Høringssvar til ny psoriasis-database: Styrk patientperspektivet og modernisér klassifikation af sværhedsgrad
Psoriasisforeningen bakker op om udviklingen af den nye nationale psoriasisdatabase (PSODA), som skal sikre høj og ensartet behandlingskvalitet på tværs af landet.
I et nyt høringssvar roser foreningen arbejdet, men peger samtidig på en række centrale forbedringspunkter, der skal gøre databasen endnu mere relevant for både patienter og behandlere.
Udfas mild-moderat-svær – brug en mere meningsfuld klassifikation
I høringssvaret opfordrer Psoriasisforeningen til at udfase de traditionelle betegnelser mild, moderat og svær psoriasis. Kategorierne er ikke fagligt ensartede og giver ofte anledning til forskellig praksis mellem klinikker.
Foreningen anbefaler i stedet en behandlingsbaseret klassifikation, som bruges internationalt:
- Patienter egnede til topikal behandling
- Patienter egnede til systemisk behandling (fx lysterapi, konventionelle systemiske lægemidler, biologiske lægemidler og klimabehandling)
Denne model afspejler klinisk praksis langt bedre og giver et mere præcist grundlag for kvalitetsmåling.
PRO-data er afgørende – men bruges for uensartet
Psoriasisforeningen glæder sig over, at det er obligatorisk at anvende patientrapporterede oplysninger (PRO) i både speciallægepraksis og på hospitalerne. Men kun omkring halvdelen af dermatologerne i speciallægepraksis har taget systemet i brug – og det skaber ulighed i data og kvalitet.
Foreningen anbefaler derfor:
- At alle patienter får mulighed for at udfylde PRO mindst én gang årligt
- At regionerne og Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut sikrer fuld udrulning af PRO-værktøjet til psoriasis
- At PRO-data integreres aktivt i samtalen mellem patient og læge – og ikke kun bruges til rapportering
Mere handlefrihed til lægerne – og anerkendelse af klimabehandling
Foreningen understreger, at lægens faglige skøn og patientens individuelle behov bør være styrende for valg af behandling.
Derfor anbefales det, at:
- Dermatologer får større handlefrihed til at vælge den behandling, patienten forventes at respondere bedst på
- Kravet om at afprøve bestemte lægemidler før biologisk behandling og klimabehandling fjernes, da det kan forsinke effektiv behandling
- Klimabehandling – også i udlandet med medicinsk supervision – anerkendes som et systemisk behandlingsalternativ og registreres i databasen
Bedre registrering skal give bedre kvalitet
For at PSODA kan fungere som et solidt kvalitetsværktøj, er det afgørende, at alle relevante behandlinger registreres – også når medicin udleveres fra speciallægepraksis eller når patienter modtager klimabehandling.
Psoriasisforeningen foreslår:
- At klimabehandling indgår i databasens registreringer
- At der etableres en central løsning til registrering af biologisk medicin udleveret uden om sygehusene
- At indikatorrapporter tydeligt viser, hvor der er datamangler, så kvaliteten kan forbedres
Stærkt potentiale – hvis patienterne tænkes med
Psoriasisforeningen anerkender det store arbejde, der ligger bag udviklingen af PSODA og støtter intentionen om at skabe bedre behandling for patienter med psoriasis.
Foreningen opfordrer dog til, at patientperspektivet fortsat fylder – bl.a. gennem mere systematisk brug af PRO-data, patientrepræsentation i styregruppen og en fleksibel tilgang til behandling, der tager udgangspunkt i den enkelte patients behov, slutter Psoriasisforeningen i høringssvaret.
Læs også:
Vidste du, at vi er en privat forening?
Kan du lide det, vi laver, til gavn for de mere end 200.000 med psoriasissygdomme i Danmark? Så husk at støtte vores arbejde.
Som privat forening er vi afhængige af medlemskaber og donationer fra frivillige og private for at kunne fortsætte indsatsen for psoriasissagen – fx vores rådgivningslinje, kampagner og oplysning, politisk arbejde og fremme af forskning.
Bliv medlem i dag og få specialiseret viden, du kan bruge til noget i livet med psoriasis - samtidig fremmer du oplysning om psoriasissygdomme, behandling, forskning og meget mere.
Læs også:
Vi er tilbage med årets hyggeligste nyhed — tilmeld dig nu, så du ikke går glip af en vinderchance! Hvad kan du vinde? Læs videre.
Psoriasisforeningens kampagne fik landsdækkende opmærksomhed, da et af Danmarks mest sete liveprogrammer bragte historien om Søren og Pernille, der udstiller sig i glasboks for at bryde tabuet.
