Politisk arbejde

Et nyt lægemiddel kan hjælpe en lille gruppe patienter med en meget sjælden og alvorlig form for psoriasis, som der indtil nu ikke har været en effektiv behandling mod. Men Medicinrådet har afvist at godkende lægemidlet. Uforståeligt for Psoriasisforeningen, der savner at se kroniske hudsygdomme taget seriøst på linje med andre kroniske sygdomme.

Sundhedsstyrelsen har udgivet en behandlingsvejledning, som Psoriasisforeningen finder vigtig af flere årsager. Mest bemærkelsesværdigt er der nye formuleringer vedr. vurderingen af psoriasis sværhedsgrad, som kan bidrage til at nedbryde den traditionelle ”behandlingstrappe” – der ofte unødigt forlænger vejen mod at opnå en effektiv behandling.

I et læserbrev til Weekendavisen sætter direktør for Psoriasisforeningen, Lars Werner, fokus på den bagatellisering af hudsygdomme, der desværre stadig er udbredt, som kommentar til en professors udtalelse.

Regnemodellen ’BIS’ skal skabe bedre overblik over de økonomiske gevinster ved at investere i sundhed. Psoriasisforeningen har været involveret i, at psoriasis nu er kommet med som sygdomsområde, hvilket kan bidrage til at udpege investeringer på psoriasisområdet, der betaler sig.

Psoriasisforeningen har sammen med de øvrige foreninger i Hudsagen, Atopisk Eksem Foreningen og Patientforeningen HS Danmark, skrevet en kronik med en appel til Sundhedsstrukturkommissionen, om ikke at glemme de mange danskere med kroniske hudsygdomme.

Formand for Psoriasisforeningens Sundhedspolitiske Udvalg, Liselott Blixt, har deltaget i Patiensakademiets møderækker under titlen " De store sundhedsplaner" og i forbindelse med den afsluttende konference skrevet et debatindlæg om patientinddragelse: ”Vi ved, at patientinddragelse virker – så nu skal der ske noget”.

Tiden flyver i godt selskab. Det er ikke til at forstå, at Verdens Psoriasisdag nu har været afholdt i næsten 20 år. Et kig i arkiverne tager dig med på en rejse tilbage fra manifest til en årligt tilbagevendende begivenhed på verdensplan.

En kronik hos Politiken problematiserer, hvordan patienter med autoimmune sygdomme bliver kastebolde i sundhedsvæsnet i fragmenterede og ukoordinerede forløb ─ alt imens det eneste tiltag, der har formået at give denne patientgruppe en effektiv, helhedsorienteret behandling, lige nu er ved at blive tabt på gulvet.