Initiativ hjælper unge med særlige sygdomme bedre på vej: Alle unge med kroniske diagnoser burde være så heldige
På et særligt videns- og behandlingscenter ved AUH har man udviklet et initiativ, der giver unge patienter redskaber og støtte til at finde vej i livet med kronisk sygdom. Forskning peger på, at initiativet kan styrke behandling, mestring og livskvalitet. “Det har ændret mit liv”, siger de unge selv – og drømmer om, at andre får samme chance.
"Vi mødte unge mennesker, der syntes, at fremtiden var svær på grund af deres sygdomme. De kæmpede med at overskue deres situation, ofte på mange eller alle fronter på én gang. Mange følte sig alene og udfordret i at starte uddannelse, passe et arbejde, finde overskud til sociale relationer og få en partner og på sigt en familie.”
Det er ifølge Louise Faurskov Møller, projektsygeplejerske og projektleder ved Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS), baggrunden for udviklingen af et initiativ til at hjælpe centrets unge patienter med autoimmune sygdomme bedre på vej.
En patientgruppe der står i krydsilden mellem ungdomslivet og etablering af voksenlivet – en tid der kan være udfordrende nok i sig selv, før man smider flere kroniske diagnoser oveni:
”I denne livsfase er de unge patienter i gang med identitetsdannelse og med at etablere sig i livet, samtidig med at de ser jævnaldrende udfolde sig i et liv, der virker frit og uden de begrænsninger, som sygdom kan medføre.
Mange unge reagerer på sygdommen ved at forsøge at ignorere den, eller ved ikke at ville lade den fylde for meget i deres liv – da det kan være svært at acceptere en kronisk sygdom, når man har hele livet foran sig, og kan være bange for hvilke konsekvenser sygdommen kommer til at medføre” forklarer Maria Mauclère, socialrådgiver ved NCAS.
Forskning viser vigtigheden af rette støtte til de unge
Patienter med autoimmune sygdomme er ofte multisyge med både følgesygdomme og flere autoimmune diagnoser. Det giver komplekse sygdomsforløb og udfordringer for både patient og sundhedsvæsen.
Det er i korte træk baggrunden for NCAS, som Aarhus Universitetshospital i samarbejde med en række patientforeninger fik banet vejen for at få etableret i 2018.
NCAS blev sat i verden for at løfte behandlingen af de autoimmune patienter. Og som de første 5-10 unge patienter havde været igennem forløb ved centret, stod det i 2022 mere og mere klart for teamet ved NCAS, at der var behov for at gøre noget andet og mere for de unge:
Ungegruppen blev startet ud fra en erkendelse af, at unge med autoimmune sygdomme har specifikke behov, der adskiller sig fra voksnes behov for støtte og behandling, fortæller Maria Mauclère:
”Forskning peger på, at støtte til identitetsdannelsen bl.a. kan hjælpe unge med at opretholde deres medicinske behandling og forstå, at sygdommen ikke behøver at stå i vejen for deres drømme og fremtid. Deltagelse i netværksforløb som ungegruppen kan styrke coping-strategier og evne til at håndtere sygdommen, både psykisk og fysisk. At møde andre i samme situation, giver de unge mulighed for at spejle sig i ligesindede og skabe relationer, som giver en følelse af at høre til og være accepteret, som de er.”
”Vi startede ungegruppen for at lære unge med kronisk autoimmune sygdomme, at de ikke er alene med deres sygdom – og skaffe dem råd og støtte. Vi ønskede at skabe et rum til at være ung og dele erfaringer fra livet, på godt og ondt,” siger Louise Faurskov Møller.
Freja: ”Jeg tror ikke, jeg var nået hertil uden centret”
Erfaringerne fra forskningen kan Freja nikke genkendende til:
”At møde andre unge i lignende situationer gør, at man ikke føler sig helt så forkert eller alene i verden med sin diagnose. Mit mentale helbred er bedre og mere robust nu, jeg har mange flere redskaber til at hjælpe mig selv igennem hårde tider,” Freja, 30 år, tidligere deltager fra ungegruppen.
