrud og ikke er velbehandlet, fylder det ca. 40 procent af hans krop, og det er hårdt for både psyken og fysikken. Det er svært at være en god far og kæreste, når man er træt og har mange smerter.  For Søren er det derfor privatlivet, der må lide under, at systemet ikke tager ansvar.

Søren snakkede om rettigheder til lige behandling, behovet for implementering af retningslinjerne for psoriasis, samt vigtigheden i opsporing af følgesygdomme. Sørens psoriasis er meget synlig, så det kræver ikke den højeste doktorgrad at diagnosticere ham, men hvis man har psoriasis er man mere disponeret for en række følgesygdomme som fx psoriasisgigt, hjertekar-sygdomme, diabetes og depression. Og Søren har også haft en depression, der ikke blev taget hånd om og slet ikke sat i forbindelse med hans psoriasis. Derfor kaldte han på implementering af de nye kliniske retningslinjer (NKR) for psoriasis, der skal udbredes og følges, så der kommer mere fokus på den alvorlige kroniske sygdom. Deri ligger en årlig helbredstest for at opspore følgesygdomme, samt en screening for ledinvolvering.

Søren bor i Silkeborg, hvor samarbejdet med lægen ikke er det bedste. Derudover viser tal fra Dermbio, at der er tre gange mindre chance for at få biologisk medicin, hvis man bor i Region Midtjylland i forhold til Region Hovedstaden. Søren har haft psoriasis i 12 år, og er kandidat til biologisk medicin. Han er dog først blevet velbehandlet for nylig, da han selv med Psoriasisforeningens hjælp kæmpede sig til en behandling. 

Hvorfor er uligheden i adgang til behandling på stor i lille Danmark? Det spurgte Søren panelet om, og Yildiz Akdogan lovede at gå videre med problemstillingen og løsningen med at sikre den regionale implementering af NKR for psoriasis, så uligheden på landsplan kan mindskes.

Psoriasis – hvordan behandler vi, og kan vi blive bedre?

Om lørdagen gik det løs igen fra morgenstunden i Skurvognen hos Rud Pedersen. Der blev stillet skarpt på de aktuelle udfordringer, der er rundt om i regionerne, med at implementere de nye Nationale Kliniske Retningslinjer for psoriasis. Retningslinjernes formål er at sikre ensartede forløb og behandling i hele landet. Men hvem er garanten for, at det sker? Hvis de nationale retningslinjer ikke implementeres og understøttes af forpligtende mål og reelle incitamentsstrukturer, så bliver de blot et skuffedokument. Hvordan forhindrer vi det?

I panelet var Lars Iversen, professor, Aarhus Universitetshospital, Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen, Eva Zeuthen Bentsen (Partner, Odgers Berndtson, tidligere sygehusdirektør Gentofte Hospital), Lise Müller, SF (Region H). Regionsrådsmedlem og medlem af forretningsudvalget, Karin Friis Bach, R (Region H). Regionsrådsmedlem og formand for sundhedsudvalget og Poul-Erik Svendsen, S (Region Syddanmark), formand for sundhedsudvalget. TV2-vært, Cecilie Beck var moderator. 

Psoriasisforeningen formål var at finde frem til en række konkrete løsninger på, hvordan man fra regionernes side bør arbejde med de nye retningslinjer. Hvis en behandling ikke har god nok effekt efter 28 dage, har patienten krav på at blive skiftet til ny behandling eller henvist til en specialist. Den regel skal implementeres og udbredes. Og det kan ikke være rigtigt, at ens postnummer skal bestemme, hvilken behandling man får. Derfor foreslog foreningen konkrete forløbspakker, der sikrer lige behandling i hele landet. Det var god debat, og politikerne lyttede. Især Lise Müller var opsat på at gå videre med løsningerne.

Tak til vores samarbejdspartnere og sponsorer Danske Patienter, Unge Patienter, De Autoimmune, Danske Regioner, Effector, Rud Pedersen, Celgene, AbbVie, Novartis og Eli Lilly.