Børnepakker til psoriasisfamilierne og dermatologerne i Danmark
Der er mange spørgsmål, der kan trænge sig på, når diagnosen psoriasis stilles. Og behovet for gode råd og viden kan være stort, når livet skal tilpasses en kronisk sygdom.
Psoriasisforeningen har udarbejdet børnepakkerne for at svare på nogle af de mange spørgsmål.
Børnepakken indeholder forskelligt informationsmateriale, der skal hjælp med at klæde hele familien på til livet med psoriasis. Herunder:
- Folder: Få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt i familien
- Folder: Børn & Psoriasis – gode råd til børnefamilier
- Flyer: PsoMentor – app udviklet af Psoriasisforeningen
- DLQI-skema for børn – et spørgeskema, der skal undersøge, hvordan barnet med psoriasis har det
- Flyer: Info om crèmeprøve, der følger med
- En aktivitetskalender for 2018
”Behovet for børnepakken er stort, og vi har lyttet til behandlerne og børnefamilierne med psoriasis i forhold til valg af indhold. Børnepakkerne er nemlig udarbejdet i samarbejde med børn, unge og forældre, der lever med psoriasis, samt Psoriasisforeningens Lægefaglige Forum, der består af en række læger fra de dermatologiske afdelinger og lægepraksis. Materialet er sendt ud til alle dermatologer i Danmark, samt de dermatologiske afdelinger som en tidlig julegave. Vi håber pakken vil blive taget godt imod og kan hjælpe til et bedre liv med psoriasis”, siger Psoriasisforeningen direktør, Lars Werner.
Michael Heidenheimer er overlæge og klinisk lektor på Sjællands Universitets Hospital i Roskilde. Han er med i Psoriasisforeningens Lægefaglige Forum og har kommenteret materialet. Han påpeger vigtigheden i børnepakken:
”I takt med internettets informationstilbud vedrørende sygdomsmanifestationer og behandlingsmuligheder af psoriasis opstår et stigende behov for professionelt selekteret information. Børnepakken samler den nødvendige basisviden til forældre, børn og unge med nydiagnostiseret psoriasis. Formålet er at sikre et ensartet vidensgrundlag til brug for patienter og pårørende - med behov for sober introduktion til den kroniske sygdom.”
Gratis medlemskab
Vi er her for jer, og tilbyder nu gratis medlemskab i hele 2018. Meld familien ind på psoriasis.dk eller send en mail til psoriasis@psoriasis.dk
Mogens Myrup er formand i Thy/Mors-kredsen og er glad for at foreningen kan hjælpe børnefamilierne:
”Jeg syntes det er vigtigt at, vi som forening klæder børnene og ikke mindst forældrene på til livet med psoriasis. Børnepakken er en startpakke man kan tage med hjem sammen med diagnosen, og få relevant og brugbar viden. På den måde slipper familierne på at bruge oceaner af tid på at finde og sortere i information på nettet, der oftest er fejlagtig. Det er vigtigt at komme i kontakt med andre i samme situation. Og her er kredsene, regionen og selvfølgelig sekretariatet klar til at hjælpe.”
Kontakt
Har du brug for sparring med andre psoriasisfamilier eller vil du gerne gøre en forskel for børnene med psoriasis, så kontakt foreningens forældreudvalg, PsoBørn, på psoboern@psoriasis.dk eller find gruppen på Facebook: PsoBørn - Psoriasisforeningens udvalg for forældre til børn med psoriasis. Foreningens ungeudvalg, PsoUng, kan kontaktes på psoung@psoriasis.dk
Børnepakkerne er støttet af Pfizer, Philips, Almirall, Hello Skin, Jochum Foundation og Østifter.