Freja fortæller om et langt udredningsforløb, inden hun får sine endelige diagnoser. Derudover fylder smerter og træthed i hverdagen med fuldtidsjob, kæreste og to bonusbørn, og hun mister flere venner, der ikke forstår, hvorfor hun ikke kan det samme som før.
Efter flere specialister og fejlslagne behandlinger ender Freja på Skejbys gigtafdeling, hvorfra hun sidenhen bliver tilknyttet NCAS. Det bliver et vendepunkt.
”Efter mit forløb hos NCAS står jeg nu et sted, som jeg ikke tror, jeg var nået til uden centret. At reumatolog og hudlæge arbejdede sammen om at finde den rette behandling betyder, at jeg i dag har en forholdsvis velbehandlet psoriasis og -gigt. “
Et stykke tid efter behandlingsforløbet ved centret er afsluttet, får Freja en invitation til ungegruppen i e-boks og takker ja uden at blinke.
Sofie: ”Et sted hvor man kunne være hel”
”Der er mange paralleller mellem Frejas og Sofies forløb. Sofie fik sin psoriasisdiagnose som 10-årig. Da hun var 16 år, begyndte ledsmerterne. Først som 19-årig efter utallige akutbesøg på hospitalet med røntgenskanning af sine hævede led fik hun diagnosen psoriasisgigt.
For Sofie har sygdommene altid fyldt meget, fra oplevelsen af at føle sig anderledes, forsøget på at skjule psoriasissen og ”passe ind som ung, samtidig med at man altid var så træt”.
Sofie bliver henvist til NCAS via sin hudafdeling, da de har fået psoriasissen velbehandlet, men gigten er vanskelig at få under kontrol:
”Jeg er så taknemmelig for at være henvist til NCAS, fordi det at have hele ens hold et sted – og de tager sig så godt af en – betyder bare så meget. Da jeg i 2022 var “færdig” med mit første forløb ved centret, hørte jeg om ungegruppen. Ungegruppen var et rum til at være mere end bare ens diagnoser. Et sted hvor man kunne være hel og ikke fokusere på ens sygdomme, men mere på hvordan det påvirker hverdagen. Men også udveksle viden og opnå en dybere forståelse af sig selv," Sofie 26 år, tidligere deltager fra ungegruppen.
Ungegruppen har vist en vej frem – og til et godt liv
Efter deltagelsen i ungegruppen står Freja tilbage med nogle veninder, hun stadig ses med jævnligt:
”Veninder som forstår min hverdag med sygdommen, som jeg kan dele erfaringer med, og som har forståelse, hvis jeg må melde fra på dagen. De glemmer mig ikke, selvom der kan gå tid mellem vi ses, fx hvis sygdommen blusser op.”
På spørgsmålet om, hvad ungegruppen har givet hende, fremhæver Freja også:
”Det har lært mig, at man nok skal finde en vej frem med den diagnose, som man nu har fået i rygsækken. Men man skal huske, at det er ”bare” en ting, man har fået med sig at bære på, det er ikke, hvem man er som person. Og at der altid står nogen klar til at hjælpe, man må bare ikke være bange for at spørge.”
Sofie fortæller ligesom Freja, at forløbet har været ”positivt for mig mentalt”:
”Min sygdom er, som den er. Men det at vide, at man ikke er alene, og at andre kæmper de samme kampe det giver en vis tryghed. Der er andre, der har haft lignende udfordringer, og at der er en vej igennem til at finde et godt liv for netop dig.”
”Vi har en lang vej at gå med vores sygdomme”
Hos teamet bag initiativet er konklusionen klar – ungegruppen har haft en positiv indvirkning på deltagernes livskvalitet:
”Gruppen har ikke kun fungeret som et forum for social støtte, men har også hjulpet de unge med at acceptere deres sygdom og finde måder at leve et meningsfuldt og aktivt liv, på trods af sygdommens udfordringer,” slutter Louise Faurskov Møller og Maria Mauclère.
Både Freja og Sofie er overbeviste om, at NCAS og ungegruppen har haft en afgørende betydning for deres sygdomsforløb, og for hvor de er i dag – og de er ikke i tvivl; de synes, andre burde have samme chance:
”Jeg håber, alle unge med kroniske diagnoser er så heldige at finde et så fantastisk sted som NCAS. Man bliver virkelig set som et helt menneske med et fantastisk hold af fagpersoner omkring sig. Og med ungegruppen, hvor man føler sig hel og ikke forkert eller anderledes,” siger Sofie og tilføjer:
”NCAS har virkelig ændret mit liv, og jeg håber, at andre også kan få den glæde. Fordi vi har en lang vej at gå med vores sygdomme, når vi starter så ungt.”
