Hvor udbredt er psoriasis i Danmark? Mange flere er formentlig ramt af psoriasis end hidtil antaget

Spørger man et repræsentativt udsnit af den danske befolkning, så vil hele 7.9 procent  svare, at de på et eller andet tidspunkt i deres liv har haft et psoriasisudbrud, mens cirka 5 procent har haft psoriasis inden for det seneste år. Det har de i hvert fald gjort i en ny  undersøgelse på udbredelsen, prævalensen, af psoriasis i Danmark kaldet ’Danish Skin Cohort’. 

Kan man stole på det? Det mener Alexander Egeberg, læge ved dermatologisk afdeling Gentofte Hospital, ph.d. og leder af forskningsprojektet, der kan præsentere de overraskende tal:

”Vores studie giver præcise nye data på området, der taler for, at prævalensen af  psoriasis i Danmark er betydeligt højere end tidligere troet, nemlig helt oppe omkring 4-5 procent af befolkningen. Om det er, fordi den er stigende, eller vi tidligere blot har  estimeret for lavt, kan vi ikke afgøre på baggrund af dette studie. Men nu har vi  gennemført første undersøgelse, og på sigt er det håbet, at vi kan gentage undersøgelsen med nogle års mellemrum og dermed få større indsigt i patientgruppen og udviklingen  på området.”

Store mørketal på psoriasisområdet

Studiet er et såkaldt tværsnits-studie, en statistisk sundhedsvidenskabelig undersøgelse  foretaget på en veldefineret gruppe af befolkningen, kaldet en ”kohorte”, som følges i en længere periode med henblik på at skabe viden om et bestemt helbredsfænomen fx  bestemte sygdomme eller symptomer. 

Baggrunden for undersøgelsen er, at vi i Danmark i høj grad mangler data på forekomsten af psoriasis, fortæller Alexander Egeberg. Her i landet har vi ellers helt unikke muligheder for at gennemføre omfattende befolkningsundersøgelser på grund af vores nationale patientregistre, hvilket mange andre lande sender lange blikke efter. Men registrene ”fanger” ikke alle de patienter, der ikke går til lægen for deres psoriasis, eller hvor konsultationen har haft et andet primært fokus. Derudover mangler landsregistrene vigtige oplysninger om behandling, sygdommens sværhedsgrad, livsstilsfaktorer m.v. 

Derfor udviklede forskergruppen, som Alexander Egeberg står i spidsen for, en kohorte  specifikt designet til at forstå hudsygdomme med fokus på psoriasis: ”Danish Skin Cohort blev igangsat for at få undersøgt psoriasispatienter mere i dybden og dermed bedre  kunne forstå, karakterisere og på sigt skræddersy behandlingen for hudsygdomme.

Data fra undersøgelsen kan sammenstilles med den viden, vi har fra registre, så vi kan få indsigt i sammenhængene mellem blandt andet livsstilsfaktorer, sygdommens sværhedsgrad og aktuel behandling. Ved at gentage undersøgelsen håber vi at kunne følge denne patientgruppe for at forstå, hvordan deres tilstand ændrer sig  over tid,” fortæller Alexander Egeberg.

Mod et ”renere” estimat…

For at nærme sig et mere præcist estimat for antallet af mennesker med psoriasis i Danmark opstillede forskergruppen et nøje tilrettelagt undersøgelsesdesign. De inviterede tilfældigt udvalgte blandt tre forskellige befolkningsgrupper til at besvare et spørgeskema(alle deltagende over 18 år): A) en gruppe mennesker tilfældigt udvalgt i det danske befolkningsregister, B) mennesker med psoriasis diagnosticeret af en  hudlæge fundet via  landspatientregistret, og C) mennesker med atopisk eksem ligeledes diagnosticeret af hudlæge og fundet via samme register*.

* Misvisende kaldet børneeksem, da man sagtens kan have sygdommen som voksen, selvom den typisk bryder ud i barndommen

Forskerne stillede som udgangspunkt alle deltagerne de samme centrale spørgsmål: Har en læge nogensinde sagt, at du har psoriasis? Hvis ja, var det en hudlæge eller en anden læge fx almen praktiserende? Hvis nej, har du eller har du haft psoriasis, men blot aldrig fået det konstateret hos en læge? Dernæst blev alle, der svarede ja til at have  psoriasis, spurgt, om de havde haft et aktivt udbrud inden for det seneste år.

”Ved at sammenligne disse tre grupper kunne vi gennemføre et studie, der giver os det mest rene estimat, og et indblik i forekomsten af psoriasis i Danmark både mere  generelt, men også hvordan situationen ser ud lige nu og her,” siger Alexander Egeberg.

Kan man stole på ”selv-rapporteret” psoriasis?

Et rimeligt spørgsmål, der melder sig, når man læser undersøgelsens resultater, er, i hvilken grad man kan stole på svarene fra de deltagere, der selv har vurderet, de har psoriasis, uden at få det bekræftet fra en læge (herefter kaldet selv-rapporteret psoriasis). 

”Det er selvfølgelig en overvejelse, vi selv har haft. Derfor gik vi samtidig ind og foretog et valideringsstudie. Det kunne vi, fordi vi havde designet undersøgelsen med et stærkt sammenligningsgrundlag baseret på de tre befolkningsgrupper. Ved fx at bruge en anden kronisk hudsygdom til sammenligning får vi mange vigtige informationer om,  hvordan disse patientgrupper er ens, og hvordan de adskiller sig fra hinanden,” forklarer Alexander Egeberg og uddyber:

”Vi fandt ud af, at hvis vi spørger patienter på netop denne måde og derefter  sammenligner grupperne med hinanden, så får vi statistisk et ret præcist resultat. Når vi fx ved, 1) hvor mange i gruppen der er diagnosticeret, 2) hvor mange derudover som  svarer ja eller nej til, at de har psoriasis, og når vi samtidig kan sammenligne svarene med patientgruppen med atopisk eksem - som yderst sjældent ses sammen med psoriasis - så kan vi nærme os et mere præcist estimat på prævalensen.” 

