PsoBørn

PsoBørn - Psoriasisforeningens netværk for forældre til børn med psoriasis

PsoBørn er et udvalg under Psoriasisforeningen, der har fokus på børn med psoriasis. I PsoBørn mødes forældre til børn med psoriasis cirka hver tredje måned og erfaringsdeler og igangsætter projekter og andre aktiviteter, der skal bidrage til at forbedre vilkårene for de ca. 40.000 børn, der lever med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark.

Når et barn har psoriasis, er det hele familien, der lever med psoriasis. Det giver nogle særlige problemstillinger og udfordringer, dels for barnet for at leve godt med psoriasis, dels for forældrene der skal sikre deres børn de bedste vilkår for at trives med den kroniske sygdom i hverdagen og livet igennem. Det kan være problemstillinger som, hvordan man finder den bedste behandling, følgesygdomme, mobning osv.

Som forælder kan man opleve at stå meget alene med sit barns sygdom og mangle information og vejledning. Det kan være en stor omvæltning at få diagnosen hos lægen, og mange vender hjem fra den første konsultation med en masse ubesvarede spørgsmål, følelsen af at stå alene og bekymring om fremtiden på sit barns vegne.

Det arbejder PsoBørn for at ændre på, så man som forælder kan få adgang til den nødvendige information og vejledning. PsoBørn-netværket fungerer desuden som et netværk, hvor forældre har mulighed for at sparre med hinanden og dele viden, erfaringer og gode råd til hverdagen.

"Jeg er selvfølgelig med i PsoBørn, fordi jeg har et barn med psoriasis, og fordi jeg gerne vil gøre en forskel for andre i samme situation. Men samtidig er det at være med i en netværksgruppe en fantastisk måde at sparre på. Alle har nogle bekymringer om fremtiden på sit barns vegne, og man kan dele gode råd, tanker og oplevelser, det synes jeg er utroligt vigtigt. ”

Tina Bach, mor til en søn med psoriasis og med i PsoBørn.

Forældrene i PsoBørn ønsker at skabe større forståelse for, hvilken betydning psoriasis har for et barn, der lever med sygdommen hver dag. PsoBørn arbejder derfor for at udbrede kendskabet til psoriasis og til vilkårene for børn med psoriasis i Danmark, dels blandt den almene befolkning og hos børn såvel som voksne - men i særlig grad blandt politikere, beslutningstagere og andre interessenter, og faggrupper, der på den ene eller den anden måde beskæftiger sig med børn, fx lærere, pædagoger, sundhedsplejersker m.v.

På denne måde kæmper PsoBørn for det gode børneliv med psoriasis – det vil sige, at man som barn lærer at leve godt med psoriasis, hvilket danner grundlaget for at leve godt med den kroniske sygdom, livet igennem.

Vil du vide mere om PsoBørn?

Skriv til psoboern@psoriasis.dk, hvis du overvejer at blive en del af netværket, eller hvis du vil høre mere. Du kan også komme med til et af PsoBørns møder - helt uforpligtende!