Fokus på autoimmune sygdomme: Det nationale center er mere end en hospitalsafdeling - det er også et videnscenter

Et stigende behov

Flere undersøgelser peger på, at kronisk syge både mangler sygdomsviden og har svært ved at optage og bruge den i hverdagen. Dette påvirker selvsagt sygdomsmestring, gennemførelse af behandling og livskvalitet.

”Sundhedsstyrelsen vurderede allerede tilbage i 2012, at der er et voksende behov for livslang mestringslære om sygdom, da flere og flere danskere lever længere tid med kronisk sygdom. Derfor blev der i 2022 etableret et videnscenter i NCAS,” fortæller Louise Faurskov Møller, der er projektsygeplejerske og -leder i centret. Hun uddyber:

”Det overordnede formål med udviklingen af videncentret var at give patienter med autoimmune sygdomme den bedst mulige viden og forståelse af deres sygdomme for derigennem at øge den enkeltes sundhedskompetencer til bedre sygdomsmestring.”

Vidensbank med videoer tilgængelig for alle

NCAS har valgt, at informationen i videnscentret på hjemmesiden ikke kun skal indeholde traditionelle tekstbeskrivelser med enkelte billeder, men også en lang række korte videoer inddelt efter temaer.

”Ifølge Sundhedsstyrelsens medicinske teknologivurdering fra 2009, Dansk Sundhedsinstitut samt Komiteen for Sundhedsoplysning bør effektiv patientformidling bl.a. tilgodese forskelligartet kommunikation og mestringsfokus. Samtidig anbefaler nyere forskning, at patientcentreret kommunikation også formidles visuelt og digitalt,” begrunder Louise Faurskov Møller beslutningen.

Informationen i videnscentret indeholder både en mere klassisk patientskole med korte, tematisk inddelte videoer samt materiale målrettet sundhedspersonale. ”Formidlingen er tiltænkt både patienter i NCAS, men også patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle nationalt,” forklarer Louise Faurskov Møller.

Sammenhængende behandling: Større sammenhæng i patienters behandlingsforløb er en fordel for alle

Direktør i Psoriasisforeningen, Lars Werner, er ikke i tvivl: Der er brug for et langt smidigere system, når det handler om kommunikation og henvisning af patienter mellem praktiserende læge, speciallæge og hospitalsafdeling på psoriasisområdet.

Der er fx videointroduktioner til psoriasis og psoriasisgigt samt til biologisk behandling og dens virkning tilgængelige på hjemmesiden.

NCAS har, som nævnt, også udviklet en lang række videoer under deres patientskole. Her findes information, råd og vejledning i emner som: Sygdom og arbejdsliv, følgesygdomme, mental sundhed og socialliv, træthed, kost og træning samt seksualitet. 

I videoerne fortæller NCAS’ ansatte læger, sygeplejersker, psykologer, socialrådgivere, fysioterapeuter og diætister om muligheder for at leve bedst muligt med autoimmun sygdom.

Videoerne er tilgængelige og anvendelige for alle, der lever et liv med en autoimmun sygdom og oplever udfordringer og deres pårørende.

Henvisning til Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS)

Det er muligt at blive henvist til NCAS, hvis du er over 18 år og har mindst 2 af følgende sygdomme:

• Psoriasis
• Hidrosadenitis Suppurativa
• Rygsøjlegigt
• Psoriasisgigt
• Colitis ulcerosa
• Morbus Crohn

Du kan blive henvist til NCAS fra en af de 3 involverede specialespecifikke afdelinger på Aarhus Universitetshospital:

• Lever-, Mave- og Tarmsygdomme
• Led- og Bindevævssygdomme
• Hud- og Kønssygdomme

Eller du kan blive henvist fra:

• Dermatologiske (hud), gastroenterologiske (lever-mave-tarm) og reumatologiske (gigt) afdelinger i hele landet.
• Din egen læge.

Du kan kun blive henvist, hvis din diagnose og sværhedsgraden af din sygdom opfylder kriterierne.

NCAS er fysisk placeret på Aarhus Universitetshospital.

Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 4-2024.

Copyright

Fotograf John Zoffmann

Placeboeffekten: Din læge har større betydning for dit sygdomsforløb, end du kan forestille dig

Vi mangler et tredje ben i behandlingerne i sundhedsvæsnet, nemlig at lære folk at bruge ”egne selvhelbredende kræfter”, mener Thomas Breinholt, der i sit mangeårige journalistiske virke har specialiseret sig i den gådefulde placeboeffekt. Erfaringer og viden, han har samlet i sin bog ”Kan man tænke sig rask?”, og som han ”koger ned” for Hud & Helse i dette interview. Og det er IKKE bare ”hokus pokus”.

Blogindlæg/portræt

Copyright

Liselott Blixt, formand for Psoriasisforeningen

Ny landsformand: ”Jeg vil gøre mit for at blive medlemmernes formand”

Hun har figureret på listen over de mest magtfulde personer i det danske sundhedsvæsen og i årevis taget de oversete patientgruppers parti. Nu har hun sagt ja til at stå i spidsen for Psoriasisforeningen. Personligt har hun også den kroniske hudsygdom tæt inde på livet.