Psoriasisforeningen uforstående over afvisning af eneste behandlingsmulighed til alvorlig psoriasistype
Et nyt lægemiddel kan hjælpe en lille gruppe patienter med en meget sjælden og alvorlig form for psoriasis, som der indtil nu ikke har været en effektiv behandling mod. Men Medicinrådet har afvist at godkende lægemidlet. Uforståeligt for Psoriasisforeningen, der savner at se kroniske hudsygdomme taget seriøst på linje med andre kroniske sygdomme.
Generaliseret pustuløs psoriasis (GPP) er en meget sjælden psoriasistype, der i nogle tilfælde kan føre til livstruende komplikationer og påvirke indre organer, hvilket kan kræve akut hospitalsbehandling. Indtil nu har der ikke været en målrettet behandling mod sygdommen, og man har måttet anvende lægemidler, der ikke er udviklet specifikt til sygdommen, og som har mange og alvorlige bivirkninger.
”GPP er en alvorlig form for psoriasis, ofte meget smertefuld og med en tårnhøj påvirkning af livskvalitet og funktionsevne. Derfor er det stort, at der er kommet en effektiv, biologisk behandling målrettet til patientgruppen, som under en såkaldt opblussen kan være massivt og akut påvirket – og omvendt uforståeligt for Psoriasisforeningen at Medicinrådet har afvist at godkende lægemidlet. Man kan få følelsen af, at kroniske hudsygdomme ikke tages seriøst af Medicinrådet, eller Danske Regioner som har etableret rådet, på lige linje med andre kroniske sygdomme med sammenlignelig sygdomsbyrde,” udtaler Lars Werner, direktør for Psoriasisforeningen, om Medicinrådets afvisning af lægemidlet, som hedder 'spesolimab'.
Dermatologisk selskab ude med skarp kritik
Formand for Dansk Dermatologisk Selskab, Simon Francis Thomsen, ærgrer sig også over afvisningen af den ”potentielt livreddende behandling” og er ude med en skarp kritik af Medicinrådet i ’Dagens Medicin’:
”I København har vi måske et par patienter med GPP om året, så det ville på ingen måde vælte budgettet, hvis Medicinrådet havde givet os muligheden for at behandle patienter med dette lægemiddel,” udtaler Simon Francis Thomsen, som desuden er professor og overlæge ved dermatologisk afdeling på Bispebjerg Hospital, til Dagens Medicin, læs artiklen her.
Han pointerer derudover i artiklen, at behandlingen med spesolimab er ganske kortvarig, fordi den er så effektiv. Medicinrådet har afvist at godkende lægemidlet grundet bl.a. begrænset dokumentation for effekt og bivirkninger (sammenlignet med nuværende behandlinger, føromtalte lægemidler med alvorlige bivirkninger), hvilket i sagens natur kan være en udfordring for behandlinger til netop sjældne sygdomme.
Lægemidlet til GPP er i USA blevet godkendt på baggrund af et studie gennemført med 123 patienter over 48 uger, der viser, at spesolimab reducerer risikoen for opblussen af GPP (GPP flares) med 84 procent.
Hvad er Medicinrådet?
Medicinrådet er et uafhængigt råd, der udarbejder anbefalinger af, hvilke nye lægemidler der skal være mulige standardbehandlinger på landets sygehuse. Rådet vurderer, om der er et rimeligt forhold mellem den kliniske værdi af lægemidlet og omkostningerne ved behandling med lægemidlet. Eventuelle bivirkninger indgår også i vurderingen af den kliniske værdi af lægemidlet.
Medicinrådet udarbejder også behandlingsvejledninger og lægemiddelrekommandationer, der informerer sundhedspersonalet om, hvilken medicinsk behandling der er bedst til behandling af forskellige sygdomme, eller om nogle lægemidler er lige gode. Hvis to behandlinger er lige gode, anbefaler Medicinrådet det billigste. Det skal sikre den bedste og mest opdaterede behandling af landets patienter samtidig med, at vi får mest mulig sundhed for pengene.
Medicinrådet blev etableret den 1. januar 2017 af Danske Regioner.
Kilde: Direkte citeret fra Medicinrådets hjemmeside her, hvor du kan læse mere om grundlaget for etableringen af rådet.
Hvad er generaliseret pustuløs psoriasis?
Generalisteret pustuløs psoriasis (GPP) er en meget sjælden psoriasistype, der kendes på udbrud af utallige små, gullige blærer (pustler) med hvidt pus og død hud, der, som generaliseret antyder, kan forekomme over hele kroppen. Pustlerne er typisk få mm, men kan flyde sammen til større plamager. Et sygdomsudbrud, kaldet opblussen, kan give feber, hurtig puls og ekstrem træthed, og huden bliver rød, øm og meget smertefuld. GPP vil ofte blusse op flere gange i løbet af livet, men kan komme og gå med uger til års mellemrum.
GPP kan i nogle tilfælde kan føre til livstruende komplikationer og påvirke indre organer som nyrer, lever og hjerte, hvilket kan kræve akut hospitalsbehandling. Det er vigtigt at søge læge ved tegn på opblussen.
Få indflydelse, eksklusive tilbud og rabatter og støt forskningen
Har du gavn af Psoriasisforeningen?
Kan du lide det, vi laver, til gavn for de mere end 200.000 med psoriasissygdomme i Danmark? Så husk at støtte vores arbejde.
Som privat forening er vi afhængige af medlemskaber og donationer fra frivillige og private for at kunne fortsætte indsatsen for psoriasissagen – fx vores rådgivningslinje, kampagner og oplysning, politisk arbejde og fremme af forskning.
Sundhedsstyrelsen har udgivet en behandlingsvejledning, som Psoriasisforeningen finder vigtig af flere årsager. Mest bemærkelsesværdigt er der nye formuleringer vedr. vurderingen af psoriasis sværhedsgrad, som kan bidrage til at nedbryde den traditionelle ”behandlingstrappe” – der ofte unødigt forlænger vejen mod at opnå en effektiv behandling.
