Støt os
Vi har brug for din støtte så vi kan bryde tabuer, hjælpe de unge og stoppe udviklingen
Mænd og kvinder rammes lige ofte af psoriasis i hud og led, men nogle mindre studier peger på, at der alligevel er forskelle – ikke mindst i måden sygdommen opleves og tackles på. I denne artikel fortæller Erik åbent sin personlige historie med psoriasisgigt og om at være i det nu, der er.
Erik er 72 år og bor i en lille landsby nord for Esbjerg. Trods sin alder arbejder han stadig i eget tømrer- og snedkerfirma. Men sådan har udsigterne ikke altid set ud. Da Eriks psoriasisgigt var på sit højeste, sad han dagen lang i en stol og kunne knapt række ud efter et glas vand for smerter. Heldigvis mødte Erik til sidst en læge og en sagsbehandler i kommunen, der kunne tænke ud af boksen. Det blev hans redning.
I starten af årtusindeskiftet får Erik pludselige voldsomme smerter. Lægerne tror i starten at det er en madforgiftning og har svært ved at finde en diagnose. Familien er desperat, for smerterne er næsten uudholdelige. Helt tilfældigt sidder Eriks datter i en forskergruppe på Aarhus Universitet sammen med en reumatolog, som tilbyder at se på Eriks journal. Han er ikke i tvivl – Erik har psoriasis – en lille plet udslæt på størrelse med en femkrone på albuen og psoriasisgigt i alle led i kroppen. ”Jeg var kanon heldig, at min datter sad i lige den forskergruppe, og at reumatologen tog sig tid til at kigge min journal igennem”, fortæller Erik med tanke for, hvor lang tid der ellers kunne være gået med fejldiagnoser.
Erik kommer hurtigt via det frie sygehusvalg i medicinsk behandling på Hvidovre hospital. Her får han samtidig beskeden om, at Psoriasis i hud og led er en kronisk sygdom, som ofte forværres over tid, så han skal regne med stigende medicinmængder. Erik bliver efter noget tid tildelt en ny læge, som vurderer, at tabletterne ikke længere er nok, men at der nu skal indsprøjtninger til. ”Det vil jeg ikke!”, siger Erik til lægen. Han forklarer, ”Jeg tænkte, at det ikke kunne være rigtigt, og at der måtte være en anden vej”.
Ved et lykketræf finder Erik ud af, at en reumatolog har fået selvstændig praksis i Esbjerg og at han kan flytte sin behandling til ham. Det bliver vendepunktet i forhold til Eriks psoriasisgigt. ”Jeg har altid været fysisk aktiv og cyklet meget. Og da jeg kommer ind til denne reumatolog, så kigger han på mig og siger: ”Erik, jeg tror du kan træne dig ud af det”. Herefter følger et langt genoptræningsforløb, hvor Erik skal lære at mærke efter i egen krop. ”Det har været virkeligt svært at tilpasse aktivitetsmængden. Jeg havde svært ved at finde mig selv i det og kom flere gange til at overtræne, blev slået tilbage og måtte starte forfra”, husker Erik tilbage. ”Men så langsomt lærte jeg at mærke efter og se de bittesmå fremskridt. Jeg lærte ikke at sammenligne med, det jeg kunne engang, men at være i nuet og opdage, hvordan jeg hen ad vejen kunne mere og mere. - Er man for bagud skuende bliver det et uoverskueligt mål”.
Efter i 1½ år at have været ude og inde af methotrexat kan Erik til sidst slippe det helt. Men træningen står ikke alene for Erik. ”Jeg lagde min kost helt om og tænker meget i antiinflammatorisk kost”, forklarer Erik og uddyber ”Jeg spiser meget fisk og grønt. Faktisk er 50 procent af vores pålæg herhjemme fisk. Desuden indtager jeg kun alkohol ved helt specielle lejligheder få gange om året og altid med måde.” Bonus bliver, at Erik oveni taber sig en del, hvilket er en stor hjælp ved psoriasisgigt.
Samtidig er Erik heldig at få en god sagsbehandler i kommunen, der forstår hans situation. ”Jeg havde været sygemeldt i 2 år. Da jeg var dårligst, kunne jeg ikke selv komme op, hvis jeg faldt. Jeg sad bare hjemme i en stol, og det gjorde ondt bare at række ud efter et glas”, beskriver han. Før sygdommen har Erik haft sit eget tømrer- og snedkerfirma.
Sagsbehandleren hjælper Erik, så han kommer tilbage i fleksjob i egen virksomhed på nedsat tid og med nedsat arbejdsevne. Også her er der en ny hverdag at blive fortrolig med. ”Jeg skulle lære ikke bare at presse på, men at have fokus på hvile i løbet af dagen. Allerede efter et par timer måtte jeg op og have et hvil. Men jeg var tilbage, og det var fantastisk!”, slutter Erik.
Et svensk registerstudie udført af forskere fra Umeå Universitet og Karolinska Instituttet peger på, at mænd oftere end kvinder rammes af svær psoriasis. Studiet ”Severity of Psoriasis Differs Between Men and Women” har undersøgt data fra omkring 5500 patienter i det svenske psoriasisregister, og det viste sig, at mænd er overrepræsenteret i registeret og modtager mere og stærkere behandling for sygdommen.
En undersøgelse af PASI (Psoriasis Area and Severity Index), viste at mændene havde en sværere grad af psoriasis på alle områder af kroppen med undtagelse af hovedet. Resultatet bør dog undersøges nærmere, mener forskerne, da der er en tendens til at kvinder med svær psoriasis sjældnere lader sig registrere.
En tysk rapport fra 2019 ser på årsagerne til, at dermatologiske patienter ikke følger behandlingsanvisninger fra lægen. Det kan fx være, at de underdoserer ved lokalbehandling med cremer. Rapporten ”A systematic review of factors influencing treatment adherence in chronic inflammatory skin disease – strategies for optimizing treatment outcome” viser, at det specielt er helt unge og ældre mænd, der ikke følger lægens anvisninger.
I et mikrostudie på Bispebjerg Hospital i 2002 interviewede de dermatologiske sygeplejersker fem patienter for at undersøge, hvordan de oplevede og mestrede deres sygdom. I den forbindelse blev det tydeligt, at mænd og kvinder har forskellig tilgang til deres sygdom. Mændene adskilte i langt højere grad deres psoriasis fra dem selv som person. De havde ikke et negativt selvbillede eller følte sig syge.
Mændene ønskede generelt ikke at gøre en sag ud af det at have psoriasis, men bagatelliserede det og talte ikke meget med andre om det. De brugte langt mindre tid og energi på behandlingen, idet det mest handlede om at få det overstået. De oplevede ikke på samme måde livet med psoriasis som besværligt.
Artiklen er skrevet af Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 3-2020.
Vi har brug for din støtte så vi kan bryde tabuer, hjælpe de unge og stoppe udviklingen