Forening og ekspert opfordrer til at komme på banen
Der er både fysiske og psykiske konsekvenser forbundet med psoriasis. Alligevel taler størstedelen af de psoriasisramte kun sjældent eller aldrig med deres læge om nye behandlingsmuligheder – selvom under halvdelen er tilfredse med deres nuværende behandling. Det viser en ny undersøgelse, som Psoriasisforeningen har fået foretaget.
Den manglende dialog kan blive en ond spiral. Derfor opfordrer både Psoriasisforeningen og førende ekspert psoriasisramte til i højere grad selv at komme på banen.
Lavt selvværd, kløe, skæl og smerter er bare nogle af konsekvenserne for psoriasisramte. Konsekvenser som kan blive forværret, hvis ikke sygdommen bliver behandlet godt nok. Det er derfor afgørende, at psoriasisramte får en tilfredsstillende behandling gennem hele livet for at mindske konsekvenserne og dermed få et bedre liv med sygdommen.
Men under halvdelen (44%) er tilfredse med deres nuværende behandling, og hver femte er decideret utilfreds.
Det viser en ny undersøgelse foretaget af Psoriasisforeningen blandt 1.173 psoriasispatienter i samarbejde med Kompas Kommunikation og gjort mulig med støtte fra LEO Pharma.
Det viser undersøgelsen om konsekvenser
I alt 94% psoriasisramte har fysiske gener i forbindelse med deres sygdom, f.eks.:
- 80% lider af kløe
- 62% døjer med skæl
- 38% er generet af svie
- 32% har ondt som følge af deres psoriasis
- 53% føler, at psoriasis har haft negativ indvirkning på deres selvværd
- 47% forsøger at skjule deres psoriasis.
33% er flove over deres sygdom, og 31% oplever, at den sætter begrænsninger i deres hverdag.
63% har eller har haft en eller flere følgesygdomme i forbindelse med deres psoriasis.
Forening: Manglende dialog bliver en ond spiral
Trods den manglende tilfredshed viser undersøgelsen, at 2 ud af 3 (i alt 63%) psoriasispatienter aldrig eller kun sjældent taler med deres læge om nye behandlingsmuligheder. Den manglende dialog er et problem, mener Psoriasisforeningen:
”Det er et problem, at psoriasisramte ikke får talt med lægen om andre behandlingsmuligheder, hvis de er utilfredse med deres behandling. Vi risikerer, at både fysiske og psykiske konsekvenser bliver forværret, og det kan blive en ond spiral, fordi sygdommen kommer til at fylde mere og mere i hverdagen. Det er derfor vigtigt, at de psoriasisramte går til lægen, hvis de ikke er tilfredse og tør spørge ind til de forskellige behandlingsmuligheder, så de i fællesskab med lægen kan finde en ny løsning og få kontrol over sygdommen, ” mener Landsformand i Psoriasisforeningen, Jens Sloth Nielsen.
Læge: Stor tillid og sjældne lægebesøg kan være barrierer
Undersøgelsen indikerer, at mange respondenter kun ser lægen en gang om året eller sjældnere i forbindelse med deres psoriasis, og at de normalt blot får fornyet recepten per automatik uden at tale med lægen om nye behandlingsmetoder. Det kan skyldes, at de fleste (61%) ifølge undersøgelsen har tillid til, at lægen giver dem den bedst mulige behandling.
Lars Iversen, professor og overlæge ved dermatologisk afdeling på Aarhus Universitets Hospital, synes det er positivt, at de psoriasisramte har så meget tillid til deres læge, men påpeger, at både viden om sygdommen og behandlingsmulighederne hele tiden udvikler sig:
”Selvom det er dejligt, at de psoriasisramte har så stor tillid til deres læge, er det vigtigt at forstå, at psoriasis er en kompleks og kronisk sygdom, der kan ændre sig, og som hos mange kræver livsvarig kontrol og behandling. Derfor ændrer behovet for behandling sig også alt efter sygdomsudvikling og livssituation. Desuden kommer der løbende nye behandlingsmuligheder, og man kan ikke regne med, at lægen altid husker at orientere deres patienter om dem allesammen, selvom de prøver. Derfor skal den psoriasisramte selv på banen og tage medansvar for en løbende evaluering af deres behandling, ” siger Lars Iversen.
Patient: Det kan betale sig at spørge
Josefine Thomsen fra Jyllinge ved Roskilde havde i lang tid haft store problemer med svie, skæl og smerter. De fysiske konsekvenser gik også ud over hendes selvværd. Selvom hun er engageret i sin sygdom, som formand for PsoUng, havde hun svært ved at tale med lægen. Men da hun endelig fik fortalt lægen om sine oplevelser, viste det sig, at der var en masse, hun kunne gøre:
”Jeg var egentlig ikke helt tilfreds med min behandling. Jeg havde problemer med skæl og kunne nogle gange næsten ikke være i mig selv, fordi det sved og gjorde ondt. Alligevel fik jeg ikke sagt det til min læge, og jeg havde egentlig lidt blind tiltro til, at han gav mig den bedste behandling til min form for psoriasis. Da jeg endelig fik talt med lægen, viste det sig, at der var kommet nye muligheder, og min psoriasis er nu i langt bedre kontrol end tidligere. Jeg ærgrer mig mest over, at jeg ikke fik sagt noget tidligere. Fremover vil jeg være bedre til at spørge, om der er noget nyt at prøve og opfordrer andre psoriasisramte til at gøre det samme,” fortæller Josefine.
Psoriasisforeningens 5 gode råd:
Sådan tager du snakken med din læge
- Før dagbog/oversigt over udsving i din sygdomsaktivitet og afvigelser i din aktuelle behandling. Så er det nemmere at evaluere behandlingen
- Forbered dig på konsultationen, så du er bevidst om hvilke spørgsmål, du har behov for at få besvaret
- Prioritér dine spørgsmål. Fokusér på dine vigtigste uafklarede spørgsmål, og gem de mindre vigtige til sidst, hvis der er overskydende tid
- Afslut konsultationen med at opremse den behandlingsplan du og lægen er blevet enige om, så misforståelser bliver undgået
- Spørg ind til alternative løsninger, hvis du ikke er tilfreds med din nuværende behandling eller er i tvivl om hvorvidt din behandling er den mest relevante for dig. Husk at lægens mål er at finde den mest hensigtsmæssige behandling, der passer til dig og sværhedsgraden af din sygdom.
