Patienter skaber viden: Hvordan bruger vi denne viden til at forbedre vores sundhedsvæsen – og behandling?

Har du hørt om ’patientrapporterede oplysninger’?

Som patienter sidder vi alle inde med værdifuld viden om vores helbred, sygdomsforløb, oplevelser med behandling, bivirkninger, og hvordan alt dette påvirker vores livskvalitet, dagligdag og ageren i samfundet. Alt sammen viden, som har stor værdi både i behandlingen af den enkelte patient, men også i et større perspektiv for forskning og udvikling af vores sundhedsvæsen.

Alligevel er det sjældent, at denne omfattende og komplekse mængde af viden udnyttes systematisk. Det er det potentiale, begrebet ’patientrapporterede oplysninger’ er udviklet med tanke på at realisere.

Patientens stemme bør vægte tungere

Hvem er det egentlig, der bør afgøre, om et behandlingsforløb er tilfredsstillende, eller om en given behandling opfylder de vigtigste behandlingsmål? Vores sundhedssystem giver ganske enkelt ikke mening, hvis ikke målet er at yde patienten den rette behandling, der giver de bedste vilkår for at leve godt og fungere i sin dagligdag.

Men danske patienter oplever ofte, at deres stemme overhøres, når det, de har at fortælle, ikke passer ind i det skema eller den behandlingsplan, som de sundhedsprofessionelle følger. Det på trods af at den viden kan være af stor betydning for behandlingsforløbet. 

Det er en særdeles kompleks opgave at indhente og udnytte den mangfoldighed af viden og erfaringer, som patienter sidder med hver især. Men eksperter er enige i det store potentiale og nødvendigheden af, at vores sundhedssystem udvikles til at høste denne viden – og bruge den. Så hvordan kan vi inddrage patientens stemme systematisk i behandling og forskning?

PRO-data er en vigtig del af fremtidens sundhedsvæsen

Måske har du hørt om PRO-data før? Hvis ikke, så vil du sandsynligvis høre mere til det i de kommende år. Begrebet er så småt begyndt brede sig i sundhedssystemet og alle steder, hvor der arbejdes med at lægge linjen for, hvordan fremtidens sundhedsvæsen skal se ud.

Patientrapporterede oplysninger (tilpasset til dansk fra det ikke helt mundrette engelske ’patient reported outcomes’), ofte forkortet til PRO-data, dækker over følgende:

Patientrapporterede oplysninger (PRO) er en betegnelse for systematisk opsamling og anvendelse af patienters egen vurdering og indberetning af deres sundhedsmæssige tilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau.

Det er disse typer af oplysninger, man i øjeblikket er i færd med at udvikle nye metoder og redskaber til at indsamle og databehandle systematisk i det danske sundhedsvæsen. På den måde kan PRO-data nemlig gøre det muligt at vurdere patientens gavn og værdi af et samlet patientforløb, skabe grundlag for bedre dialog mellem patienten og de lægefaglige eksperter samt gøre det muligt i større grad at tilpasse behandlingen til den enkelte.

I et større perspektiv vil PRO-data kunne bidrage til at styrke og effektivisere vores sundhedsvæsen, og der pågår i disse år derfor et omfattende stykke arbejde med at udvikle PRO, både i Danmark og internationalt. Det arbejde er Psoriasisforeningen nu engageret i på psoriasisområdet.

Et nationalt spørgeskema for psoriasispatienter

Psoriasisforeningen har i foråret 2019 indgået et et samarbejde med Sundhedsdatastyrelsens PRO-sekretariat, der skal forbedre psoriasispatienters forløb i sundhedsvæsnet. PROsekretariatet står for udbredelsen af anvendelse for patientrapporterede oplysninger i det danske sundhedsvæsen.

Projektet skal gennem workshops og samarbejde med patienter, sundhedsprofessionelle (primært klinikere), teknikere og repræsentanter fra Psoriasisforeningen udvikle et nationalt spørgeskema for psoriasispatienter, et såkaldt PRO-værktøj, der vil være designet specifikt til netop psoriasisområdet.

Det skal danne grundlag og sætte rammerne for indsamling og anvendelse af PRO-data på psoriasisområdet i Danmark. I løbet af efteråret 2019 gennemføres workshopperne, som spørgeskemaet udvikles på baggrund af. Ved hjælp af disse inddrages patienternes erfaringer med behandlingssystemet på en lang række områder, fx hvordan opleves kontakten med sundhedsvæsnet, hvilke spørgsmål er relevant til netop patienter med psoriasis, ligesom holdninger til allerede eksisterende spørgeskemaer inddrages.

Det er en længere proces at udvikle, validere og implementere det nye PRO-værktøj på psoriasisområdet, men Psoriasisforeningen ser frem til at kunne fortælle mere, når vi er længere i processen.
Læs mere om PRO-data i Danmark her

Artiklen er skrevet af Puk Holm Hansen, kommunikationsansvarlig, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 4-2019.

Det vigtigste du skal vide om PRO til psoriasis

PSO Psoriasis er på vej hos hudlæger i hele landet. Et redskab der kan styrke behandlingen, lette konsultation og forløb og støtte dialogen mellem læge og patient. Her er det vigtigste, du skal vide om PRO – som sundhedsfaglig og som psoriasispatient.