Artiklen er skrevet af Puk Holm Hansen, kommunikationschef i Psoriasisforeningen, i samarbejde med Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme. Artiklen er også udgivet i Hud & Helse nummer 4 2025.
Fakta om ungegruppen
Forskning understøtter vigtigheden af, at unge med kroniske sygdomme får mulighed for at dele deres oplevelser og opbygge et socialt netværk med jævnaldrende i samme situation. Deltagelse i en ungegruppe kan føre til forbedrede coping-strategier og en bedre evne til at håndtere sygdommens konsekvenser, både fysisk og psykisk.
Ungegruppen blev opstartet første gang i august 2022. Målgruppen er patienter med autoimmune sygdomme mellem 18 og 30 år. Det kan synes et bredt aldersspænd, men erfaringer viser, at unge i slutningen af 20'erne deler mange af de samme livsudfordringer, som unge i starten af 20'erne. Temaer som identitet, parforhold, familiestiftelse, karriere og studieudfordringer fylder på tværs af aldersgruppen.
Gruppen mødtes månedligt. Mødernes indhold var både socialt, fagligt og terapeutisk og tilpasset deltagernes specifikke behov. Deltagerne kunne dele erfaringer, tanker og følelser og få støtte fra andre med samme udfordringer.
Derudover medvirkede fagprofessionelle fra NCAS med præsentation af forskellige temaer indenfor områder som psykologi, kost, generel sygdomsforståelse etc. som bidrag til både ny viden og diskussion.
Efter afslutning af gruppen i NCAS-regi er gruppen fortsat med at mødes privat igennem en periode, hvilket understreger de relationer, som er blevet skabt, samt behovet for at mødes med jævnaldrende i samme situation.
Fakta om NCAS
Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme er et behandlings- og videnscenter sat i verden for at løfte behandlingen af mennesker med autoimmune sygdomme i Danmark; patienter med sygdomme som psoriasissygdomme, byldesygdommen HS, kroniske tarmsygdomme og rygsøjlegigt – en udsat patientgruppe der ofte er multisyge, og hvis udfordringer i mødet med sundhedsvæsnet stiger med antallet af diagnoser.
Undersøgelser viser bl.a., at jo flere autoimmune diagnoser, man har, desto sværere har man ved at tage en uddannelse og få og fastholde et arbejde. Autoimmune patienter har i gennemsnit 28 ekstra sygedage om året som følge af deres sygdom. Udfordringerne i mødet med sundhedssystemet stiger også med antallet af diagnoser, hvorfor der er meget at hente ved innovation og effektivisering af behandlingen for den udsatte patientgruppe.
NCAS blev etableret som pilotprojekt ved Aarhus Universitetshospital (AUH) i marts 2019 med det formål at udvikle ny viden, løsninger og best practice i behandlingen af autoimmune sygdomme – og på sigt udbrede disse til hele landet til gavn for patienterne såvel som for samfundet. Da den fireårige projektperiode udløb i 2022, fik centret tildelt midler til at fortsætte frem til 2026, dog med en markant reduceret bevilling.
Det er Afdeling for Hud- og Kønssygdomme ved AUH, som i samarbejde med foreningsnetværket De Autoimmune (Colitis-Crohn Foreningen, Foreningen for rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Foreningen af Unge med Gigt (FNUG), Patientforeningen HS-Danmark og Psoriasisforeningen) har medvirket til etablering af NCAS. Læs mere om NCAS i faktaboksen ovenfor.
Læs også:
Vi er tilbage med årets hyggeligste nyhed — tilmeld dig nu, så du ikke går glip af en vinderchance! Hvad kan du vinde? Læs videre.
Psoriasisforeningens kampagne fik landsdækkende opmærksomhed, da et af Danmarks mest sete liveprogrammer bragte historien om Søren og Pernille, der udstiller sig i glasboks for at bryde tabuet.