”Man kan sige, at pengene passer”

Et enkelt studie er langt fra nok til at drage mere vidtrækkende konklusioner inden for  sundhedsvidenskaben, men den første undersøgelse fra Danish Skin Cohort er blot ét solidt dansk bidrag til en voksende mængde  af forskning, der peger på en større  prævalens af psoriasis i Skandinavien end hidtil antaget, fortæller Alexander Egeberg.

”Vores studie er understøttet af andre nordiske resultater, og der kommer flere og flere studier, der støtter op om den højere forekomst. Fx har et norsk studie på et tidspunkt beregnet en prævalens helt oppe på 11 procent*. Samme undersøgelse viste desuden en højere prævalens, jo mere nordligt man kiggede. Også i Tyskland har man set en sammenhæng relateret til geografien. Jo mere mod nord, vi bevæger os, des mere  begynder deres prævalenstal at ligne de danske.”

Årsagen til denne geografiske sammenhæng, kender man dog ikke endnu, understreger Alexander Egeberg. Men han fremhæver flere interessante resultater fra Danish Skin  Cohort, der underbyg ger det samlede billede: 

”Vi spurgte i undersøgelsen også til slægtninge med psoriasis blandt de diagnosticerede psoriasispatienter og de med selv-rapporteret psoriasis. Også her stemte det godt  overens, at de med selv-rapporteret psoriasis havde langt flere slægtninge med psoriasis sammenlignet med generelbefolkningen. Så på den måde kan man sige, pengene passer, det samlede billede taler for en højere prævalens end tidligere troet.”

Alt for mange har aldrig været til lægen

Et vigtigt spørgsmål for Psoriasisforeningen, der opstår på baggrund af denne rapport, er, hvilken betydning det har for sundhedsvæsnet og for psoriasispatienterne, hvis  prævalensen reelt bør opjusteres fra det pt. estimerede 165.000 med psoriasis til mellem 220.000 op imod hele 275.000, altså potentielt mere end en kvart million danskere. Hvad betyder det for behandlingssystemet og de udfordringer, Psoriasisforeningen og vores medlemmer i forvejen oplever? Er psoriasisbehandlingen overhovedet gearet til  forholdene? 

Det er svært at svare på, men Alexander Egeberg påpeger her, at undersøgelsens resultater på fordelingen af sværhedsgrader for sygdommen stemmer fint overens med, hvad man hidtil har estimeret, dvs. at cirka 10 procent er ramt i svær grad, mens 90  procent ligger i den milde til moderate ende. 

”Ikke alle har nødvendigvis behov for at komme til hudlæge, de fleste kan få en super behandling hos egen læge. Vi kan se en klar sammenhæng ift. jo sværere sygdom, jo hårdere påvirker det dig. Men vi ser også forholdsvis milde tilfælde med en lav procentdel af kroppens hudareal ramt, hvor man er meget påvirket på livskvaliteten, fx hvis psoriasis sidder et synligt eller særligt smertefuldt sted, så det er til gengæld vigtigt, at  læger har fokus på dette – at det ikke kun der dem med svær sygdomsgrad, som er hårdt ramt.” 

Endelig viser undersøgelsen, at der er en stor gruppe psoriasispatienter, som ikke får den behandling, de måske burde. 

”Hvis vi kigger på livstidsforekomsten, så er det næsten to procent, der aldrig har været til lægen for deres psoriasis. Vi ved, at psoriasis kan have en stor indvirkning på livskvaliteten for nogle, og dem skal vi have fat i, så vi kan tilbyde dem den rette  rådgivning og behandling for at hjælpe dem bedre med deres psoriasis,” vurderer  Alexander Egeberg. 

Bliver vi flere og flere med psoriasis?

Et af de helt store spørgsmål, undersøgelsen rejser, må være: Når mere og mere  forskning taler for en markant højere prævalens i norden end de 2-3 procent som hidtil antaget, er det så, fordi man har regnet forkert indtil for nylig? Eller betyder det, at flere og flere udvikler den kronisk inflammatoriske sygdom? 

”Om det er, fordi prævalensen er stigende, eller vi tidligere blot har estimeret for lavt grundet fx underdiagnosticering eller usikkerheder forbundet med tilgængelige  informationskilder for tidligere studier, kan dette studie ikke svare os på. Men det håber vi at blive klogere på, når vi gentager undersøgelsen og kan se, om tallene ligger stabilt  eller ser ud til at stige.”

Uanset årsagen er Alexander Egeberg sikker i sin konklusion: 

”Ud fra de her data er det et godt bud med en prævalens på små 5 procent af den danske befolkning, som i øjeblikket går rundt med psoriasis, og det er en ikke ubetydelig  prævalens. Derfor er det vigtigt, at vi får budskabet ud, at flere er ramt både hos  dermatologer, men også de almen praktiserende læger såvel som den bredere  b efolkning,” konkluderer Alexander Egeberg og slutter af med en tak: 

“Dette studie har været et vigtigt bidrag i den henseende, og vi er utroligt taknemmelige for, at Psoriasis Forskningsfonden har støttet projektet økonomisk og været med til at muliggøre studiet. Og så vil vi gerne rette en tak til alle de patienter, som har deltaget i studiet og bidraget med deres tid og data, uden dem havde det ikke kunnet lade sig gøre.”

Artiklen er skrevet af Puk Holm Hansen, kommunikationsansvarlig, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 1-2020.