KORA-undersøgelsen

Hovedkonklusioner fra undersøgelsen fra KORA (nu en del af VIVE) konkluderer overordnet, at:

• mennesker med autoimmune sygdomme oplever tydelige belastninger som følge af deres sygdom, og at en del af disse påvirker arbejds- og familieliv,
• der er tale om patientgrupper, der oplever udfordringer i deres behandlingsforløb, og at udfordringerne øges for patientgrupper med flere autoimmune diagnoser,
• der er en signifikant sammenhæng mellem antallet af autoimmune diagnoser og oplevelsen af samarbejdet mellem forskellige læger om diagnostik og behandling som problematisk,
• der er en signifikant sammenhæng mellem antallet af diagnoser og problemer med uddannelse og arbejdsliv.

Udfordringerne i sundhedssystemet vokser med antallet af autoimmune diagnoser

Mennesker med flere autoimmune diagnoser oplever i højere grad end mennesker med én autoimmun diagnose, at:

• der er problemer i samarbejdet mellem specialister,
• der er problemer i samarbejdet mellem egen læge og specialister,
• det er besværligt at få stillet en diagnose, og der er uenighed blandt lægerne om deres diagnose,
• det sundhedsfaglige personale ikke tager fysiske og psykiske gener alvorligt.

Antallet af autoimmune diagnoser påvirker mulighederne for at tage en uddannelse

Undersøgelsen viser, at i forhold til respondenter med én autoimmun diagnose oplever en større andel af respondenter med flere autoimmune diagnoser, at:

• deres sygdom har påvirket deres valg af uddannelse,
• deres sygdom har medført, at de har opgivet at tage en uddannelse.

Klar sammenhæng mellem antal diagnoser og negative konsekvenser for arbejdsliv

I forhold til konsekvenser for arbejdsliv og arbejdsmarkedstilknytning er der en større andel af respondenter med flere autoimmune diagnoser end respondenter med færre autoimmune diagnoser, som har oplevet, at:

• deres sygdom har haft negativ indflydelse i en jobsamtale,
• deres sygdom har bevirket, at de er gået ned i tid,
• deres sygdom har bevirket, at de er blevet fyret,
• deres sygdom har bevirket, at de har måttet opsige et arbejde,
• deres sygdom har bevirket, at de ofte har været sygemeldte,
• deres sygdom har bevirket, at de har været langtidssygemeldte (i mere end 8 uger),
• deres sygdom har medført ubehag under udførelse af arbejdet,
• deres sygdom har bevirket, at de er kommet på overførselsindkomst,
• deres sygdom har bevirket, at de ikke har haft mulighed for at forfølge den karriere, de gerne ville.

Udvalgte nøgletal fra undersøgelsen

Om udfordringer i mødet med sundhedsvæsenet:

• 32 % har oplevet, at det var besværligt at få stillet en diagnose.
• 57 % er ikke blevet informeret om andre autoimmune sygdomme i løbet af deres sygdomsforløb.
• 52 % er ikke blevet informeret om andre mulige følgesygdomme i løbet af deres sygdomsforløb.
• 50 % er blevet set af mindst tre læger, før de fik stillet en diagnose.
• Generelt har 36 % oplevet, at klager over fysiske gener ikke blev taget alvorligt af sundhedsfagligt personale. For personer med tre eller flere autoimmune diagnoser er det 51 %.
• Generelt har 18 % oplevet, at klager over psykiske gener ikke blev taget alvorligt af sundhedsfagligt personale. For personer med tre eller flere autoimmune diagnoser er det 26 %.

Om udfordringer i arbejdslivet

• I gennemsnit har deltagerne i undersøgelsen haft 28 ekstra sygedage det seneste år som følge af autoimmune sygdomme.
• 33 % af personerne med 3 eller flere autoimmune diagnoser, har oplevet at være langtidssygemeldt i over 8 uger.
• 18 % af personerne med 3 eller flere autoimmune diagnoser, har oplevet at blive fyret på grund af deres sygdom.
• 18 % af personerne med 3 eller flere autoimmune diagnoser er på overførselsindkomst på grund af deres sygdom.

Livskvalitet

• 33 % har undladt at dyrke deres fritidsinteresser på grund af deres sygdom.
• 22 % oplever, at deres parforhold/mulighed for at være i parforhold er udfordret på grund af deres sygdom.
• 25 % oplever, at deres sygdom har påvirket deres seksualliv negativt.
• 25 % oplever, at deres sygdom har givet dem psykiske udfordringer.

Læs hele rapporten + bilagsrapporterne for de enkelte sygdomsområder her

KORA har foretaget undersøgelsen for De Autoimmune med økonomisk støtte fra AbbVie.